Bloggnorge.com // Livet med en snylter (muskelknute/myom)
Start blogg

Livet med en snylter (muskelknute/myom)

En blogg om mitt liv som prøvekanin for behandling av muskelknutemonsteret

3
oktober 2014
Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - kl. 22:06

I dag kom det intet mindre en tre sykehusbrev i posten. Ett fra Ullevål og to fra Nordlandssykehuset. Det fra Ullevål var bare kopi av brev til legen min om at de mente operasjonen min kunne gjennomføres på Nordlandssykehuset. De to brevene fra Nordlandssykehuset var ett for innkallelse til innskriving 13. oktober og ett for time til innleggelse 30. oktober. Med andre ord får jeg to ekstra uker å grue meg på. Og alt på jobben ble litt kaos nå siden vi allerede hadde belaget oss på at jeg ble borte fra midten av måneden, og dermed lagt noen prosjekter på is. Nå blir det å snu rundt på alt igjen og det blir et sabla stress. Og jeg får alt for god tid til å grue meg til operasjon og sykehusopphold.

Jeg var forøvrig på ultralyd av skjoldbruskkjertelen i dag og den viste at jeg har en liten utvekst/svulst på høyre siden. Legen mente den så veldig godartet ut og at det er veldig vanlig å ha sånne kuler (visstnok 20 av 100 har det i større eller mindre grad). Han sa at om jeg ville forsikre meg om at den var 100% godartet måtte jeg få tatt vevsprøve av den, så det måtte jeg eventuelt diskutere med fastlegen min. Jeg tenker jeg legger den kulen litt på is til jeg får orden på den store kulen nedi livmorland og så får jeg heller se hva fastlegen min mener om saken når hun får svaret fra UL-undersøkelsen. Jeg har visst kuler både her og der, så kanskje det har en sammenheng? Kanskje svulster/muskelknuter på skjoldbruskkjertelen og livmoren er nært beslektet? Hvem vet. Jeg er uansett tydeligvis kulere enn de fleste (tørrvittig ja…).

29
september 2014
Kategori: Ukategorisert | 7 kommentarer » - kl. 10:36

Forkjøla og forfjamset ble jeg oppringt på morran her av gynekologen. Da blir man både glad og nervøs på samme tid. Hun har nå snakket med han spesialisten på Ullevål, han har sett bilder av muskelknuten min og sammen har de kommet fram til at de vil prøve å fjerne muskelknuten laparoskopisk (kikkhull). Det kan være at de får det til og at jeg får bare noen søte små hull på magen og knappe to uker med sykemelding. Men det er også mulig at de finner ut etterhvert at muskelknuten ligger for vanskelig til sånn at de må gjøre et bikinisnitt i magen for å komme ordentlig til og skjære den ut. Det var også mulig at de klarte å fjerne muskelknuten laparoskopisk men måtte lage et lite snitt for å greie å komme ordentlig til og sy livmoren etterpå. Uansett: jeg får faktisk gjort det på sykehuset her hjemme! Problemet med operasjonen var at den kan ta lang tid, og på Ullevål har de visstnok tidspress på seg og kan ikke risikere at operasjonen drar ut i langdrag. Han andre spesialisten mente også at dette inngrepet klarte «min» gynekolog fint å gjøre selv og siden de ikke har noe tidspress på seg her på sykehuset (rare greier, egentlig) så var det nesten bedre å gjøre det her. Jeg ble egentlig litt glad for å slippe å reise langt avgårde for å bli operert, selv om jeg ikke stoler helt på sykehuset her. Det som er positivt er at gynekologen min er den mest oppdaterte jeg har truffet på av alle de jeg har vært i kontakt med i min karriere som muskelknutepasient, så hvis noen skal få skjære i meg må det bli henne.

