Bloggnorge.com // Livet med en snylter (muskelknute/myom)
Start blogg

Livet med en snylter (muskelknute/myom)

En blogg om mitt liv som prøvekanin for behandling av muskelknutemonsteret

Et år etter…

Kategori: Ukategorisert | 11 kommentarer » - Skrevet tirsdag 16. februar , 2016 kl. 23:06

Om et par måneder har det gått et helt år siden jeg var til kontroll etter myomektomien, og jeg følte for å gi et lite livstegn :) Det har ikke skjedd så mye spennende og nytt, jeg er fremdeles barnløs men har heller ikke prøvd så hardt. Mye på grunn av en del hormonkrøll og forsøk på å få orden på syklusen ved hjelp av Provera. Småblødninger er bad news for sexlivet og Provera er bad news for fruktbarheten da de nærmest fungerer som minipiller. I tillegg er samboeren kronisk syk med tarmbetennelse og det kan jo også av og til også virke inn. Vi er visst litt defekt begge to :D
I desperasjon over månedsvis med hormonkrøll prøvde jeg forresten helsekostpreparatet Vitex/kyskhetstre (må bestilles på nett fra Danmark) og tok en kapsel daglig i nesten 3 mnd. Jeg merket ingen forskjell mens jeg tok kapslene  bortsett fra at jeg ikke lenger småblødde hver dag. Men ei stund etter at jeg stoppet å ta dem, fikk jeg en litt større blødning som varte i ei snau uke og så stoppet av seg selv. Jeg krysser fingrene for at dette var begynnelsen på en normal menssyklus :) Jeg har ikke kjent noen tegn på at myommonsteret er tilbake eller at det har dukket opp nye, så enn så lenge lever jeg lykkelig myomfri med en normal livmor. Måtte det vare leeeeenge, helst til evig tid! :)

Hvordan går det med dere andre myomdamer der ute? Har dere blitt kvitt dritten? Prøvd noen interessante behandlingsmetoder? Fortell fortell, jeg vil gjerne høre deres historier! Eventuelle nye lesere er selvsagt også velkommen til å fortelle sin historie :) Jo flere vi er, jo mer kan vi lære av hverandre ;)

Annonser

Kommentarer

  1. Spinn sier:

    Hei hei jeg er en dame på 42 år som har 8-9 knuter i variende str fra 10 cm til 1 cm.. Og har hatt ett helvete med de siden mens startet. Men legen den gang sa at det måtte jeg bare tåle for det var det damer måtte gå igjennom. Gikk til ny lege og fikk samme beskjed. Så levde med myomene og har kjempeblødninger i over 29år. Ødelagt for meg i jobbsammenheng og i privat liv og ingen barn. Byttet lege 2 ganger og det eneste som ble sagt var at det var slik å være dame, tåle smerte og «litt blødning «hver mnd. For 1 år siden så jeg jeg en annonse om å bli med i ett studie der det var ny medisin for å minske myomen. Fant da ut at jeg blødde mer enn 5 ganger over normalen og smerter var lik en fødsel hver mnd. Den dagen jeg fikk vite at det ikke bare lett å være meg.. Lettet over å vite at det var mer enn skikkelig gale og en forbannelse over alle leger som ikke hadde hørt på meg oppgjennom årene. ( har og vært innlagt på sykehus pga knutene flere ganger, men de vil fjerne alt og det vil ikke jeg.. For lett løsning.). Lang historie kort. Ble prøvekanin, litt effekt de mnd med tabeletter. Men når tab skulle avsluttes etter forsøk, så gikk det rett tilbake til helvete. Har no nettopp startet med esyma etter å ha vært prøvekanin i over 1 år. Så er spent på å se om de virker eller ei. Har gått på provera før og de bare økte blødning og blødde i over 18 uker sammenhengene.. Aner ikke hva som kommer til å skje om noen mnd, men jeg orker ikke mer snart pga myomene så kanskje det blir oprasjon på meg.. Men da er det iallefall opp til meg og ikke leger som bare ser en utvei.

