Og sånn går nå dagene med Esmya
Straks to uker på Esmya og det er jo en interessant opplevelse. Det går foreløpig veldig greit egentlig. Er fremdeles trøtt og føler meg litt uopplagt men har et godt humør og har så langt sluppet unna den fryktede svimmelheten/vertigoen. Magevondtet fra forrige helg gikk over bare noen timer etterpå så enten var det en kortvarig og rar magesjau eller så var det en slags bivirkning av pillen. Har ikke vært mer plaget med magen den siste uka.
Men kjenner nå en annen visstnok vanlig bivirkning; leddsmerter og muskelsmerter. Muskelsmertene er begrenset til litt stikking i lyskeområdet/siden/magen og i ryggen. Litt irriterende men ikke store smerter eller så veldig problematisk. Håper disse betyr at myomet mistrives!
Men leddsmertene er litt verre. Jeg begynner gradvis å føle meg litt som ei gammel dame sånn generelt sett. Jeg føler meg mindre smidig i leddene på en måte. Litt mer knirkete og velbrukt :P Det verste er ene kneet mitt. Nå har begge knærne mine periodevis vært litt kranglete i mange år men det ene kneet mitt er nå direkte vondt. Vondt når jeg går i trapper, vondt hvis jeg sitter for lenge, vondt hvis jeg har noe på fanget (f.eks. laptop eller katt) og ikke minst vondt når jeg ligger. De siste par dagene har jeg faktisk våknet flere ganger om morgenen med at det verker i kneet, i tillegg var jeg lettere gåen i albueleddene i morges. Jeg føler meg nesten litt giktisk og kneet kjennes nesten ut som om det er betent. Det er såpass vondt at dersom det blir verre vurderer jeg å gå til fastlegen og høre.
Så altså så langt er det følelsen av å være ei gammel trøtt og giktisk dame som er mest fremtredende men jeg er likevel ved godt mot. Jeg har bestemt meg for å tåle mye i håp om at myomet skrumper så jeg gir meg ikke ved bare litt vondter her og der ;)
Hei!
Takk for flott blogg og god inspirasjon for oss andre med samme problem. Jeg lurer på om du fikk Esmya på blå resept eller måtte det søkes om refusjon i ettetid?
Kjemper mot legene akkurat nå og de hevder jeg må betale alt selv men apoteket hevder jeg kan få de på blå resept. Jeg har skrevet opp alle refusjonskoder og skal oppsøke en annen lege nå, men hadde vært interessant å høre hvordan du fikk det til først.
Er kjekt at noen trapper opp veien før oss liksom, selv om jeg unner ikke min verste fiende disse plagene vi har.
Fikk bare et valg igunnen jeg av gynekologen og det var «tvangssterilisering», men siden jeg fortsatt er barnløs så nektet jeg, og da fantes det plutselig et annet alternativ, esmya. Synes det er forferdelig at vi må kjempe en sånn kamp for en pakke med tabletter, for regner med jeg ikke er alene, er sjokkert over så lite kunnskap legene har og hvor lite oppdatert de er.
Hei!
Jeg fikk Esmya på blå resept etter bittelitt fram og tilbake. Først sa legen at den var så ny at jeg måtte betale alt og søke om refusjon i ettertid. Så fant jeg ut på nett (på sidene til Legemiddelverket) at de ble godkjent på blåresept 15. januar 2014. Dette kunne apoteket her bekrefte også men de kunne ikke bestille inn pillene og henviste meg til sykehusapoteket. På sykehusapoteket mente de at pillene ikke var godkjente selv om jeg sa hva det andre apoteket hadde sagt og hva som sto på nett. Jeg var såpass frekk at jeg ringte legen og sa hva det ene apoteket hadde sagt og at det sto på nett, og da skrev hun ut blåresept. Da jeg kom til sykehusapoteket for å hente ut pillene jeg hadde bestilt bekreftet hun at nå hadde hun sett i systemet at de ganske nylig hadde blitt godkjent på blåresept :)
Bare vær påståelig og henvis til Legemiddelverkets nettside! Esmya ER godkjent på blåresept og du skal ikke trenge å betale mer enn egenandel på 520 kr.
Lykke til med alt og legg gjerne inn noen kommentarer her etter at du har startet på pillene. Det er interessant å høre hvordan andre reagerer på dem! :)
Hei igjen! Nå har endelig startet på esmya, det var ikke enkelt å på blå resept, det endte med at jeg måtte bytte lege.
Første lege jeg var hos fant mange store muskelknuter. Den neste legen jeg kom til fant en muskelknute på 58 mm i diameter, den er for liten til å gi så kraftige symptom sa han, legen tok noen andre prøver. Desverre viser det seg at jeg har kreft i livmorslimhinnen, som den første legen jeg var hos oversåg.
Jeg har fått beskjed om å fortsette på esmya, noe jeg frykter gjør vondt verre.
Tenkte å berette litt om bivirkninger, jeg plages med grusome muskelkramper, jeg kan våkne midt på natten av at føttene skjelver. Ellers er jeg litt svimmel og jeg har rast ned 8 kg i vekt noe som kan tilskrives kreften og ikke esmyan. Har litt hetetokter men det plager meg ikke.