Gynekologen påsto at hun hadde latt det gå såpass lang tid før hun kontaktet meg fordi hun ville gi meg tid til å tenke, men hallo i luken… Nesten to måneder for å tenke? Jeg har jo forberedt meg på å operere ut dingsen og sa jo at jeg ville gjøre det så fort som mulig. Ingen grunn til å bruke lenger tid på å grue seg. Men uansett: hun antydet at allerede om et par uker, i midten av oktober, kan jeg bli operert. Jeg gruer meg masse til narkose og sykehusopphold men samtidig gleder jeg meg til det hele er overstått og jeg kan gå videre uten en diger klump med muskelceller som tynger og roter det til nedi magen/bekkenet. Så får vi krysse fingrene hardt for at jeg blir kvitt muskelknuten men får beholde livmoren.

17
september 2014
Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - kl. 22:44

Over en måned etter timen hos gynekologen har jeg fremdeles ikke hørt et kvekk så jeg ringte kvinneklinikken og spurte hvordan det går med saken min. Gynekologen min hadde sendt bildene mine og journalen min til Ullevål 8. august og der har det tydeligvis stoppet opp. Damen på kvinneklinikken roste meg faktisk for å ringe og purre på og sa at dersom det gikk enda en uke til burde jeg ringe opp igjen og snakke med gynekologen. En måned er lenge å vente på at en lege skal komme med en uttalelse på om de kan plukke ut monsteret mitt laparoskopisk eller ikke. Men hva annet skal man gjøre enn å vente?

Jeg har nå tatt to runder med Provera og orker ikke ta tredje runden. Sist sluttet jeg å blø av meg selv før jeg begynte på nytt brett så jeg satser på at kroppen min ordner opp av seg selv nå også og at jeg slipper smertehelvete jeg hadde sist måned. Jeg har fått helt usannsynlig vonde pupper mens jeg har gått på Provera, skikkelig pubertets/PMS-pupper, og i tillegg har blodtrykket mitt gått opp i det siste. Jeg er fremdeles like trøtt og uopplagt men legen finner ikke noe galt med blodprøvene mine. Det eneste hun fant ut var at jeg har lett forhøyet blodtrykk og antydning til en liten kul eller hevelse på skjoldbruskkjertelen, så jeg har atter en gang gått med 24-timers torturinstrument (blodtrykksmåler) og så skal jeg til ultralyd av skjoldbruskkjertelen om halvannen uke. Teite kroppen min… Jeg nevnte forresten for legen min at smertene mine sist måned var nesten identiske med smertene etter emboliseringen men det syntes hun ikke var rart i det hele tatt, da smertene i forbindelse med mens kommer fra livmoren og det gjør jo smertene etter embolisering også… Det nyttet ikke at jeg påpekte at det kjennes annerledes ut enn menssmerter. Livmorsmerter er livmorsmerter tydeligvis, uansett om hele buken i tillegg kjennes betent ut.
Så nå må jeg bare fortsette å vente. Som jeg nå mer eller mindre har gjort i nesten 3,5 år. Akkurat nå vil jeg aller mest bli kvitt myom-monsteret mitt. Selv om det skremmer livskiten ut av meg å tenke på narkose og operasjon.

19
august 2014
Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - kl. 22:23

Det er vel ikke så mye nytt å melde men jeg var på ny time hos fastlegen i dag. Jeg skulle være så smart å ha god tid så jeg var på legekontoret 20 min før jeg hadde time. For så vidt greit hadde det ikke vært for at legen var 40 min forsinket… Så jeg ble da sittende å småprate med noen halvkjente fra hjembygda om alt og ingenting i nærmere en time før jeg kom inn til legetimen. CRP’en hadde gått ned til 58 og det mente legen var et veldig godt tegn da det var et raskt fall i verdiene på ett døgn. Urinprøven så grei ut bortsett fra et lite snev av blod og noe nitritt (visstnok fordi urinen hadde ligget lenge i blæra), og mensen har tydeligvis kommet da jeg blør en del mer enn i går. Smertene har gitt seg høvelig bortsett fra en liten rundte mageknip (eller rettere sagt skambein/livmorknip) rett før jeg sovnet i går kveld. Det er fremdeles ømt og sårt flere steder i magen og jeg har fått samme type sårhet/ømhet i høyre side som jeg hadde en kort periode mens jeg gikk på Esmya. Er det virkelig mulig å få sånn rare vondter av hormoner?