    • caracal sier:

      Hei!
      Wow, du har virkelig hatt noe å slite med! Og for noen idiotiske leger! :(
      Håper Esmya fungerer for deg. En av de store fordelene med Esmya selv om de ikke funket på meg, var at jeg sluttet helt å blø mens jeg gikk på dem. Vi får håpe det samme skjer med deg så du får en pause fra blødningehelvetet. Dersom Esmya ikke fungerer, har du vurdert embolisering? Det kan visstnok fungere for dem med flere myomer også. I verste fall fungerer det ikke men da har du i hvertfall prøvd. Dersom det fungerer kan du i beste fall oppleve skrumpende myomer som kanskje til og med dør og skrumper bort. Du kan også oppleve delvis virkning der de minsker litt i størrelse og dermed gir mindre smerter og blødninger. Jeg har lest om mange kvinner som sier de er strålende fornøyde med emboliseringen selv om den ikke skrumpet myomene så mye som håpet. Mange opplever lettere blødninger og mindre smerter og problemer. Jeg angrer ikke på at jeg prøvde embolisering, selv om det påvirket myomet mitt veldig lite (skrumpet kanskje 2 cm i lengderetningen). For det første forsvant ryggsmertene mine gradvis etter 2-3 mnd og for det andre ser det ut til å ha gjort det lettere å operere ut myomet (mindre blødninger).
      Antakelig vil legene fortelle deg at embolisering har liten virkning og spesielt på en livmor med flere myomer, men det er ikke alltid tilfelle. Krev å få tilfellet ditt vurdert på et annet sykehus av en annen lege, gjerne et sykehus der de har intervensjonelle radiologer som kan embolisere. La fjerning av livmoren vært absolutt siste utvei, det inngrepet kan de gjøre når som helst uansett. Stå på! Jeg ønsker deg masse lykke til!

  2. Hanne sier:

    Hei og takk for fantastisk informativ blogg, samt at du tok valget om å skrive om dette! Dessverre er det stor mangel på informasjon og kunnskap om myomer. Og når man vet mer enn legene, som man forsøker å få hjelp av, etter å ha lest seg opp på Internet, er det noe alvorlig galt. Jeg har forsøkt å ta opp dette med både fastlege og på legevakt, men responsen der er «dette må du bare leve med» og «det er bare å fjerne hele livmoren, så blir du kvitt problemet», noe som gjør at feministen i meg blir fly forbannet. Vi burde sammen saksøkt norsk helsevesen, fordi det ikke tar dette omfattende kvinneproblemet på alvor og tilbyr bedre behandling, når det samtidig forskes langt mer på mannsrelaterte sykdommer. Har forstått at det nylig er satt igang et forskningsprosjekt på 4-5 sykehus for en ny medisin, samt sammenhengen mellom myomer og hormonproblematikk hos kvinner. Hvis tallene som oppgis i studier stemmer og det er hele 75 % av alle kvinner som har myomer, når man kommer til overgangsalderen, så er dette totalt uaksepabel treg forskning. De fleste har aldri hørt om dette, så informasjonsnivået er lik null fra norsk helsevesen. Selv ble jeg for ni år siden, etter besøk på legevakten og med veldig lav blodprosent/ jernlager, hasteinnlagt på Ullevål allerede dagen etter for å få fjernet to små myomer som da ble oppdaget. Jeg ble da ikke informert i forkant om hvilken metode de valgte, hva de skulle gjøre eller om det var farlig. Ble bedt om å forlate sykehuset samme dag, da det visstnok var vanlig for den typen operasjon, til tross for at jeg følte meg skikkelig skrall og sto sovende langs sykehusveggen når jeg ventet på transporten hjem, så det der har jeg ikke lyst til å oppleve igjen. Ba om å få oversendt sykehusjournalen og har lest meg opp på operasjonen selv i etterkant. Visstnok vellykket. De kraftige blødningene og krampene er nå tilbake. Etter at jeg har klaget i et par år hos fastlegen på store blødninger, trøtthet, andpustenhet etter å ha gått opp en trapp og at det er påvist svært lavt jernnivå ved flere blodprøver, er det eneste som fastelegen har gjort å be meg «spise mer jern». Nå sist uke og etter at jeg satte foten ned, fikk jeg sjekket livmoren ved utvendig ultralyd og de fant dessverre minst en ny myom. Fikk resept på en pakke med Cycklokapron for å få redusert blødningene, noe som har hjulpet. Dette var etter å ha blødd 2,5 uke i strekk og så kraftig at jeg måtte bytte nattbind hver time. Nattesøvnen og livskvaliteten er ikke akkurat på topp når man må leve slik. Legen på legevakten satte min sak til «normal prioritet», så jeg havner jo langt bak i køen. Er videre henvist til gynekolog og venter på time hos denne. Har forsøkt å lese meg opp på dette på nettet, i håp om at det har skjedd noe behandlingsmessig disse årene siden sist jeg var igjennom dette og har funnet en behandlingsmetode i utlandet hvor det brukes målrettet ultralyd ved hjelp av MR. Jeg har vært i kontakt med fastlege og sagt at jeg vil ha den behandlingen, samt ha den dekket fordi den ikke finnes i Norge. Fikk kontant til svar av fastlegen at «det kunne jeg bare se langt etter, da de hadde fullgode behandlingsmetoder i Norge». Jeg svarte at det absolutt ikke stemte og jeg gav samtidig kritikk for at de som leger ikke kunne nok om dette, at jeg ikke skulle behøve å informere ham om behandlingsmetodene som fantes og at Norge er langt etter i forskningen i forhold til andre land. Både bestemor, mamma og jeg har slitt med dette. Det er tre generasjoner, så hva er det norsk helsevesen holder på med egentlig? Her er informasjon om ultralydbehandlingen: http://www.myoma.co.uk/myomatreatments.html. Er det noen som har forsøkt eller kjenner til denne behandlingsmetoden? Noen som kjenner til om det er noe regelverk om fritt sykehusvalg innenfor EU/ EØS, dersom behandlingen ikke finnes i Norge?