Har du fått tatt ultralyd av myomet med tanke på om det har krympet?
Hei!
Så trist å høre at du har kreft i livmorslimhinnen! Jeg krysser fingrene for at du får bukt med dritten og blir frisk igjen!
Jeg er nå inne i min siste uke på Esmya så på søndag har jeg gått hele 3mnd-kuren. Gynekologen sa at jeg skulle innkalles utpå sensommeren (mener å huske hun sa august) så da får jeg vel ny ultralyd for å se om Esmya har hatt noen virkning på meg. Jeg tviler litt men jeg har jo ikke så mye å sammenligne med siden jeg hadde lite symptomer på muskelknuten før jeg begynte. Jeg kjenner tydelig en kul nedi magen der den har pleid å være så den er i hvert fall ikke skrumpet bort :P Jeg ble så glad da den hadde stoppet å vokse og til og med krympet et par cm etter emboliseringen, så jeg håper Esmya i hvert fall har klart å fortsatt holde den nok i sjakk til at den ikke har vokst.
Jeg skal selvsagt holde bloggen oppdatert så snart jeg får vite mer om tingenes tilstand.
Igjen ønsker jeg deg lykke til fremover og håper det går bra med deg og at du blir godt ivaretatt!
Hei!
Jag har en del myomer som ger ganska mycket besvär som jag inte vet vad vi ska göra åt, legen snackade om operation med stor risk att livmodern blir ödelagt och att de eventuellt slutar med att ta bort den. Jag har Ikke barn o är Ikke redo för att ta bort livmodern än. Esmya hade hon Ikke hört talas om. Sen träffade jag en annan Lege som tänkte att enbollisering va best i mitt fall eftersom jag har många knutor. Kan dere anbefale någon bra lege i Oslo o gå till. Ska man kanskje bli henvist till Ullevål? Kjenner att de legen som jag treffet ikke har kunnskap om dette o ikke oppdatert. Takk før en fin blogg!
Hei Xica!
Det er skuffende vanlig at leger har lite kunnskap om myomer. Jeg anbefaler gjerne embolisering da jeg syntes det var et enkelt og uproblematisk inngrep, men hvor du bør satse på å dra vet jeg ikke. Ullevål kan være et alternativ. Jeg har i hvert fall hørt at de har god kompetanse på myomer og embolisering der. Ellers har jeg hørt positive omtaler av Haukeland sykehus i Bergen når det gjelder myomer og behandling av disse. Jeg var veldig fornøyd med radiologisk avdeling (de som utfører selve emboliseringen) på UNN i Tromsø men var uheldig med opplevelsen rundt oppholdet der så er ikke sikker på om jeg vil anbefale det videre. Embolisering er et veldig godt valg da du fremdeles kan velge å operere dersom behandlingen ikke fungerer godt nok. Det er jo også veldig liten sjanse for komplikasjoner og du ender opp med bare et mikroskopisk sår i lysken. Uansett er det ditt valg og du bør bruke litt tid på å finne ut hva du føler er riktig valg for deg og hvilken lege eller sykehus du føler du stoler mest på. Esmya er et veldig nytt preparat men er på blåresept i Norge som pre-operativ behandling (mange velger å ikke la seg operere etterpå fordi pillene får myomene til å krympe nok til at symptomer og plager blir sterkt redusert eller borte). Esmya gir færre bivirkninger enn andre hormonbehandlinger og man kommer heller ikke i midlertidig overgangsalder av å gå på dem. Jeg fikk litt hetetokter, svake kramper i livmoren og en del smerter i muskler og ledd, men alt i alt få og veldig levelige plager. Esmya er absolutt et alternativ og kan også hjelpe til med å krympe myomene dine sånn at en senere operasjon går lettere. Man får også gjerne mindre blødninger under operasjonen etter å ha gjennomført en 3 mnd kur med Esmya. Det samme gjelder andre hormonpreparater som brukes pre-operativt. Finn deg en lege med mer peiling på myomer og behandlingsformer og velg det som føles riktig for deg! Lykke til! :) kom gjerne innom bloggen min igjen og hold meg oppdatert på hva du velger og hvordan det går! :)
Hei . Jeg er også ensyma bruker. Har brukt dette preparatet i neste 1 år nå og det har gått fint frem til over jul. Litt ledd og muskelsmerter er det jo men ikke være ennat jeg holder ut. Men det som nå har kommet er noen helt forferdelige hetetokter. Har ingen av dere hatt det? Særlig om natten. Dette forstyrrer natten noe helt forferdelig. Nå teller jeg brett til jeg skal avslutte behandling. Jeg gruver litt for sommer og mere varme. Hilsen meg.
Hei Marit!
Jeg fikk bare knirkete og småvonde ledd, men ikke hetetokter. Jeg skjønner det ikke er noe særlig nå på denne årstiden. Men jeg håper for din skyld at Esmya virker for deg så du får noe igjen for å ha slitt med bivirkningene!