Legen kunne ikke si noe om hva som har foregått i kroppen min men siden CRP’en har gått ned, mensen ser ut til å ha kommet og ingenting tyder på urinveisinfeksjon, sendte hun meg hjem uten å kjenne på livmora og anså meg som ferdig utredet. Hun tilbød meg til og med sykemelding men det takket jeg pent nei til. Formen er høvelig grei og spesielt om jeg sitter i ro, så da ville jeg gjerne dra på jobb så jeg slipper å ta igjen masse jobb senere. Greit at ting går bedre men jeg irriterer meg litt over at man ikke får noen form for «diagnose» eller ide om hva som gjør at man får store smerter, feber og kraftig forhøyet CRP. Jeg vurderte å nevne nekrotisert myom da jeg vet at nekrotiserende (døende) myom kan gi høye CRP-verdier, smerter og feber. Men så er jeg jo ikke gravid da og forhåpentligvis har ikke myomet vokst så masse i det siste at det vokser fortere enn sin egen blodforsyning.
Håper gynekologen ringer snart så jeg får vite sånn høvelig når jeg kan forvente å bli operert. Dette tar jaggu tid og jeg er dritlei av å vente.

18
august 2014
Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - kl. 16:42

Jeg slapp heldigvis sterke smerter i natt og sov høvelig godt men jeg hadde feber. Kjente allerede før jeg sovnet at jeg var litt sånn frossen og svett på samme tid, typisk feberfølelse. Våknet i morges helt våt av svette og følte meg litt uggen. tok tempen og den var på 37,4 noe som jo ikke akkurat er feber men likevel litt høyere enn det som er normalt for meg på morgenen. Magen var fremdeles øm både å trykke på og jeg kjente også at det å bevege på seg gjorde at jeg kjente svake smerter og ømhet i magen. Så etter en ny runde med smerter rett etter at jeg hadde stått opp, bestemte jeg meg for å ringe legekontoret. Samboeren var visst veldig enig i den avgjørelsen og han pleier å ha rett ;)

Jeg fikk akutt time kort tid etterpå så vi måtte bare hive oss i bilen og kjøre til legekontoret tvert. Legen tok blodprøve, urinprøve og klemte meg på magen. Pluss stilte masse spørsmål da. Jeg hadde blod i urinen (litt uspesifikt siden jeg jo blør i «nabolaget» og det ikke akkurat er så lett å unngå at det smitter over i urinprøven) og en CRP på 91. Legen klødde seg litt i hodet og hadde ingen forslag til hva hun trodde det kunne være, men siden jeg var såpass oppegående og «frisk» ville hun se det an til i morgen. Så da må jeg ta ny urinprøve og CRP og så skulle hun kjenne på livmoren min. Hun mente det kunne være starten på en skikkelig monstermens men sa at det da ikke var normalt med forhøyet CRP. Så da får vi se i morgen hvordan ståa er. Jeg har ikke hatt flere sånne smertetak i dag men magen kjennes fremdeles betent og øm ut både når jeg beveger meg og hvis jeg trykker på magen.
Gynekologen på sykehuset har fremdeles ikke ringt angående operasjon og slike ting, så det går ikke akkurat fort i svingene der i gården. Kanskje han legen på Ullevål er på ferie enda…

