Bloggnorge.com // Livet med en snylter (muskelknute/myom)
Start blogg

Livet med en snylter (muskelknute/myom)

En blogg om mitt liv som prøvekanin for behandling av muskelknutemonsteret

Mens man venter

Kategori: Ukategorisert | 10 kommentarer » - Skrevet søndag 19. januar , 2014 kl. 17:05

Har ikke hørt noen ting som helst fra sykehuset ennå så det tar tydeligvis tid før jeg får komme til undersøkelse. Fikk et brev fra fastlegen om at MR-timen hadde blitt avlyst og at jeg heller skulle innkalles til ultralyd. Ellers: nada.

Mens jeg venter prøver jeg å holde meg oppdatert på behandlingsformer og finne flere erfaringer fra damer rundt i verden som har eller har hatt myomer og blitt behandlet. Jeg finner lite nytt men det dukker opp en og annen ny link jeg ikke har sett før. Dessverre finnes det enda sider på nett der hysterektomi står først på lista over behandlingsmetoder og er det som omtales mest. Det er synd at så mange leger fremdeles er rask med å anbefale å fjerne hele livmoren. Det er liksom enkleste utvei og et inngrep som de fleste spesialister er godt øvet i å gjennomføre. Derfor er det litt godt å se at det stadig kommer kommentarer inn på bloggen min her om at andre med myomer leser den. Nå er det ikke sikkert at mitt valg er riktig valg for alle, men jo flere som gjør inngrepet jo flere har man å sammenligne med, og jo lengre kommer forskningen på embolisering og dens effekt på myomer.

Jeg hadde gjerne også håpet at flere som valgte embolisering hadde skrevet blogg om deres erfaring. Så langt har jeg funnet flere blogger og foruminnlegg om kirurgisk fjerning av livmor eller av bare myomet/myomene. Embolisering finner man lite info om. Noen velger heller å fjerne livmoren eller myomet/myomene og de to-tre bloggene (svenske og danske) der de hadde embolisert endte de opp med mislykket embolisering og etterhvert operasjon. Jeg fant en gang en blogg fra en amerikansk dame som emboliserte mens det enda var en helt ny behandling og den var veldig interessant. Dessverre har jeg tullet bort adressen og finner ikke bloggen igjen. Men jeg legger ved noen linker som kan være interessante for dem med myomer som søker info (og da spesielt om embolisering):

Brosjyre om myomer og behandling av disse: http://legeforeningen.no/PageFiles/3183/Uterusmyomer%20%28PDF%29.pdf

Forskning på embolisering (UNN i Tromsø) som ga meg et puff i ryggen til å prøve behandlingsformen: http://munin.uit.no/bitstream/handle/10037/1303/Student.pdf?sequence=1

Oversikt over sykehus i Norge som tilbyr embolisering og linker til info: http://legeforeningen.no/spesial/Norsk-forening-for-intervensjonsradiologi/Nyheter/2011/behandling-av-livmorknuter-uterusmyom1/

Selv om jeg er veldig opptatt av og prater varmt om embolisering, har jeg også tro på at myomektomi (fjerning av bare myom) er en god løsning. For meg er det neste steg dersom emboliseringen ikke har fungert godt nok. Jeg kan også forstå at for noen er også fjerning av livmor et riktig valg, men mitt poeng er at hysterektomi ikke bør være førstevalget og det alternativet som legene skal tilby først. Å fjerne livmoren er et greit inngrep som mange er fornøyd med i ettertid, men det er et ganske drastisk inngrep som bør være gjennomtenkt av både lege og pasient. Det er tross alt snakk om å fjerne et organ og operasjonen er stor nok til at man må sykemeldes i ei god stund etterpå. Leger bør oppdatere seg og tilby flere alternativ for pasientene. Det at den første spesialisten jeg snakket med for noen år siden sa at «din muskelknute går ikke an å embolisere, den kommer til å skrumpe maks 2 cm og så kommer den til å vokse ut igjen etterpå», er ganske graverende av en overlege på gynekologisk avdeling. Greit at embolisering fremdeles er lite utprøvd men en ting som er ganske sikkert er at en vellykket embolisering er endelig. Selv om ikke alle myom skrumper veldig mye, så vil et embolisert myom dø og dødt vev kan selvfølgelig ikke vokse. Dersom hun hadde hatt mer kunnskap hadde jeg kanskje kunnet prøvd embolisering et år tidligere mens myomet var litt mindre. Da hadde jeg kunnet opplevd færre plager (vond rygg) og hatt større sjanse for en vellykket embolisering.

