Livet med en snylter (muskelknute/myom)

Nå er det jo faktisk over ti år siden jeg var i Tromsø på UNN og ble embolisert, og nesten 9 år siden jeg opererte ut myomet/muskelknuten min. Alt går greit, så ikke noe nytt å melde om min myomsituasjon, men jeg leste noe interessant her om dagen som kanskje kan være interessant for de som leser her (om noen gjør det enda…); noen forskere/leger har en teori om at muskelknuter i livmoren kan forårsakes av D-vitaminmangel! Jeg ble litt paff, for jeg har store deler av mitt voksne liv hatt D-vitaminmangel. Uten at det nødvendigvis har så mye med saken å gjøre fikk jeg i 2021 påvist den autoimmune sykdommen Graves, og autoimmune sykdommer er jo også tett knyttet til D-vitaminmangel. Dette er jo faktisk litt spennende! Og litt skremmende. Jeg tenker at det bør forskes mye mer på hva som kan skje i kroppen ved D-vitaminmangel, og legene burde be pasientene om å ta tilskudd lenge før de får mangel. Noen leger antyder at man burde ligge øverst i normalområdet.
vi bor i solfattige Norge, så hvis man får påvist lave lagre eller mangel på vitaminet, er det bare å kjøre på med tilskudd. Bedre føre var…osv! :) Les mer her:
https://houstonfibroids.com/posts/diet-and-exercise/fibroids-and-vitamin-d-vitamins-to-shrink-fibroids/

Angående Esmya, medisinen jeg prøvde i 2014, så har det tydeligvis kommet en del nye begrensninger og advarsler som kan være verdt å få med seg. Jeg er litt glad for at jeg ikke visste dette da jeg testet ut medisinen (da hadde jeg nok ikke turt å ta den), men flere pasienter har altså fått leverskader av Esmya («bare» 5-6 stk eller noe, men likevel). Dette skal alle leger være godt informert om, men les mer her: https://legemiddelverket.no/nyheter/nye-begrensninger-i-bruk-av-esmya-pa-grunn-av-risiko-for-alvorlig-leverskade

Ellers er jeg ikke lenger så oppdatert på nye behandlingsmetoder, men jeg håper alle de som får myomer får god hjelp av oppdaterte leger, og finner den behandlingen som passer dem og deres kropp best!
Og takk for at dere leser bloggen! Jeg blir litt rørt når noen finner frem til denne gamle myom-dagboka mi. :)

Da har jeg endelig vært hos spesialist og blitt utredet for tidlig overgangsalder. Den gode nyheten er at gynekologen var helt uenig med fastlegen om at jeg var i overgangsalder. Hun mente at å gå etter hormonverdier i blodprøver ikke er spesielt lurt da de kan svinge veldig mye i løpet av kort tid. Dessuten hadde jeg mensen i juni og juli så det er et tegn på at jeg ikke er helt ferdig enda. Hun mente at jeg ikke har kommet i overgangsalder enda og at spørsmålet var om jeg ønsket å få tilbake mensen/syklusen eller om det viktigste var å bli beroliget med at alt var i orden. Jeg synes jo mensen er noe herk siden jeg blør mye så jeg sa at så lenge alt er i orden ellers, kan jeg godt leve med uregelmessig mens.
Jeg var forresten hos den samme overlegen som jeg maste meg til å få henvisning til embolisering hos i 2013. Den gang var hun veldig ivrig på å fjerne livmoren og litt kritisk til å styre med så mye annet. I dag, bare fem år etter, snakket hun mer varmt om at «før var det vanlig å fjerne livmoren men i dag var det heldigvis flere andre gode alternativer». Jeg ble glad inni meg og gledet meg over at det tydeligvis skjer ting i gynekolog-miljøet generelt, og ikke minst i holdningene blant gynekologene selv :)

Den litt dårlige nyheten er at hun fant et nytt myom. Heldigvis ikke så stort denne gangen og gynekologen omtalte det som «ingenting», så vi får håpe det vokser sakte og ikke skaper noen problemer. Det var litt nedtur å ha fått et nytt troll i kroppen men jeg var jo egentlig forberedt på det siden jeg er arvelig belastet og er barnløs, overvektig og har mye hormonkrøll. Men for all del, så lenge det er det verste så skal ikke jeg klage. Det ble nå tatt både celleprøve og en slimhinneprøve fra livmoren (au!), så nå har jeg blitt sjekket for både livmorhalskreft og livmorkreft. Gynekologen skrøt så mye av hvor flink jeg var (holdt ut uten bedøvelse), at til slutt måtte jeg kommentere at jeg hadde nå fortjent en premie sånn som barna får hos tannlegen. En liten leke eller noe! :D Hun lo og sa hun skulle ta det opp med ledelsen ;)

Så status snart fire år etter myomektomien er altså at jeg har syklus på bærtur, arrvev i livmoren og et nytt myom på 2 cm. Pluss en cyste på ene eggstokken. Men ikke overgangsalder :) Nå er det bare å håpe at prøvene er normale.