17
august 2014
Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - kl. 20:40

Jeg har ikke hørt noe fra gynekologen angående operasjon og sånn, men har nå gått på Provera i ti dager og tok siste pille på fredag. Jeg begynte å småblø allerede før siste pillen var tatt og i går kjentes livmora mi helt gåen ut. Øm og litt verkende, faktisk lignet smertene på en svakere utgave av smertene etter embolisering. Magen var en eneste stor gassballong og jeg følte meg som en oppblåst hval. I dag har jeg hatt irriterende store smerter nederst i magen og ut i endetarmen. Det kjentes ut som at smertene var intense luftsmerter som hovedsakelig kom fra tarmene/endetarmen men livmoren er også fremdeles øm å klemme på. På det verste har smertene vært så store at jeg ble uvel og nesten følte at jeg holdt på å besvime. Jeg prøvde å ligge, sitte, stå på alle fire, lene meg over møbler og sitte på do for å se om jeg fikk ut noe luft. Ingenting hjalp mens smertene sto på. Mer eller mindre hele dagen har gått med til å akke, uffe, stønne, klage høylytt og ha en intens trang til å bæljeskrike ut all min vrede. Det var vondt-vondt-VONDT! Blødningene er bittesmå så jeg er veldig spent på om jeg begynner å brakblø om noen dager og får noe som ligner en god (?) gammeldags mens.

Jeg har hatt sånne rare luftsmerter nederst i tarmen og ned i endetarmen før når jeg har hatt mensen, men aldri så sterke smerter som i dag.  Har hørt at noen får magesmerter både under og etter Provera-kur men tror aldri jeg har hørt om noen som har hatt det så ille. Nå har jeg tatt 500 mg Paracet og 200 mg Ibux og smertene er så godt som borte. Får håpe det varer og at jeg slipper smertehelvete i natt. Heldigvis skal jeg ikke møte på jobb i morgen men jobbe hjemme, sånn i tilfelle mer smerter eller plutselige styrtblødninger.

Er det ikke det ene, så er det det andre… Merker jeg er litt sint på kroppen min for tiden. Den har i tillegg vært i ulage i det siste med øresus, trøtthet, pressfølelse på halsen (føler meg hoven og stram utenpå og en slags klumpfølelse inni halsen) og synsforstyrrelser (flere flytere i synsfeltet enn vanlig og lysflekker ala det man får etter å ha sett på lyskilder eller blitz). Hjernen min føles nesten ut som om den av og til kobler litt ut og jeg har lett for å miste konsentrasjonen og glemme ord. Det er mye jeg føler ikke stemmer og egentlig synes jeg dette har foregått lenge (i flere år) bare at det har forverret seg i det siste. Føler meg jo nesten som en hypokonder som løper ned legekontoret og sykehuset støtt og stadig. Er lei av at kroppen finner på så mye rart.

Ja tenk, for godt over tre år siden ble den dumme snylteren oppdaget (feb/mars 2011) og siden har jeg prøvd å ta knekken på den med å vente og se mens jeg gikk på minipiller (funket særdeles dårlig), embolisere og ta 3 mnd kur med Esmya. Denne klumpen er en skikkelig survivor så det eneste jeg har oppnådd er at den tydeligvis stagnerte og krympet maks et par cm etter embolisering. Jeg var altså på kontroll i dag og som jeg trodde har Esmya hatt null effekt og jeg er omtrent tilbake til scratch. «Hva tenker du nå?» spurte legen. Ja hva tenker man? Etter å ha pløyd seg gjennom de to minst invasive metodene for å krympe myom, er det jo strengt tatt ikke så mye å vurdere. I hvert fall ikke så lenge jeg er så sta at jeg tviholder på livmora. Jeg vil jo ikke fortsette å gå med en diger klump som presser mot ene nyren, klemmer livmora mi flat og gir meg et aldri så lite snev av gravidemage (størrelse 20 uker faktisk). Spesielt ikke siden den fortsatt kan vokse og godgjøre seg i mange år før jeg når overgangsalderen. Det er ingen garanti at den stopper å vokse da heller, selv om de fleste legene sier det.