    • caracal sier:

      Hei Hanne!
      Jeg blir helt svett av å lese hvilke svar dere damer rundt i landet får når dere søker hjelp! Jeg sitter også igjen med inntrykk av at svært mange leger har ekstremt dårlig kunnskap om myomer og behandling av disse. Hadde ikke jeg lest meg opp på nett og vært så sta som jeg er, hadde jeg nok sittet (u)lykkelig uvitende uten livmor. Det verste er at alle gynekologene jeg har vært innom har vært unge og høvelig nyutdannede men likevel var de veldig uvitende om myomer. Overlegene var heller ikke akkurat i pensjonsalder, og også der var det varierende kunnskap. Første overlegen sa rett ut at embolisering kom overhodet ikke til å fungere og å fjerne kun myomet var nesten umulig, så jeg hadde valget mellom å fjerne livmoren eller bare vente og se an. Neste overlege sa at embolisering var liten vits i, fjerning av bare myomet var vanskelig men ikke helt umulig. Hun gikk heldigvis med på å henvise meg til embolisering på et annet sykehus (dessverre uten særlig god oppfølging etterpå). Siste overlegen var adskillig mer oppdatert og selv om hun også nevnte fjerning av livmor som en mulighet, foreslo hun på eget initiativ å prøve Esmya-pillekur og mente fjerning av bare myomet absolutt var mulig, kanskje til og med laparoskopisk. Det hadde hun jo helt rett i da hun klarte å fjerne dritten laparoskopisk. Nå vil tiden vise om jeg ble kvitt dritten eller om det vokser ut nye myomer i fremtiden… Men jeg har i hvertfall livmoren intakt og det er jeg veldig glad for :)
      Jeg har hørt om metoden med ultralyd men har forstått at den ikke fungerer på alle typer myomer. Plasseringen av myomene er veldig utslagsgivende for om man er en god kandidat eller ikke. Myomene må visst ikke være for store heller. Men ellers er det jo en minimalt invasiv metode som jeg synes de burde tilby til flere. Det er jo lite som kan gå galt. Er du forresten sikker på at du ikke kan få gjort det i Norge? Intervensjonssenteret i Oslo har utstyret og har tidligere gjort dette på utvalgte kvinner (les mer her), så det kan jo være verdt å sjekke ut! Ellers er det også verdt å prøve Esmya tabletter, embolisering eller etterhvert kanskje også den nye metoden Acessa :) Sistnevnte har dessverre ikke kommet til Norge enda.
      Uansett: Ikke gi deg, vær sta og stå på ditt! Det er din kropp og du skal ikke trenge å fjerne hele livmoren bare fordi noen av muskelcellene er litt ville av seg. Du skal heller ikke behøve å gå rundt og plages med digre blødninger.

