Ja rett og slett! AU!
Kneet er like forbaska vondt men nå har rygg- og magesmerten tatt litt av. Det er som å gå konstant med en kniv i ryggen som stikker borti indre organer og nå i kveld har det eskalert en smule. Det kjennes ut som at jeg enten har utviklet en diger cyste på høyre eggstokk eller at muskelknuten vrir seg i smerte. Lurer litt på om jeg faktisk har vondt der muskelknuten ligger. Hadde jo vært å håpe at den virkelig får kjørt seg men jeg vil helst slippe å gå sånn i 3 måneder. Måtte ta en smertestillende nå og håper inderlig jeg får sove i natt og at det går over til i morgen.
Dette er jammen ingen (april-)spøk nei!

I dag ringte jeg sykehusapoteket for å høre om de kunne bestille Esmya til meg og det kunne de faktisk. Men der mente damen i andre enden av røret at Esmya ikke er godkjent på blå resept. Jeg sa hva som sto på nett på sidene til Legemiddelverket og hva de på apoteket her hadde sagt, men i følge deres system/kilder/whatever måtte jeg hente ut på hvit resept og søke om refusjon i ettertid. Stresset litt mye på jobb og glemte å ringe legen, kom på det ca kl 14.50 og prøvde å ringe da uten hell. I morgen har de ikke åpen linje så nå aner jeg ikke hva jeg skal gjøre. Medisinen skulle være på plass på sykehusapoteket i løpet av neste uke (de skulle ringe når den kom) men jeg aner ikke hvem som har rett om hvilken resept jeg skal hente den ut på. Vurderer å ringe legen på mandag for å spørre om hun er sikker på at ikke den er godkjent på blåresept men vet sannelig ikke.

I dag dro jeg på apoteket for å bestille min nye fancy medisin. Den viste seg å ikke være så enkel å få tak i for den er så ny at den ikke er leveringsklar enda! De visste ikke når de kunne bestille den heller, men de regnet med at de kunne det ganske snart. De mente også at sykehusapoteket muligens kunne bestille for de fikk visst lov til å bestille før andre apotek.

Jeg fant også ut til min store overraskelse at Esmya ble godkjent på blåresept 15. januar 2014 (legen var visst ikke helt oppdatert nei) så nå må jeg kontakte legen i morgen og be om at hun skriver ut ny resept så jeg kan få medisinen på blåresept. Nå er jeg spent på hvor lang tid det tar før jeg får tak i pillene og kan begynne å teste ut sakene. Det var visst mange artige bivirkninger å glede seg til så dette kan bli spennende.

I dag var jeg på kontroll av myomet, nesten et helt år etter embolisering. Jeg ble møtt av en hyggelig overlege som faktisk hadde lest seg litt opp på journalen min og var godt forberedt. Hun trodde jeg hadde bedt om undersøkelse fordi jeg hadde fått mer plager så det er tydelig at de ikke er helt inneforstått med at det kan være fint med en kontroll etter å ha blitt embolisert…

Siden jeg ikke får ny MR hadde hun bare CT-røntgen fra i høst og dagens ultralyd å sammenligne med og det var visst ikke så enkelt. Hun mente (som hun andre overlegen) at hovedsaken er at jeg har kjent bedring og at antall cm fra eller til er veldig underordnet. Men resultatet var ikke så aller verst. MR-røntgen før embolisering viste at myomet var 16 x 10 x 11 cm i volum. Både CT-røntgen fra i høst og ultralyd i dag viste at myomet nå er ca 12 x 10 x 11 cm i volum. Den dårlige nyheten er at ultralyden ikke viste noen tegn til at myomet har noe henfalt (dødt eller forkalket) vev i seg så det er nok fremdeles alive and kicking. Den gode nyheten er at det tydeligvis ble litt lammet av emboliseringen da det ikke har vokst det siste året men kanskje tvert i mot har skrumpet noen få cm i lengderetningen. Legen konkluderte egentlig med at emboliseringen ikke var helt vellykket da det hadde skjedd lite, men jeg er hoppende glad for at myomet tydeligvis har stagnert og i følge CT-røntgenresultatene kanskje til og med har skrumpet litt.

Så da ble spørsmålet: hva skal vi gjøre nå. Jeg har fremdeles et stort myom som i følge legen tilsvarer 20 ukers svangerskap i størrelse. Myomet er ikke farlig for meg så legen mente det ikke var noe problem å gå med det så lenge jeg ikke hadde plager. Graviditet burde jeg imidlertid ikke satse på da det lett kan ende i spontanabort og myomet kan dessuten vokse i kanonfart under et svangerskap på grunn av alle hormonene. Jeg vil ikke bare se an og risikere at det fortsetter å vokse, så jeg sa at jeg ikke ønsker å bare gå med det uten å gjøre noe. Siden fjerning av livmor var uaktuelt for meg mente legen jeg hadde to valg: fjerne selve myomet kirurgisk (skulle ikke være så veldig komplisert selv om det ligger rart til) og, hold dere fast: prøve en ny type medisin! Jeg holdt nesten på å ramle av stolen! En lege som foreslår helt ny og lite utprøvd medisin, og det på et sykehus der jeg omtrent måtte mase meg til å bli henvist til embolisering? Wow, jeg er imponert! Og jeg ble selvsagt også veldig glad, spesielt siden legen selv virket litt entusiastisk ved tanken på å prøve. Medisinen hun snakket om er den splitter nye pillen Esmya. Jeg har såvidt nevnt den her før på bloggen men har ikke lest meg så veldig godt opp på den. Jeg har egentlig bare avskrevet den som altfor ny og tenkt at den ble nok uansett lenge til jeg fikk prøve. Men nå får jeg altså prøve og det ble jeg kjempeglad for! Den kan skrumpe myomet så mye som 30% og studier har vist at den i motsetning til lignende medisiner gir mer varig resultat. Sjansen for at myomet vokser ut igjen er mye mindre. Så jeg tenker what the heck, dette må prøves! Når man først er litt prøvekanin må man jo bare peise på! :D
Bakdelen er at medisinen er så ny at den ikke er i «systemet» enda og jeg må derfor legge ut for den selv, det vil si nærmere 4500 kr for tre måneders kur. Men jeg kan søke Helfo om å få dekket en god del og få igjen deler av utgiftene i ettertid. Jeg må betale ca 1700 kr selv og alt utover det kan Helfo dekke 90% av.

Så ja dere, historien om prøvekaninen med det store myomet fortsetter, så nå blar vi snart om til neste kapittel «3 måneder med Esmya». To be continued! :)