Så jeg svarte at jeg tenker å prøve å fjerne dingsen via operasjon, og da helst uten at de røsker ut livmora i samme slengen. Legen sa at det kunne kanskje la seg gjøre men advarte meg nok en gang om faren for skader på livmoren og i verste fall store blødninger som kan ende med at de må fjerne livmora for å redde livet mitt. Greit det, sa jeg. Aldri i verden om jeg velger helt frivillig å fjerne livmora, det er absolutt siste valget for min del. Hun nikket og sa at da måtte vi bare prøve. Vi sjekket gamle MR-bilder og CT-bilder og hun mente at den forhåpentligvis lå sånn til at den skulle gå an å fjerne, men at den ser ut til å ligge litt dypt i livmorveggen. Med andre ord fare for at livmorveggen blir veldig tynn der og kanskje ikke tåler et eventuelt svangerskap. Hun lovte å ringe en venn av seg på Ullevål som visstnok er landets beste på fjerning av myomer, og høre om det kan være mulig å fjerne den laparoskopisk eller om den er for stor. Så enten blir det «ferietur» på meg utpå høsten/nyåret på Ullevål eller så må jeg velge om jeg vil utføre åpent snitt her hjemme på sykehuset eller et annet sted. De kan visstnok gjøre åpent snitt her på sykehuset men jeg stoler ikke helt på ekspertisen. Legen hørtes også litt ut som at jeg kanskje burde vurdere et sykehus med mer kompetanse på myomer for å være på den sikre siden.

Jeg fikk også klagd litt over laber form og min nyoppdagede kul i ene puppen, så da ordnet hun så jeg fikk tatt blodprøver for å sjekke jernlagre og blodprosent, og så undersøkte hun begge puppene for å være på den sikre siden. Den skumle kulen var heldigvis bare en fettkul så den skulle jeg slippe å bekymre meg over, og hun kjente heller ikke noe unormalt i den andre puppen. Så da kan jeg gå tilbake til å bekymre meg kun om muskelknutemonsteret og tenke ut hvor jeg vil bli operert. Kan det gjøres laparoskopisk drar jeg selvsagt til Ullevål da de ikke har ekspertisen her, men blir det åpent snitt må jeg velge hvor jeg vil gjøre det. Så nå skal jeg ta jerntabletter sånn i tilfelle, starte på Proverakur for å få litt mer orden i syklusen (slippe å blø hele tiden) og bare vente i spenning på telefon fra legen.

Her er noen linker om myomektomi (operativt inngrep for å fjerne bare selve muskelknuten):

http://www.fibroidsecondopinion.com/abdominal-myomectomy/

http://www.fibroidsecondopinion.com/laparoscopic-myomectomy/

 

3
august 2014
Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - kl. 23:16

For halvannen uke siden fikk jeg brev fra sykehuset med innkallelse til kontroll hos gynekolog, og i morgen skal vi sjekke hvordan ting står til i kroppen. Jeg har ikke helt trua altså, jeg er ganske sikker på at muskelknuten er enten like stor eller større enn før. Derfor har jeg prøvd å forberede meg på at neste skritt er å prøve å operere ut dingsen uten at hele livmora følger med i farta. Det er egentlig ikke operasjonen eller det å bli snittet opp i magen som skremmer meg, men narkosen, blærekateter og det å ligge på sykehus i dagesvis. Jeg rives mellom lysten til å røske ut den forbaska klumpen og å bare gå med den fordi sykehusopphold skremmer meg for mye. Sist jeg var på sykehus (emboliseringen) ble jeg jo værende «bare» to døgn men det var ganske pyton å ha venflon og blærekateter og vase rundt med fæle sykehusklær. Sykehus lukter vondt og jeg føler meg automatisk veldig syk og stakkarslig av å være der. Men skal jeg bli kvitt den teite klumpen har jeg nok ikke noe annet valg enn å legge meg inn på sykehuset og få den operert ut. Dessuten er det egentlig ikke så veldig synd på meg siden jeg har en godartet svulst og har vært velsignet heldig og sluppet unna masse sykehusopphold i livet. Jeg må bare syte litt likevel. Det er litt sytedagen i dag.