Jeg har sagt det før og gjentar det gjerne: ikke stol blindt på én lege selv om vedkommende er spesialist eller overlege. Søk råd fra flere leger, les deg opp på nett om folks erfaringer med forskjellige behandlingsmetoder og tenk litt på hvilket valg du skal ta. Ikke forhast deg! Det er stort sett alltid tid til å tenke før man handler da de fleste myomer er ufarlige å gå med selv om de gir ubehag. Det er din kropp og du skal leve med den og de valgene du tar, ikke legene.

 

Kommentarer

  1. elsie sier:

    Hei:-)
    Jeg er så glad for bloggen din, den er utrolig nyttig for meg.
    Var selv på sykehuset i går, fikk beskjed om at myomet vokser ogat de skal ha meg tilbake om 6 mnd, hvor operasjon skal bli planlagt.
    Spurte om embolisering,- men det var ikke alternativ, fjern alt!!! Jeg kan ikke helt si meg fornøyd med det.
    Syns heller ikke de ga meg svar på hva man evnt kan få av ubehag/plager i etterkant.
    Er 35 år og syns faktisk at det ikke skal være så «lettvint» å fjerne livmoren om det er alternativer.
    Har nå vært frem og tilbake ett år, og jeg ser jo hvordan du har det også,- noe som sier meg at dette er en kamp som tar sin tid…

    • caracal sier:

      Hei igjen! :) hyggelig å høre at skribleriene mine kan være nyttig! Jeg setter også veldig pris på å kunne utveksle erfaringer med andre som er i samme situasjon, så det er kjempestas at du legger igjen kommentarer :)

      Jeg kjenner jeg blir rimelig svett av at noen kan påstå at eneste løsning er å fjerne alt! Så tverr var selv ikke min lege. Det jeg har lært av å lese litt rundt er at en lege som mener eneste utvei er å fjerne alt, er en lege som ikke er dyktig nok til å bare fjerne selve myomet. Derfor bør man shoppe litt rundt etter den riktige legen. Jeg synes også det er utrolig trist at mange leger ikke vil prøve embolisering da det tross alt er et mye enklere inngrep enn både myomektomi og hysterektomi. Sånn som jeg ser det, er det verste som kan skje at det ikke funker. Alvorlige komplikasjoner er svært uvanlig og skulle det gå i dass og ikke funke, har man ihvertfall prøvd før man begynner å skjære i kroppen og fjerne saker og ting. Det som er morsomt er jo at hele bakgrunnen for embolisering var at de tidligere emboliserte før operasjon for å minske fare for blødning under inngrepet. Så dersom en embolisering fungerer omså bare halvveis, har man jo redusert blodtilførselen og dermed redusert risikoen for store blødninger under en operasjon.

      Jeg mistenker nesten at det er litt business ute og går i mange tilfeller. Gynekologene får vel betalt for å gjøre inngrep og vil vel helst gjøre jobben selv. Da er det nok ikke så populært å gi fra seg jobben til en intervensjonell radiolog, og spesielt ikke om pasienten sendes til et annet sykehus for å gjøre inngrepet.
      Stå på videre og prøv å finn en lege som ikke er så gammeldags at han/hun anser fjerning av livmora som eneste løsning! Håper du finner rette legen som er villig til å gi deg andre alternativ enn å fjerne hele greia. Stå på krava og vær litt trassig! ;)

  2. Hilde sier:

    Hei
    Ser du sliter med det samme som jeg har hatt.
    Hatt en stor muskelknute som ble Embolisert i 2010. Den var da på over 10 x10 cm, så legene var virklig usikker på om det var noen hensikt å embolisere da forsking har vist at embolisering ikke fungerer på store muskelknuter. Gikk heller ikke bra, ingen forskjell. Ble henvist til Ullevåll for myemektomi. De ville helst ikke oprerere da det var stor risko ved en opereasjon. Ble forsøkt å embilisere en gang til der, men var ikke vellykket denne gangen heller. Muskelknuten fortsatte å vokse, og jeg sto i «helsekø». Ble en rekke utsettelser, venting på MR og lege timer.
    Ble myomektomert 2 år etter at jeg ble embolisert førtste gangen. Da var muskelknuten vokst til over 20x 20 cm og var 1.2 kg!!! så var virkelig på tide å få den fjernet. Ble en komplisert operasjon pga størrelsen, så hadde virkelig ønsket at jeg hadde fått det gjort med en gang!!
    Lykke til med ventingen :) håper at emboliseringen hjelper deg. Er så mye letter ingrep enn en operasjon.

