Bloggnorge.com // Livet med en snylter (muskelknute/myom)
Start blogg

Livet med en snylter (muskelknute/myom)

En blogg om mitt liv som prøvekanin for behandling av muskelknutemonsteret

Arkiv for: februar, 2013

Oi…

Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - Publiser onsdag 20. februar , 2013 kl. 09:34

Jeg sendte mail rett til kvinneklinikken på sykehuset der jeg skal emboliseres og spurte hvor lang ventetid de har på den type inngrep. Etter noen dager fikk jeg svar om at når de hadde fått MR-resultatene tok de inn folk fortløpende. Så dette kan altså gå ganske fort dersom legen her på sykehuset får papirene avgårde! Jeg kjenner at det kiler i magen. Spent og veldig nervøs.

Annonser

Et snev av panikk og mange tanker i natten

Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - Publiser søndag 17. februar , 2013 kl. 02:09

Å lese om embolisering på nett kan være lærerikt men også litt skremmende og demotiverende. Nå har jeg lest flere blogger (flest svenske) om myomer og de fleste velger å enten fjerne svulsten kirurgisk eller fjerne hele livmoren. Av de ytterst få som har embolisert var det visst liten virkning. En dansk dame hadde annen sykdom i livmoren som gjorde at emboliseringen ble mislykket og ei norsk dame ble ikke godt nok embolisert og fikk ingen virkning.  Hun skulle visstnok embolisere en gang til, men bloggen hennes stoppet der såvidt jeg kunne se.  Aner ikke hvordan det gikk med henne. Uff, håper virkelig at ikke min embolisering blir mislykket. Jeg forventer som sagt ikke mirakler men håper myomet skrumper såpass at det slutter å gi symptomer og aldri mer vokser. Jeg kan godt leve med en død kul i livmorveggen så lenge den ikke gjør ugagn ved å gi irriterende symptomer, faktisk kan jeg også godta å ikke kunne få barn.

Hovedsaken for meg er å få beholde livmoren. Ikke fordi jeg mener den er en del av kvinneligheten min, men fordi den er en del av kroppen min. Den har vært snill med meg og ikke gitt meg verken smerter eller enorme mensblødninger. Jeg har riktignok alltid blødd ganske mye og alltid 7 dager i strekk, men kun én gang så ille at det var sosialt hemmende. Da fikk jeg diagnosen «hormonforstyrrelse» og ble satt på p-piller. Jeg hadde heller ingen plagsomme symptomer mens myomet var 9 cm stort bortsett fra en anelse mer tissetrang, spesielt om morgenen. Dette symptomet forsvant når myomet ble større og tydeligvis flyttet seg lenger opp i buken. Livmoren er jo en stor muskel som tar opp sin naturlige plass i magen/bekkenet og støtter opp nedi der så ikke urinblæren eller tarmene glir ned. Det mange leger tier stille om er at når livmoren er fjernet har man lettere for å bli inkontinent. At urinblæren eller tarmen siger nedover er heller ikke noe man ønsker å oppleve, spesielt ikke i ung alder. Ja jeg vet at dette slett ikke skjer med alle, men jeg er likevel redd for at det kan skje. Jeg har også lest at livmoren skiller ut et stoff som heter «prostaglandiner» eller noe sånt, og det stoffet beskytter mot hjerte/kar-sykdommer. Og så tenker jeg på det som en del leger glemmer (eller glatt overser) i sin iver etter å fjerne livmoren; sexlivet. Man hører mye om damer som har fått et nytt og bedre sexliv etter hysterektomi fordi de endelig slipper å blø halvt ihjel eller ha voldsomme smerter. Men hva med sånne som meg, som ikke verken blør halvt ihjel eller har menssmerter? Myomet mitt er heller ikke til hinder i sexlivet. Jeg mener livmoren har sin rolle både som en del av kroppen og som en del av sexlivet, og at en del nerver kan bli skadd dersom man fjerner livmoren. En del damer innrømmer også at de har mindre følelse generelt i underlivet etter hysterektomi, og at sexlivet ikke er som før. Jeg har riktignok lest om ei dame som opplevde dårligere følelse i underlivet etter embolisering, så jeg vet at risikoen er tilstede der også, men hun fikk tilbake en god del av følelsen i underlivet etter ca et år og mente at hun uansett ikke angret på å ha valgt embolisering foran hysterektomi.

Jeg får bare krysse fingrene for at jeg har tatt riktig valg. Uansett kan jeg ta operasjon senere dersom embolisering ikke funker.