Jeg har ikke følt meg helt i form i det siste (egentlig ikke de siste månedene og årene fra eller til) men føler at jernlagrene mine kanskje har blitt veldig dårlige etter å ha hatt «mensen» i til sammen et halvt år. Først ca 5 mnd etter minipilleslutt og så var det på an igjen to uker etter Esmya-slutt. Jeg blør og blør, hver dag. Ikke veldig mye og ikke riktig så mye som det jeg pleide under mensen, men nok til at jeg må bruke bind og nok til at jeg blir litt småsprø. Så det må jeg ta opp med gynekologen i morra. På toppen av det hele har jeg kjent noe i ene puppen min, en slags kul i kanten ved kløfta, helt inntil brystbenet på en måte. Den er liten og jeg må lete bittelitt før jeg kjenner den, men den er definitivt der. Nå har jeg det også å bekymre meg for og humøret er ca på bånn. Passer jo helt utmerket nå når sommerferien straks er over… Jeg lurer på om jeg skal nevne det for gynekologen men vet ikke om hun kan kjenne på den eller henvise meg til mammografi/ultralyd. Eller om jeg må gå via fastlegen.
Det er så mye akkurat nå… Kjenner at jeg begynner å bli lei av at kroppen min stadig finner på nye ting som jeg må løpe til legen og syte over. Men uansett, jeg skal avgi rapport etter morgendagens kontroll av myom-monsteret mitt.

 

29
juni 2014
Kategori: Esmya | 0 kommentarer » - kl. 22:41

Jeg har ikke hørt noe fra sykehuset enda men kan jo skrive litt om tiden etter avsluttet Esmya-kur. Det er ikke så mye å fortelle men leddene føles bedre i hvert fall. Knapt to uker etter siste pille begynte jeg å blø. Det var ingen ordentlig mensblødning men alt fra farget utflod til akkurat nok blod til at jeg må bruke bind. Jeg er redd dette blir som etter slutt på minipillen; at jeg fortsetter å småblø i månedsvis. Antakelig har jeg tullet så mye med hormonene at jeg ikke får eggløsning, som igjen gjør at jeg blir gående å småblø istedet for å få i gang en skikkelig mens-syklus. Men jeg får se dette an til jeg skal på kontroll hos gynekolog og så får jeg ta det opp med henne da om ting ikke ordner seg.
I det siste har jeg nesten følt meg litt «sommeryr» og kjent antydning til litt hormoner som bobler i kroppen, men det kan jo også ha med sommerferie og fri å gjøre :)

Ja da var siste pillen på brettet tatt og den 3 mnd lange kuren mot myom-monsteret er unnagjort. Har det hjulpet? Det vil tiden vise når jeg får sjekk på sykehuset utpå sensommeren en gang. Jeg har veldig små forhåpninger og forventninger, både fordi så mange har hatt så dårlig virkning men også fordi jeg føler at den følbare klumpen nederst i magen fremdeles er omtrent like stor.
Som en liten offisiell avslutningsseremoni tok jeg bildet av den siste ensomme pillen før jeg tok den:

DSC_0166

Det blir rart å ikke lenger ta en pille hver kveld og så blir det spennende å se om jeg merker noen forskjell på kroppen etter at jeg slutter å proppe i meg disse angrepille-hormonene. Ikke godt å vite hvordan kroppen reagerer. Tvi-tvi for at myomet har skrumpet bittelitt og i hvert fall ikke har vokst!

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Laget av Hjemmesideleverandøren
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Personvern og cookies | Tekniske spørsmål rettes til post[att]lykkemedia.[dått]no.