    • caracal sier:

      Hei og takk for kommentar! Dette hørtes jo ikke akkurat lovende ut for mitt vedkommende… Merker jo at pessimismen stiger etter å ha hørt din historie. Nå blir jeg bare enda mer spent på hva de finner ut om min dings. Kjenner at jeg gruer meg litt i tilfelle jeg bare innbiller meg at jeg har hatt bedring, og at knuten har vokst i all hemmelighet. Jaja, inngrepet er gjort så jeg kan ikke annet enn å vente i neglebitende spenning.
      Hvordan følte du deg etter emboliseringen? Fikk du mye smerter og feber? Eller andre plager?

  3. MuskelKnut sier:

    Hei,
    Fint å lese erfaringer på bloggen din! Jeg oppdaget mitt myom for et par måneder siden. Det er ca 7×8 cm stort og såkalt intramuralt. Har blitt henvist til ullevål for vurdering av operasjon. Vil gjerne få det fjernet fortest mulig pga barneønske. Ikke så gøy å gå rundt og se gravid ut, når det er nettopp det jeg skulle ønske jeg var. Jeg mistenker det også for å vokse fort, og er litt bekymret for om det kan være ondartet, selv om legen mener det er veldig usannsynlig. Noen som har erfaring med ventetid på myomektomi på ullevål? Skal inn til vurdering i mars, og er redd det er en ny lang ventetid for operasjon.
    Jeg er altså allerede utålmodig, men skjønner at dette er en tidkrevende prosesd. Håper du får de svar du venter på snart!

    • caracal sier:

      Hei og takk for at du kikker innom bloggen min:)
      Det står flere steder på nett at hurtigvoksende myomer bør utredes da de kan være ondartet, men de fleste spesialister mener at kun 0,1 % av tilfellene med myomer som vokser raskt er ondartede. I disse tilfellene er i såfall svulsten ondartet helt fra begynnelsen så det er ikke noe som plutselig oppstår i en godartet muskelknute. Dersom ventetiden på Ullevål er omtrent samme som her på sykehuset er det vel snakk om ca 3 mnd. Man kan også være heldig og få en tidligere time dersom noen avlyser. Det kan være verdt å si i fra til lege/sykehus at du gjerne ønsker å bli oppringt dersom de plutselig får en ledig time.
      Lykke til med vurdering på Ullevål og eventuell operasjon! Håper du slipper å vente for lenge og at ting ordner seg for deg :)

  4. Ella sier:

    Hei. takk for en flott blogg. Har lest den mange ganger. Så stor hjelp for oss som sliter med muskelknuter. For min del skal jeg søke om operasjon på den , da den gir meg mange plager. Hadde håpet på barn, men det gikk ikke, så nå er det samme for meg om de fjerner knuten og eller livmoren. Vet du av noen plasser som er bedre enn andre på dette med å fjerne muskelknuter? Tenkte å få det gjort på St.olavs, men gruer meg sånn. min ligger bak på livmoren og presser på blære og tarm, så det er litt sånn hastesak. Har du brukt disse emya tablettene, og virket de? Er vel en fordel om knuten krymper mest mulig først?

    • caracal sier:

