Bloggnorge.com // Livet med en snylter (muskelknute/myom)
Start blogg

Livet med en snylter (muskelknute/myom)

En blogg om mitt liv som prøvekanin for behandling av muskelknutemonsteret

Kategori: embolisering

Behandlingsmetoder

Kategori: Acessa, embolisering, Esmya, Myomektomi | 14 kommentarer » - Publiser onsdag 2. mars , 2016 kl. 21:31

Nå har jeg jo allerede nevnt en del behandlingsmetoder for muskelknuter i livmoren her i bloggen men de er såpass spredd rundt i innleggene, at jeg tenkte å oppsummere dem i et eget innlegg for de som er nysgjerrige og ikke gidder lese hele bloggen :) Tre av dem har jeg selv prøvd så det kan dere lese om her i bloggen (se kategorier). Med forbehold om at jeg har glemt eller ikke vet om de nyeste nye metodene, så finnes det følgende metoder:

Annonser

Snart dobbelt-jubileum :)

Kategori: embolisering, Esmya | 0 kommentarer » - Publiser torsdag 10. april , 2014 kl. 00:02

Ja man må jo feire de små jubileer i livet. I dag er det faktisk ett år siden jeg la meg inn på UNN for å bli embolisert. Optimismen var på topp og jeg dro avgårde med et håp om å kverke myom-monsteret en gang for alle. Inngrepet var veldig greit (akkurat det kunne jeg faktisk gjerne ha gjentatt så all ære til radiologisk avdeling) men hele opplevelsen med rot og tull frister ikke til gjentakelse. Til tross for ganske heftig PES (Post-EmboliseringsSyndrom) med mye smerter og feber dagene etter hadde jeg tydeligvis ikke klart å kverke skiten, dessverre. Bare skremt livskiten ut av det siden det har vært litt handlingslammet det siste året (stoppet å vokse og kanskje faktisk krympet noen få cm).

Vi fortsetter selvsagt å seigpine monsteret så jeg har et lite jubileum snart der også; på søndag har jeg spist en hel eske med Esmya (28 piller) og gjort unna 1/3 av antimyomkuren. Ny forsyning er bestilt fra apoteket her og jeg peiser på uten å se meg tilbake. Så langt er bivirkningene irriterende nok men ikke så ille at jeg tenker å slutte. Jeg har fremdeles vondt kne, skranglete ledd, rare stikkende muskelsmerter her og der (inkludert nedi myomland) og periodevis hodepine. Og så er jeg trøtt som ei gammel kjerring. Men humøret er faktisk ganske så strålende. Jeg føler meg faktisk litt sånn som jeg var før jeg begynte på minipillen (Cerazette) og flatet helt ut i humøret. Det jeg synes er mest skummelt er at jeg har hatt tendenser til bittelitt ryggvondt noen morgener, så jeg tar meg i å tenke at jeg er et sånt sjeldent tilfelle som får voksende myom av å gå på Esmya.

Nei, vi krysser fingrene for at myom-monsteret vrir seg i smerter og krymper masse. Snart påskeferie og tid for påskekos. Kanskje klarer jeg å krøke meg på hyttetur med det vonde kneet. Time will show! Uansett: ha en fin påske alle dere som skulle finne på å luske innom bloggen min her! ;)

Annonser

D-Day! Eller noe sånt (endelig sjekk av myomet etter embolisering).

Kategori: embolisering, Esmya | 0 kommentarer » - Publiser tirsdag 4. mars , 2014 kl. 22:23

I dag var jeg på kontroll av myomet, nesten et helt år etter embolisering. Jeg ble møtt av en hyggelig overlege som faktisk hadde lest seg litt opp på journalen min og var godt forberedt. Hun trodde jeg hadde bedt om undersøkelse fordi jeg hadde fått mer plager så det er tydelig at de ikke er helt inneforstått med at det kan være fint med en kontroll etter å ha blitt embolisert…