  3. Hanne sier:

    Takk for tips om Intervesjonssenteret i Oslo, da det var helt nytt for meg at dette ble gjort i Norge! Ja, mitt inntrykk er også at legene er svært påståelige, til tross for at de tydeligvis har veldig liten kunnskap om myomer. Jeg nevnte i forrige uke mitt evt. behov for progesteron, etter å ha lest meg opp på nettet, men fastlegen nevnte ikke med et ord Esmya av den grunn. Han er forøvrig en profilert lege og med stor kunnskap om medisin, så jeg tror ikke det vil hjelpe å bytte han ut med en ny fastlege. Han skal selvsagt nå få oversendt informasjon om at behandlingen jeg ønsker faktisk gjøres i Oslo. Jeg skal ha den behandlingen ;-) Stahet er dessverre en nødvendighet, noe man burde slippe å bruke krefter på når man er syk, men «bring it on», da det absolutt ikke skal fjernes noen livmor her. Skulle ønske at noen som dessverre har måttet fjerne livmoren, går til søksmål og går ut i media, slik at dette kommer på dagsorden politisk. Jeg har ellers brukt akupunktur for få stabilisert hormonkaoset som dette også utløser hos meg. Opp og ned 5 kg annen hver uke, samt hud som tidvis ligner en 13-åring, er jo herlig bonus på kjøpet for myomer. «Veldig vanlig kvinneproblem i Kina», er det den kinesiske akupunktøren har sagt til meg, før hun satte i gang med nålebehandlingen. Både vekt og hud ble faktisk normalisert ifjor og jeg er i gang med ny akupunkturbehandling nå. Som sagt; veldig bra at du har valgt å skrive om dette i din blogg! Heia, heia :)

    • caracal sier:

      Jeg blir like glad hver gang noen setter pris på bloggen min! :) Og så sier jeg heia-heia til deg og alle andre myomplagede damer! Måtte dere alle få den hjelpen dere trenger! Dersom jeg gror ut nye myomer kommer jeg fremdeles til å tviholde på livmoren min, så det blir ikke hysterektomi før jeg er pokka nødt. Basta bom! Lykke til med å få time på intervensjonssenteret, og kom gjerne innom her etterpå og fortell om behandlingen.

  4. Spinn sier:

    Hei hei og takk for svar og at du skriver om noe som er meget omfattende for de det gjelder. 😀 Ja her skal det kjempes for å beholde livmoren nesten uansett, jeg har fått beskjed at embolisering ikke vil være mulig siden det er så mange og store i omfang. Har fått siste resultat av ny Mr Og isteden for å krympe av test medisinen hadde flere vokst. Gynekologen jeg går til no tar meg heldigvis meget seriøst og spesialist og synes synd i meg så det er godt å endelig bli trodd. Hun vil se etter 3 mnd på esyma hva vi skal gjøre da. 😀 Det er kjedelig å gå så lenge med problemer og når du går til lege/gyn så er det såååå enkelt å bare fjerne livmor og alt. Men ikke for oss. Og til Hanne som skriver her om ett nytt forskningsprosjekt på ny medisin. Så har jeg vært med på det forsøket. Det er ett forsøk i de store byene som noen gynekologer er med på. Kliniske studier om myomen. ( søk på Google) Jeg bor i stor by og det har gått over 1 år. Meget omfattende men lærerikt og. Men krever ganske mye av deg. 9 undersøkelser og MR og samle inn data om deg og din syklus via daglig rapport, og div. Prøve ut medisin i 3 mnd. For å bli med er det visse kriterier som må være på plass. Jeg er 1 av 2 som kom med og har fullført. Som sagt en god del å følge opp men viktig for damer i fremtiden at de kan slippe driten…Skal lese om det senteret i Oslo og se hva evt de kan gjøre for der er på tide å ikke bare gi opp.