      Hei!
      Min lå også bakpå livmora og på det verste presset den mot ene urinlederen når jeg lå på rygg. Når det gjelder hvor man helst bør velge å bli operert, så er det litt vanskelig å si. Jeg vet at en av landets beste på dette med muskelknuter og fjerning av dem, jobber på Ullevål. Det var han min lege konfererte med før hun gjorde inngrepet. Jeg skulle egentlig få inngrepet gjort på Ullevål men legen der mente min lege fint ville klare å gjøre inngrepet selv her på Nordlandssykehuset. Det handlet også om at de har mer tidspress på seg på Ullevål enn på Nordlandssykehuset, og ville få problemer dersom operasjonen tok lengre tid enn beregnet. Legen min klarte helt fint å fjerne muskelknuten min laparoskopisk uten å fjerne livmora, og jeg har bare tre synlige små arr på magen :) Dersom du ønsker navnet på legen som opererte meg kan jeg sende det på mail til deg.
      Jeg prøvde Esmya i en tremåneders periode men det var helt uten noen som helst virkning på muskelknuten min, dessverre. Emboliseringen jeg gjorde i 2013 på UNN fungerte noe bedre, da muskelknuten tydeligvis stoppet å vokse og gikk tilbake et par cm. Legene innrømte også at dette inngrepet kan ha medvirket til at jeg ikke fikk større blødninger under fjerningen av muskelknuten halvannet år etterpå. Størrelsen på muskelknuten kan ha noe å si ved et inngrep men det har også noe å si hvor god blodtilførsel knuten har. Ved embolisering stenger man av en del av blodtilførselen og det kan bidra til et lettere inngrep med færre komplikasjoner. Dersom du har tid til å prøve Esmya, så gjør gjerne det. De funker for noen så det kan jo godt hende du er heldigere enn meg ;) Nå vet jeg ikke hvor stor din muskelknute er men det kan kanskje også være verdt å vurdere embolisering, dersom du ikke blir veldig skremt av tanken på inngrep i våken tilstand og sterke smerter etterpå (du får godt med smertestillende så det er fullt levelig). Men mulig dette er for sent for deg dersom det haster med å få den bort. Det må du og legen vurdere.
      Uansett, masse lykke til! Håper du finner en god løsning og blir kvitt dritten!

  5. Ella sier:

    Tusen takk for svar. Ja, send gjerne navnet på legen som opererte deg. :-) Har hatt og har så mye smerter og plager med denne muskelknuten.Så glad noen lager blogg om det som plager så mange av oss. Føler jeg får lite forståelse og informasjon på sykehuset. Er litt skeptisk til å ta livmoren.Min knute er stor 10 cm’ 10 cm , og det er ikke bare bare å ha en slik voksende knute som trykker på blære , tarm , rygg og også gir meg vondt i foten. Har hørt at ullevoll er flinke på slike knuter jeg også, men blir langt å reise til meg. er også redd de ikke har tid nok til å prate og informere meg om operasjonen. Gruer meg sånn til den. Håper esmya virker litt på meg, slik at det gjør operasjoene litt lettere. Tusen takk for all hjelpen med å skrive om dette.

    • caracal sier:

      Hei igjen! Jeg sender straks en mail til deg med navn på legen :)
      Trist å høre at du er så plaget med muskelknuten. Jeg hadde aldri store smerter men fikk ryggsmerter av å ligge i sengen og dersom jeg sto for lenge oppreist på flatt og hardt gulv. Skikkelig «tannpine» i korsryggen. Jeg ble også utredet for mulig nyrestein eller svulst på urinlederen fordi legene ikke kunne tenke seg til at det faktisk var muskelknuten som klemte mot. Det er visstnok veldig uvanlig men skjer i noen få tilfeller. Min var på det største 16×10 cm og ca 14×10 da jeg opererte en ut, og likevel klarte de altså å fjerne den laparoskopisk :) Størrelsen på din tilsier med andre ord ikke at det skal være umulig å fjerne den uten å fjerne livmora. Muskelknutene er forskjellige og ligger forskjellig til så det er aldri noen garanti (jeg ble forberedt på både fullt buksnitt og i verste fall store blødninger og fjerning av livmor underveis i inngrepet), men jeg sa jeg ønsket å beholde livmora. Så be om at de prøver å beholde livmoren så gjør de i hvertfall så godt de kan.
      Jeg skjønner at du er litt nervøs for å reise langt og at du ikke skal få god nok informasjon. Min erfaring fra å dra på et annet sykehus (embolisering på UNN) er ikke veldig bra, men det handlet nok om at jeg fikk en time i full fart som noen andre hadde avbestilt og dermed var de litt stresset på sykehuset og trodde jeg hadde fått info på forhånd. Hell i uhell var at jeg hadde lest meg så godt opp på forhånd og at de var veldig flinke på radiologisk avdeling der inngrepet ble gjort. Da jeg skulle opereres på Nordlandssykehuset var det andre boller. Jeg ble skrevet inn to uker før inngrepet og fikk god informasjon og mulighet til å spørre om alt jeg lurte på. Jeg vil tro at du blir innskrevet senest dagen før inngrepet og at du da får snakke med både kirurg, anestesilege og sykepleier. Jeg var også veldig nervøs før inngrepet da jeg aldri har vært i narkose før, men det gikk jo over all forventning og jeg vil nok være litt mindre nervøs ved et evt senere inngrep :)

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Laget av Hjemmesideleverandøren
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Personvern og cookies | Tekniske spørsmål rettes til post[att]lykkemedia.[dått]no.