Jeg har vel nevnt flere ganger både underveis i myom-styret og etter operasjonen at syklusen min har vært helt på bærtur. Nå har jeg endelig motet meg opp til å gå til legen og sjekke tilstanden i kroppen. Det var ganske nedslående. Det er mye som tyder på at kroppen min er på vei inn i overgangsalderen.
Et par uker etter timen sendte legen meg et kort brev der hun skrev noen vage greier om at prøvene ikke var helt entydige så hun ville ha nye prøver for å se om hormonnivåene endrer seg og om det muligens er et lite snev av syklus. Så i dag var jeg innom legekontoret for å ta nye prøver. Nysgjerrig som jeg er av natur, ba jeg om å få skrevet ut resultatene fra sist. Prøvene mine viser forhøyet FSH (16) og veldig lave nivåer av både østrogen, progesteron, testosteron og binyrebarkhormon. Dette skremmer vannet av meg og gjør meg mildt sagt deprimert. Jeg føler meg overhodet ikke klar for å miste mensen, fruktbarheten og følelsen av å være høvelig ung i en alder av 40. Det føles helt bedritent å komme så tidlig i overgangsalderen, spesielt når ingen kvinner i min nære familie var så tidlig ute (alle mistet mensen i alderen 50-55). Farmoren min fikk til og med sitt siste barn da hun var 39.

En ting er å miste fruktbarheten og vite at nå er det ingen muligheter for å bli gravid, at løpet er helt kjørt. Men det som nok plager meg mest er følelsen av å ha en kropp som er alt for tidlig gammel. Nå blir det nok østrogen-tilskudd, noe som heller ikke er spesielt sunt. Jeg kommer kanskje til å føle meg bedre rent fysisk og psykisk, og kroppen blir kanskje mer i balanse, men sjansen for brystkreft øker betraktelig når man starter tidlig på østrogen.

Så ja, mens jeg venter på resultatene av de nye prøvene blir det nok mye grubling. Psyken er litt nede for telling nå og i tillegg lurer jeg jo litt på om emboliseringen eller andre deler av behandlingen av myomet kan ha medvirket til dette. Kan det ha blitt noen skader på eggstokkene? Jeg spurte ikke legen om dette, men om jeg blir videre henvist til gynekolog skal jeg prøve å huske å spørre.

Hei alle sammen! Jeg opplever en del trøbbel med bloggen for tiden, blant annet at jeg ikke får logget inn for å skrive nye innlegg eller redigere innlegg (får opp beskjed at nettleseren min ikke støtter cookies, noe den gjør). I tillegg avventer jeg svar på hvem som har endret den forrige posten min (fjernet link) og hvorfor. Forhåpenligvis var det småtteri som ødelagt link eller noe annet feil, for jeg liker ikke å få innleggene mine endret uten beskjed.
Link til artikkelen jeg kommenterte i forrige innlegg ligger i kommentarfeltet under innlegget.

Jeg ønsker dere alle en fin helg! :)

Jeg fant denne artikkelen i dag og synes den er verdt å lese for dem med myomer som vurderer å embolisere. Dette med fruktbarhet er jo i tankene til de av oss som får myomer i ganske ung alder, og da er det skremmende når leger advarer om tidlig overgangsalder og risiko for å bli steril etter inngrepet. Derfor synes jeg det er fint å kunne vise til nyere forskning som viser at dette slett ikke er tilfelle. Det er liten risiko for å bli steril etter embolisering, og av de som fikk skader på eggstokkene og kom i tidlig overgangsalder var flesteparten over 45 år. Så vet dere det ;)
https://vivaeve.com/uterine-fibroid-embolization-ufe-early-menopause/

Ha en fin jul, alle sammen! :)

…og Caracal består! :) Det er så hyggelig å se at det stadig popper inn nye kommentarer på bloggen! Veldig fint å se at noen kan ha hjelp av å lese bloggen og innleggene.

