Bloggnorge.com // Livet med en snylter (muskelknute/myom)
Start blogg

Livet med en snylter (muskelknute/myom)

En blogg om mitt liv som prøvekanin for behandling av muskelknutemonsteret

Arkiv for: mars, 2014

Og sånn går nå dagene med Esmya

Kategori: Esmya | 8 kommentarer » - Publiser søndag 30. mars , 2014 kl. 14:38

Straks to uker på Esmya og det er jo en interessant opplevelse. Det går foreløpig veldig greit egentlig. Er fremdeles trøtt og føler meg litt uopplagt men har et godt humør og har så langt sluppet unna den fryktede svimmelheten/vertigoen. Magevondtet fra forrige helg gikk over bare noen timer etterpå så enten var det en kortvarig og rar magesjau eller så var det en slags bivirkning av pillen. Har ikke vært mer plaget med magen den siste uka.

Men kjenner nå en annen visstnok vanlig bivirkning; leddsmerter og muskelsmerter. Muskelsmertene er begrenset til litt stikking i lyskeområdet/siden/magen og i ryggen. Litt irriterende men ikke store smerter eller så veldig problematisk. Håper disse betyr at myomet mistrives!

Men leddsmertene er litt verre. Jeg begynner gradvis å føle meg litt som ei gammel dame sånn generelt sett. Jeg føler meg mindre smidig i leddene på en måte. Litt mer knirkete og velbrukt :P Det verste er ene kneet mitt. Nå har begge knærne mine periodevis vært litt kranglete i mange år men det ene kneet mitt er nå direkte vondt. Vondt når jeg går i trapper, vondt hvis jeg sitter for lenge, vondt hvis jeg har noe på fanget (f.eks. laptop eller katt) og ikke minst vondt når jeg ligger. De siste par dagene har jeg faktisk våknet flere ganger om morgenen med at det verker i kneet, i tillegg var jeg lettere gåen i albueleddene i morges. Jeg føler meg nesten litt giktisk og kneet kjennes nesten ut som om det er betent. Det er såpass vondt at dersom det blir verre vurderer jeg å gå til fastlegen og høre.

Så altså så langt er det følelsen av å være ei gammel trøtt og giktisk dame som er mest fremtredende men jeg er likevel ved godt mot. Jeg har bestemt meg for å tåle mye i håp om at myomet skrumper så jeg gir meg ikke ved bare litt vondter her og der ;)

Annonser

Bivirkninger?

Kategori: Esmya | 0 kommentarer » - Publiser søndag 23. mars , 2014 kl. 03:04

Da har jeg straks gått på Esmya i en uke. Man bør jo helst ikke kjenne etter om man får bivirkninger men det er litt vanskelig å la være :P
Jeg føler meg greit i form men er litt trøtt. Har sovet veldig lenge de siste par dagene og likevel følt meg trøtt resten av dagen. Mer enn sånn normal sløv helgefølelse. I tillegg har jeg kjent antydninger til kramper nederst i magen som strålte ut i ryggen men det varte ganske kort. I dag ble jeg også ekstra varm og svett men aner ikke om det er temperaturendringer eller pillene som gjør det.

Sånn er ståa etter ei knapp uke på prøvekaninmedisin :)

Edit: natta rett etterpå ble jeg helt gåen i magen og er det fremdeles. Skikkelig magasjau-dårlig. Har ikke spydd enda og bajsen er foreløpig normal men det kan kjennes ut som at det skjer ting. Aner ikke om det er magasjau eller om det er bivirkning av medisinen.

Annonser

Esmya is in the house!

Kategori: Esmya | 4 kommentarer » - Publiser mandag 17. mars , 2014 kl. 19:10

I dag var jeg og hentet første pakke med Esmya! Jeg ringte legen og fikk skrevet ut blåresept, hentet den i luka på kvinneklinikken og fikk hentet ut pillene på sykehusapoteket. Der ble jeg ekspedert av hun som jeg snakket med på telefon i forrige uke og hun beklaget at hun ikke hadde kunnet bekrefte at Esmya er godkjent på blåresept da hun snakket med meg på telefon. Nå fant hun heldigvis ut via reseptsystemet at den er godkjent. Så da måtte jeg ut med 520,- i egenandel istedet for nærmere 1400,- pr eske.

Eska ser jo ganske fancy ut da :)
DSC_0136

Og som dere ser har den faktisk rød trekant. Det er i tilfelle man blir svimmel…
DSC_0137

I morgen tidlig tar jeg første pille! Dette blir spennende. Jeg kan tåle både hetetokter, svetting, muskelsmerter og magesmerter bare jeg slipper å bli svimmel! Vertigo høres ikke artig ut. Så wish me luck! Jeg utnevner meg herved som prøvekanin på vegne av alle myomkvinner der ute, så jeg skal holde dere oppdatert :)

Annonser

Forviklingar… forviklingar…

Kategori: Esmya | 0 kommentarer » - Publiser fredag 7. mars , 2014 kl. 02:08

I dag ringte jeg sykehusapoteket for å høre om de kunne bestille Esmya til meg og det kunne de faktisk. Men der mente damen i andre enden av røret at Esmya ikke er godkjent på blå resept. Jeg sa hva som sto på nett på sidene til Legemiddelverket og hva de på apoteket her hadde sagt, men i følge deres system/kilder/whatever måtte jeg hente ut på hvit resept og søke om refusjon i ettertid. Stresset litt mye på jobb og glemte å ringe legen, kom på det ca kl 14.50 og prøvde å ringe da uten hell. I morgen har de ikke åpen linje så nå aner jeg ikke hva jeg skal gjøre. Medisinen skulle være på plass på sykehusapoteket i løpet av neste uke (de skulle ringe når den kom) men jeg aner ikke hvem som har rett om hvilken resept jeg skal hente den ut på. Vurderer å ringe legen på mandag for å spørre om hun er sikker på at ikke den er godkjent på blåresept men vet sannelig ikke.