Siden jeg ikke får ny MR hadde hun bare CT-røntgen fra i høst og dagens ultralyd å sammenligne med og det var visst ikke så enkelt. Hun mente (som hun andre overlegen) at hovedsaken er at jeg har kjent bedring og at antall cm fra eller til er veldig underordnet. Men resultatet var ikke så aller verst. MR-røntgen før embolisering viste at myomet var 16 x 10 x 11 cm i volum. Både CT-røntgen fra i høst og ultralyd i dag viste at myomet nå er ca 12 x 10 x 11 cm i volum. Den dårlige nyheten er at ultralyden ikke viste noen tegn til at myomet har noe henfalt (dødt eller forkalket) vev i seg så det er nok fremdeles alive and kicking. Den gode nyheten er at det tydeligvis ble litt lammet av emboliseringen da det ikke har vokst det siste året men kanskje tvert i mot har skrumpet noen få cm i lengderetningen. Legen konkluderte egentlig med at emboliseringen ikke var helt vellykket da det hadde skjedd lite, men jeg er hoppende glad for at myomet tydeligvis har stagnert og i følge CT-røntgenresultatene kanskje til og med har skrumpet litt.

Så da ble spørsmålet: hva skal vi gjøre nå. Jeg har fremdeles et stort myom som i følge legen tilsvarer 20 ukers svangerskap i størrelse. Myomet er ikke farlig for meg så legen mente det ikke var noe problem å gå med det så lenge jeg ikke hadde plager. Graviditet burde jeg imidlertid ikke satse på da det lett kan ende i spontanabort og myomet kan dessuten vokse i kanonfart under et svangerskap på grunn av alle hormonene. Jeg vil ikke bare se an og risikere at det fortsetter å vokse, så jeg sa at jeg ikke ønsker å bare gå med det uten å gjøre noe. Siden fjerning av livmor var uaktuelt for meg mente legen jeg hadde to valg: fjerne selve myomet kirurgisk (skulle ikke være så veldig komplisert selv om det ligger rart til) og, hold dere fast: prøve en ny type medisin! Jeg holdt nesten på å ramle av stolen! En lege som foreslår helt ny og lite utprøvd medisin, og det på et sykehus der jeg omtrent måtte mase meg til å bli henvist til embolisering? Wow, jeg er imponert! Og jeg ble selvsagt også veldig glad, spesielt siden legen selv virket litt entusiastisk ved tanken på å prøve. Medisinen hun snakket om er den splitter nye pillen Esmya. Jeg har såvidt nevnt den her før på bloggen men har ikke lest meg så veldig godt opp på den. Jeg har egentlig bare avskrevet den som altfor ny og tenkt at den ble nok uansett lenge til jeg fikk prøve. Men nå får jeg altså prøve og det ble jeg kjempeglad for! Den kan skrumpe myomet så mye som 30% og studier har vist at den i motsetning til lignende medisiner gir mer varig resultat. Sjansen for at myomet vokser ut igjen er mye mindre. Så jeg tenker what the heck, dette må prøves! Når man først er litt prøvekanin må man jo bare peise på! :D
Bakdelen er at medisinen er så ny at den ikke er i «systemet» enda og jeg må derfor legge ut for den selv, det vil si nærmere 4500 kr for tre måneders kur. Men jeg kan søke Helfo om å få dekket en god del og få igjen deler av utgiftene i ettertid. Jeg må betale ca 1700 kr selv og alt utover det kan Helfo dekke 90% av.

Så ja dere, historien om prøvekaninen med det store myomet fortsetter, så nå blar vi snart om til neste kapittel «3 måneder med Esmya». To be continued! :)

Annonser

To måneder etter embolisering

Kategori: embolisering | 4 kommentarer » - Publiser tirsdag 11. juni , 2013 kl. 00:43

Svært lite nytt å melde, dessverre. Aner ikke hvordan det går med muskelknutemonsteret. Jeg har fremdeles en del vondt i ryggen men sov til klokka 11 i dag (etter å ha byttet stilling et par ganger fordi det gjorde vondt). Jeg har fremdeles ømme pupper og skjønner ingenting av dette hormontullet. Antakelig har det null og niks å gjøre med muskelknuten og embolisering men hvem vet. Jeg klør etter å få vite om det egentlig har skjedd noe med muskelknuten eller om den fremdeles er like stor. Det er litt irriterende å ikke vite…