Det er ikke så mye nytt å melde, jeg må ærlig innrømme at jeg ikke har vært til noen kontroll enda, men jeg moter meg opp til å bestille time hos privat gynekolog (gidder ikke gå via fastlegen da jeg vil ha en grundig undersøkelse med ultralyd). Jeg må uansett ta ny celleprøve da det nå er tre år siden sist og da er det jo greit å få sjekket om det vokser ut noen nye myomer eller ikke. Syklusen min har aldri blitt som den skal etter alt styret med muskelknuten og alle behandlingsmetodene, så det må jeg også ta opp. Og ingen syklus, ingen graviditet. Nå har jeg vel egentlig så smått begynt å miste håpet om å få egne barn, da tiden har gått veldig fort og alderen har dessverre økt på like fort :P

Men jeg ville i allefall stikke innom og gi lyd i fra meg og takke for alle kommentarer og tilbakemeldinger! Og så fant jeg denne siden som jeg ikke kan huske å ha sett før. Den virker veldig informativ og fin! :) Men dere er selvsagt velkommen til å lese bloggen min og stille spørsmål her også :) Selv om jeg begynner å glemme en del detaljer og selv må lese bloggen for å friske opp hukommelsen, så skal jeg svare så godt jeg kan.

Ha en flott senhøst, alle sammen! Vi snakkes ;)

Nå har jeg jo allerede nevnt en del behandlingsmetoder for muskelknuter i livmoren her i bloggen men de er såpass spredd rundt i innleggene, at jeg tenkte å oppsummere dem i et eget innlegg for de som er nysgjerrige og ikke gidder lese hele bloggen :) Tre av dem har jeg selv prøvd så det kan dere lese om her i bloggen (se kategorier). Med forbehold om at jeg har glemt eller ikke vet om de nyeste nye metodene, så finnes det følgende metoder:

• Esmya tabletter
  http://www.felleskatalogen.no/medisin/pasienter/pil-esmya-gedeon-richter-578281http://www.aftonbladet.se/halsa/mage/article16398743.ab
  
• Embolisering av myomet
  http://www.oslo-universitetssykehus.no/pasient/behandlinger/embolisering-av-muskelknuter-i-livmoren
  
  

   

• Ultralydbølger/ExAblate (HIFU)
  http://www.oslo-universitetssykehus.no/aktuelt_/nyheter_/Sider/ny-metode-for-behandling-av-muskelknuter.aspx
  
• Acessa (radiofrekvens-ablasjon)
  http://www.fibroid.com/acessa/
• Myomektomi (kirurgisk fjerning av muskelknuten)
  Kan gjøres enten laparoskopisk/via kikkhull eller med buksnitt. I noen tilfeller kan det også gjøres vaginalt.
• Hysterektomi (kirurgisk fjerning av livmoren)
  Kan også gjøres på flere forskjellige måter, alt etter størrelse på livmoren.
• Andre metoder kan være hormonspiral, endometrial ablasjon (brenne livmorslimhinnen), GnRh-agonist/Lupron (hormonmedikament) eller rett og slett bare vente og se an dersom muskelknutene er små og/eller gir lite plager. Disse metodene er mest rettet mot blødninger og det å lindre plager, i noen tilfeller inntil videre mens man venter på myomektomi eller hysterektomi.
  Ikke alle disse utføres i Norge og ikke alle godkjente behandlinger utføres på alle sykehus, så søk råd og info både hos lege og på internett. Hold deg oppdatert og finn en lege som er oppdatert og interessert i å hjelpe deg! Det finnes en passende behandling for alle, så sørg for å få den hjelpa du vil ha! ;)

Om et par måneder har det gått et helt år siden jeg var til kontroll etter myomektomien, og jeg følte for å gi et lite livstegn :) Det har ikke skjedd så mye spennende og nytt, jeg er fremdeles barnløs men har heller ikke prøvd så hardt. Mye på grunn av en del hormonkrøll og forsøk på å få orden på syklusen ved hjelp av Provera. Småblødninger er bad news for sexlivet og Provera er bad news for fruktbarheten da de nærmest fungerer som minipiller. I tillegg er samboeren kronisk syk med tarmbetennelse og det kan jo også av og til også virke inn. Vi er visst litt defekt begge to :D
I desperasjon over månedsvis med hormonkrøll prøvde jeg forresten helsekostpreparatet Vitex/kyskhetstre (må bestilles på nett fra Danmark) og tok en kapsel daglig i nesten 3 mnd. Jeg merket ingen forskjell mens jeg tok kapslene  bortsett fra at jeg ikke lenger småblødde hver dag. Men ei stund etter at jeg stoppet å ta dem, fikk jeg en litt større blødning som varte i ei snau uke og så stoppet av seg selv. Jeg krysser fingrene for at dette var begynnelsen på en normal menssyklus :) Jeg har ikke kjent noen tegn på at myommonsteret er tilbake eller at det har dukket opp nye, så enn så lenge lever jeg lykkelig myomfri med en normal livmor. Måtte det vare leeeeenge, helst til evig tid! :)