Prøvekaninmedisin

Kategori: Esmya | 0 kommentarer » - Publiser onsdag 5. mars , 2014 kl. 19:47

I dag dro jeg på apoteket for å bestille min nye fancy medisin. Den viste seg å ikke være så enkel å få tak i for den er så ny at den ikke er leveringsklar enda! De visste ikke når de kunne bestille den heller, men de regnet med at de kunne det ganske snart. De mente også at sykehusapoteket muligens kunne bestille for de fikk visst lov til å bestille før andre apotek.

Jeg fant også ut til min store overraskelse at Esmya ble godkjent på blåresept 15. januar 2014 (legen var visst ikke helt oppdatert nei) så nå må jeg kontakte legen i morgen og be om at hun skriver ut ny resept så jeg kan få medisinen på blåresept. Nå er jeg spent på hvor lang tid det tar før jeg får tak i pillene og kan begynne å teste ut sakene. Det var visst mange artige bivirkninger å glede seg til så dette kan bli spennende.

D-Day! Eller noe sånt (endelig sjekk av myomet etter embolisering).

Kategori: embolisering, Esmya | 0 kommentarer » - Publiser tirsdag 4. mars , 2014 kl. 22:23

I dag var jeg på kontroll av myomet, nesten et helt år etter embolisering. Jeg ble møtt av en hyggelig overlege som faktisk hadde lest seg litt opp på journalen min og var godt forberedt. Hun trodde jeg hadde bedt om undersøkelse fordi jeg hadde fått mer plager så det er tydelig at de ikke er helt inneforstått med at det kan være fint med en kontroll etter å ha blitt embolisert…

Siden jeg ikke får ny MR hadde hun bare CT-røntgen fra i høst og dagens ultralyd å sammenligne med og det var visst ikke så enkelt. Hun mente (som hun andre overlegen) at hovedsaken er at jeg har kjent bedring og at antall cm fra eller til er veldig underordnet. Men resultatet var ikke så aller verst. MR-røntgen før embolisering viste at myomet var 16 x 10 x 11 cm i volum. Både CT-røntgen fra i høst og ultralyd i dag viste at myomet nå er ca 12 x 10 x 11 cm i volum. Den dårlige nyheten er at ultralyden ikke viste noen tegn til at myomet har noe henfalt (dødt eller forkalket) vev i seg så det er nok fremdeles alive and kicking. Den gode nyheten er at det tydeligvis ble litt lammet av emboliseringen da det ikke har vokst det siste året men kanskje tvert i mot har skrumpet noen få cm i lengderetningen. Legen konkluderte egentlig med at emboliseringen ikke var helt vellykket da det hadde skjedd lite, men jeg er hoppende glad for at myomet tydeligvis har stagnert og i følge CT-røntgenresultatene kanskje til og med har skrumpet litt.

Så da ble spørsmålet: hva skal vi gjøre nå. Jeg har fremdeles et stort myom som i følge legen tilsvarer 20 ukers svangerskap i størrelse. Myomet er ikke farlig for meg så legen mente det ikke var noe problem å gå med det så lenge jeg ikke hadde plager. Graviditet burde jeg imidlertid ikke satse på da det lett kan ende i spontanabort og myomet kan dessuten vokse i kanonfart under et svangerskap på grunn av alle hormonene. Jeg vil ikke bare se an og risikere at det fortsetter å vokse, så jeg sa at jeg ikke ønsker å bare gå med det uten å gjøre noe. Siden fjerning av livmor var uaktuelt for meg mente legen jeg hadde to valg: fjerne selve myomet kirurgisk (skulle ikke være så veldig komplisert selv om det ligger rart til) og, hold dere fast: prøve en ny type medisin! Jeg holdt nesten på å ramle av stolen! En lege som foreslår helt ny og lite utprøvd medisin, og det på et sykehus der jeg omtrent måtte mase meg til å bli henvist til embolisering? Wow, jeg er imponert! Og jeg ble selvsagt også veldig glad, spesielt siden legen selv virket litt entusiastisk ved tanken på å prøve. Medisinen hun snakket om er den splitter nye pillen Esmya. Jeg har såvidt nevnt den her før på bloggen men har ikke lest meg så veldig godt opp på den. Jeg har egentlig bare avskrevet den som altfor ny og tenkt at den ble nok uansett lenge til jeg fikk prøve. Men nå får jeg altså prøve og det ble jeg kjempeglad for! Den kan skrumpe myomet så mye som 30% og studier har vist at den i motsetning til lignende medisiner gir mer varig resultat. Sjansen for at myomet vokser ut igjen er mye mindre. Så jeg tenker what the heck, dette må prøves! Når man først er litt prøvekanin må man jo bare peise på! :D
Bakdelen er at medisinen er så ny at den ikke er i «systemet» enda og jeg må derfor legge ut for den selv, det vil si nærmere 4500 kr for tre måneders kur. Men jeg kan søke Helfo om å få dekket en god del og få igjen deler av utgiftene i ettertid. Jeg må betale ca 1700 kr selv og alt utover det kan Helfo dekke 90% av.

Så ja dere, historien om prøvekaninen med det store myomet fortsetter, så nå blar vi snart om til neste kapittel «3 måneder med Esmya». To be continued! :)

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.