Merkelig og litt skummelt symptom

Kategori: embolisering | 0 kommentarer » - Publiser fredag 31. mai , 2013 kl. 21:53

Jeg har de siste dagene/ukene hatt veldig ømme pupper, nesten som om jeg har PMS. Siden jeg går på minipiller, har vært gjennom embolisering og tross alt fremdeles har en stor muskelknute i livmorveggen, er graviditet ganske så utelukket. Så hva er da grunnen til at jeg har fått så ømme pupper? Tydeligvis har jeg en smule hormonkrøll i kroppen. Håper det bare er noe forbigående tøys i hormonnivået eller noe. Dette liker jeg ikke.

En liten opplysning i god overshare-ånd :)

Kategori: embolisering | 0 kommentarer » - Publiser onsdag 29. mai , 2013 kl. 21:33

Ingen blogg uten saftige betroelser og ærlige meninger… Neida, men tenker at det kan være verdt å nevne i tilfelle noen vurderer embolisering og er redd for skader i underlivet; jeg har ikke fått ødelagt nerver i underlivet etter emboliseringen. Alt fungerer som det skal :) Jeg har jo hørt om et tilfelle der ei dame med en stor muskelknute opplevde å miste en del følelse i underlivet etter embolisering, så jeg var faktisk litt nervøs for det. Men heldigvis; her funker alt helt utmerket ;)

Jeg kjenner at jeg er råspent på om noe har skjedd nedi muskelknutemonsterland. Jeg innbiller meg fremdeles at kulen kjennes mindre og mykere ut når jeg klemmer på magen, og jeg har nesten blitt mitt gamle B-menneskejeg (sover lenge uten å få svinvondt i ryggen). Håper håper HÅPER at det ikke bare er innbildning. Men må vel vente i noen måneder til før jeg får vite sikkert. I oktober en gang får jeg vel kanskje innkallelse til ny MR.

En måned etter embolisering

Kategori: embolisering | 2 kommentarer » - Publiser søndag 12. mai , 2013 kl. 12:09

Tiden går fort og det er utrolig nok en hel måned siden jeg lå nyembolisert på sykehuset. Det har ikke skjedd så mye nytt og spennende i det siste. Jeg innbiller meg at kulen kjennes mykere ut da jeg ikke lenger kjenner en tydelig hard «melon» nederst i magen når jeg klemmer der. Nå er det mer noe udefinert masse der. Altså det er ingen tvil om at jeg har noe der men den er ikke så hard lenger. Kanskje det betyr at den har dødd. Det hadde jo vært å håpe! Ryggsmertene hver morgen er der enda men jeg klarer ikke helt å bestemme meg for om de har blitt svakere eller ikke. Jeg synes det kjennes ut som at de minker hvis jeg flytter på meg i motsetning til før når det var like vondt i alle stillinger. Jeg tror jeg klarer å sove lengre nå enn før. Men alt dette kan jo bare være innbildning så jeg prøver å ikke ha for høye forhåpninger. Ellers kjenner jeg av og til helt svake murringer nederst i magen og har av og til litt farget utflod, men ingen blødninger.

Jeg kjenner at det er litt vanskelig når man ikke har noen å sammenligne seg med. Man kan jo lese seg halvt ihjel på internett om embolisering, men det står nesten ingen erfaringer fra damer som har gjennomgått embolisering. Det eneste er noen få «vitnesbyrd» fra amerikanske damer på sider som tilhører berømte leger med egne helsesentre. Da tenker jeg at de kanskje har fått betalt for å snakke positivt om inngrepet og resultatet etterpå. Jeg vet ikke helt hva jeg tør å håpe på så jeg er veldig spent på om jeg vil merke noe om et par måneder. Det sies jo at eventuelt krymping av muskelknuten vil merkes først etter 2-3 måneder.

Så sannelig…

Kategori: embolisering | 0 kommentarer » - Publiser tirsdag 30. april , 2013 kl. 21:23

I dag kom endelig sykemeldingspapirene fra sykehuset. Nesten tre uker etter inngrepet. De hadde også sendt med bekreftelse på at jeg har vært innlagt så nå har jeg to bekreftelser. Kunne ikke annet enn å le da det jo er helt latterlig at de kan være så treg og rote så mye.