Hvordan går det med dere andre myomdamer der ute? Har dere blitt kvitt dritten? Prøvd noen interessante behandlingsmetoder? Fortell fortell, jeg vil gjerne høre deres historier! Eventuelle nye lesere er selvsagt også velkommen til å fortelle sin historie :) Jo flere vi er, jo mer kan vi lære av hverandre ;)

Jeg fikk plutselig masse mail om kommentarer som ventet på moderering men dessverre var alle spam. Det ser ut som at den der Akismet-pluginen har tatt kvelden og sluttet å fungere. Eller det vil si, den har bestemt seg for å slutte å hjelpe meg fordi den mener jeg ikke lenger har rett på gratis bruk fordi jeg har «multiple commercial sites». Jeg skjønner ingenting da bloggen min jo bare er en liten privat blogg om muskelknuter på livmoren, og jeg driver jo ingen form for reklame eller salg her inne. Ikke har jeg flere blogger/sider heller, så dette blir jeg litt stressa av :( Jeg klarer ikke finne ut hva jeg skal gjøre. Har prøvd å få ny API-key eller hva det nå heter, men får ikke til å legge den inn på bloggen min. Vet ikke om det er mulig en gang.

Så nå fosser det inn med spam hver dag og omtrent alle går rett til moderering istedet for å gå rett i useriøs-boksen. Masse ekstraarbeid for meg og knallirriterende! Jeg har jo ikke lyst til å slette bloggen heller da jeg håper den kan være til hjelp for andre. Jeg vil heller ikke fjerne alle muligheter til å kommentere på bloggen da jeg jo gjerne vil høre fra dem som leser på bloggen min. Kompromissløsningen ble å stenge for kommentarer på alle innlegg eldre enn 14 dager, da jeg ser at mesteparten av spamkommentarene kommer på gamle innlegg.

Jeg oppdaget forresten nettopp at bloggen min ligger på 16. plass på Bloggnorge! :D Kanskje ingen stor bragd men jeg blir jo glad av å se at noen faktisk er innom og leser!

Ja for enn så lenge i hvert fall har jeg ingen myomer i livmoren min! Jeg var på den lenge etterlengtede kontrollen etter myomektomien i dag og der var det stort sett bare fryd og glede. Livmoren ser fin ut, ingen tegn til nye myomer. Hun viste meg til og med bilder fra rett etter operasjonen. Gynekologen så på ultralyden at jeg har et lite område med arrvev der det er en liten blodansamling, men dette går bort av seg selv med tiden. Hun mente denne kunne gi småblødninger men synes det var litt rart at jeg har småblødd hver dag i nesten fire måneder nå. Hun sjekket eggstokkene mine og livmorslimhinnen, men ingenting galt der heller. Tynn og fin livmorslimhinne og ingen tegn til PCOS på eggstokkene. Faktisk så hun en eggcyste på begge eggstokkene, så de er tydeligvis klare til eggløsning. Med andre ord ingen tidlig overgangsalder heller, og takk og pris for det! Jeg har faktisk tenkt tanken og hatt litt panikk i det siste. Altså ikke noe galt der i gården så fuglene må vite hvorfor syklusen min er helt på styr.

Løsningen på blødningene er enten p-piller eller ny runde med Provera for å prøve å få syklusen i gang igjen, så jeg valgte Provera. Til tross for dårlige erfaringer fra sist gang (august i fjor) der jeg trodde jeg skulle krepere av smerte… Men denne gangen har jeg ingen stor muskelknute så jeg håper det hjelper på :) Dersom jeg ønsket hjelp til å bli gravid skulle jeg bare ringe henne så kunne hun sette meg på en hormonkur som fremtvinger eggløsning. Men siden samboer ikke er supergira på å få barn og jeg ikke er intenst barnesjuk, skal jeg heller prøve Provera så syklusen forhåpentligvis kommer på plass (blir dårlig med hankypanky når man blør hele tiden, ingen tvil om det). Så er det bare å la det stå til og tenke at det som skjer, det skjer. Blir jeg gravid så fint det, blir jeg ikke gravid så skal jeg takle det også. Jeg vil i hvert fall ikke stresse med det.

Så det var foreløpig enden på denne myom-visa :) Jeg er erklært myomfri og frisk. Håper det varer så jeg slipper å oppdatere denne bloggen med nye historier. Hvis noen har spørsmål eller kommentarer, så legg igjen kommentarer her på bloggen selv om jeg ikke er så aktiv lenger! Jeg får beskjed på mail når noen kommenterer og kommer til å stikke innom av og til for å rydde bort useriøse kommentarer som hoper seg opp, så jeg får det med meg! ;)