  5. Ane sier:

    Hei
    Endelig noen som har opplevd det samme som meg.. I 2013 oppdaget de 5 myomer i min livmor, jeg var da 31 år og barnløs. Jeg hadde slitt lenge (1 år) med smerte ved samleie, dårlig avføring samt våknet opp flere ganger om nettene med kraftige smerter. Jeg var så heldig at jeg hadde ei fantastisk gynekolog som henviste meg direkte til MR på sykehuset da de var redd den ene myomen som lå rett ved venstre eggstokk kunne være ovariosarcoma (svært ondartet kreft). Resultatet av MR viste at alle var myomer og den ene var rundt 10 cm stor og presset på tarm og rygg. Her var det ingen diskusjoner om de skulle bli i min livmor eller ei, jeg ble satt opp direkte til operasjon (laparoskopi). Samme dag som operasjonen skulle utføres fikk jeg beskjed av kirurgen at det var stor sjanse for at de kom til å gjøre buk inngrep samt fjerne hele livmoren noe som betydde at jeg kunne bli barnløs (de var redd for blødning). Jeg fikk i tillegg beskjed om at jeg kunne få store vansker med og bli gravid samt at jeg aldri kom til og gå gjennom en vanlig vaginal fødsel etter en slik operasjon (arrvev på livmoren). Operasjonen gikk unna, den varte i mange timer, jeg mistet endel blod og de måtte la 2 myomer bli igjen pga blødning, tid og redsel for mye arrvev her og der på livmoren i etterkant. Nå er vi kommet i 2016 og jeg har da blitt gravid med tvillinger (ved ett engangstilfelle med min samboer), jeg er kommet så langt som i uke 24 og begge barna har det foreløpig fint i magen. Hva jeg ønsker å si til dere alle er at det er fullt mulig og bli gravid selv etter og ha fjernet 3 myomer kirurgisk. Nå venter jeg på samtale om det blir vaginal fødsel eller keisersnitt. Ønsker dere alle lykke til videre i fremtiden og håper det blir lykke for dere alle sammen slik som det har vært for meg etter all den smerten jeg hadde med mine myomer. Hva som skjer med de 2 gjenværende vil tiden vise.

    • caracal sier:

      Hei Anne! Så hyggelig å høre at alt har gått fint for deg! Veldig bra med sånne solskinnshistorier som viser at det er mulig å fjerne myomer uten å fjerne livmora, og også at det er mulig å bli gravid etterpå. Det trenger vi når enkelte leger får det til å høres ut som at eneste løsning er å fjerne livmoren.
      Lykke til videre med både barna og de to gjenværende myomene! :)

  6. Sol sier:

    Hei.
    Har starter på esmya da jeg hadde en myom på 5x5cm. Er nå i den8uken og har fått skikkelige ryggsmerter i korsryggen, i ryggsøylen hovedsakelig. Har du vært plaget av det? Jeg har også hatt hetetokter og vært mye trøtt. Hvordan fungerte esmya på deg,? Er livredd for at ryggsmerter er pga at den vokser?

    • caracal sier:

      Hei!
      Jeg husker at jeg var litt trøtt og hadde veldig knirkete/vonde ledd. Ellers begynner det å bli så lenge siden jeg gikk på Esmya (mer enn to år siden) at jeg ikke husker så mye av bivirkningene. Jeg anbefaler deg å lese innleggene mine som omhandler Esmya, der skrev jeg hvordan jeg hadde det mens jeg gikk på den medisinen. Bare følg linken til høyre, et stykke ned på siden, som heter Esmya.

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.