Ellers er formen mye bedre. Jeg føler meg litt mer opplagt og kjenner at våren er her. Har ikke hatt mer smerter eller forhøyet kroppstemperatur, og har ikke blødd mer. Bare bittelitt farget utflod innimellom. Jeg krysser fingrene for at emboliseringen har gjort susen og at ting skjer men prøver samtidig å roe ned håpet litt. Jeg må jo prøve å være realistisk siden jeg tross alt har en veldig stor muskelknute som hadde veldig mange blodårer og svært god blodtilførsel. Ikke rart den har vokst som et uvær. Men uansett hvordan dette går har jeg lovet meg selv å ikke angre. Det var et veldig greit inngrep og det er jo uansett ikke for sent å operere senere dersom det blir nødvendig.

En uke etter inngrepet

Kategori: embolisering | 0 kommentarer » - Publiser torsdag 18. april , 2013 kl. 00:25

Ja da har det altså snart gått ei hel uke etter inngrepet. Imorra tidlig er det nøyaktig ei uke siden jeg ble trillet opp på radiologisk avdeling for å gjøre inngrepet jeg har nærmest trumfet gjennom å få gjort. Sta skal man være. Smertene er nesten borte, feberen kjennes ut til å ha forsvunnet men jeg er litt trøttere enn normalt (må ha en liten middagslur på sofaen). Psykisk sett har jeg hatt en liten «nedtur» idag. Jeg føler at smertene forsvant litt for fort og jeg er livredd for at inngrepet ikke har fungert. Så er jeg jo dum nok til  å lese litt rundt og rotet meg inn på ei amerikansk side der folk deler sine emboliseringshistorier. Veldig mange har opplevd dårlig resultat og endt opp med å fjerne hele sjalabaisen (muskelknute og livmor). Merkelig tanke å nærmest ønske mer smerte og plager, men jeg føler at jeg slapp litt for lett unna med tanke på hvor stor muskelknuten min er. Det er jo mye vev som skal dø og skrumpe inn, tross alt.

Får bare slutte å tenke på det og ta tiden til hjelp. Nå er det ihvertfall gjort. Funker det ikke har jeg ihvertfall prøvd. Og så håper jeg at sykemeldinga kommer i posten imorra så jeg kan få levert til jobben.

Dag 5 og forsiktig håp

Kategori: embolisering | 0 kommentarer » - Publiser tirsdag 16. april , 2013 kl. 19:59

Allerede fem dager siden inngrepet! Tiden går fort når man er sykemeldt. Lettere døgnvill blir jeg sannelig også :P
Jeg våknet med 37 i kroppstemperatur idag så nå begynner det å ligne på normale verdier og det må man jo være fornøyd med. Smertene er mye mindre og jeg klarer å bevege meg rundt uten å se ut som ei gammel dame. Etter å ha undersøkt postkassa fant vi ut at det ikke lå noen papirer fra sykehuset der idag heller. Jeg ringte til vaktrommet på avdelinga og fikk hjelp av en veldig hyggelig sykepleier. Jeg ble så forfjamset over velviljen at jeg glemte å spørre etter bekreftelse på oppmøte og etterbehandling av såret, så jeg måtte ringe en gang til. Litt pinlig men jeg lovte at nå skulle jeg ikke mase mer. Hun lo hjertelig og lovte å si ifra så ting gikk i orden. Rett etterpå ringte en lege for å få nødvendige opplysninger til sykemeldinga og sa at jeg skulle få sykemelding fra og med onsdag da jeg ble innskrevet til og med ut denne uka. Jeg skulle også få bekreftelse på at jeg har vært der. Puh, endelig ser det ut til at de får fart på sakene!

Jeg fikk også beskjed om at det gikk fint å fjerne plasterlappen over såret nå. Eller; sår og sår… Det er jo bare en bitteliten strek på knapt en halv cm :) Det så tørt og fint ut og det ser ut til å ha grodd veldig fint. Nå blir det spennende å se fremover om vi har klart å avlive myom-monsteret.

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.