Annonser

Jepp, valget er tatt.

Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - Publiser fredag 15. februar , 2013 kl. 19:33

Etter et par dager ringte overlegen meg opp igjen idag og jeg fikk sagt i fra om at jeg har ombestemt meg og ønsker å forsøke embolisering. Hun hørtes litt oppgitt ut og understreket nok en gang at jeg ikke måtte ha alt for store forventninger og ikke bli skuffet dersom det ikke ga særlig bra resultat. Jeg prøvde å forklare at jeg vil unngå å angre i ettertid på at jeg ikke prøvde embolisering før operasjon. Hun godtok argumentene mine men det høres ikke ut som at hun har særlig store forventninger nei. Jeg har lovet meg selv å ikke ha for høye forventninger men prøver å beholde troen på at jeg har valgt rett og at svulsten skrumper ihvertfall litt. Omså bare nok til at den ikke lenger presser på andre ting i kroppen (inkludert den til tider vonde ryggen) og at den stopper helt å vokse. Merkelig nok, selv etter flere advarsler fra legen,  har jeg faktisk tro på embolisering. Det står mye positivt om resultatene på nett og det dårligste resultatet jeg har lest om etter vellykket embolisering (at de klarer å kutte all blodtilførsel til svulsten) er rundt 25% skrumping.

Jeg er ihvertfall villig til å prøve for å se om jeg kan bli kvitt ryggvondt få en adskillig mindre muskelknute uten å miste livmoren. Hadde jeg valgt operasjon og våknet fra narkosen med beskjed om at de måtte ta livmoren min, hadde jeg garantert angret på at jeg ikke prøvde embolisering først. Det som er litt pussig er at jeg ser verdien i å være litt prøvekanin også :) Det står en del om embolisering på nett men da mest generelle omtaler på legesider. Det er veldig varierende hvor bra resultat de mener man kan forvente og man blir til tider ganske forvirret. Jeg har funnet veldig lite info fra damer som har prøvd embolisering og hvilke resultater de fikk, både i tiden rett etter og i lang tid etter. Derfor tenker jeg at denne bloggen kan gi litt info om hvordan embolisering funker på en 16 cm muskelknute som sitter i livmorveggen. Og selvsagt også info om hvordan jeg opplever inngrepet og tiden etter.

Jeg kjenner at jeg enda er litt usikker på om jeg har valgt rett og er nervøs for å reise til et fremmed sykehus langt unna hjemme, men har egentlig en god magefølelse. Håper magefølelsen er riktig :)

Annonser

Nå har jeg bestemt meg (tror jeg)…

Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - Publiser mandag 11. februar , 2013 kl. 19:27

I dag ringte jeg overlegen for å fortelle at jeg har ombestemt meg. Jeg ønsker ikke å opereres og vil heller settes opp til embolisering på sykehuset i nabofylket. Hun hadde ikke tid til å snakke med meg men skulle ringe tilbake. Det gjorde hun da ikke, så da ringer hun forhåpentligvis imorra. Jeg stoler ikke helt på kompetansen her på sykehuset og er redd for at de er for lite erfarne til å fjerne svulsten uten komplikasjoner. Derfor vil jeg heller prøve embolisering først og se om svulsten dør og krymper. Funker det ikke har jeg ihvertfall prøvd og slipper å angre i ettertid.

Tror jeg har bestemt meg nå, en gang for alle :) Vi får se hvordan dette går.

Bakgrunnshistorie og sånn…

Kategori: Ukategorisert | 45 kommentarer » - Publiser mandag 11. februar , 2013 kl. 00:25

Velkommen til min nye blogg om noe så snevert og rart som et myom, en muskelknute på livmoren (derav ordet «snylter»). Livet med den, rett og slett. Etterhvert håper jeg at det kan bli en blogg om å bli kvitt den. Det er ikke det at jeg tror at folk flest er interessert i å lese om andres muskelknuter/svulster, men jeg har selv savnet info om teamet og ønsker med dette å dele min historie og mine erfaringer med dem som måtte være interessert.

Så altså, jeg er en dame (eller jente, det kommer an på dagsformen) på noenogtredve som for to år siden fikk vite at jeg hadde et såkalt myom i livmorveggen. Det ble oppdaget helt tilfeldig i forbindelse med undersøkelser for andre ting og jeg ante ikke hva myom var for noe. Etterhvert fikk jeg vite at det er en godartet svulst som utgår fra muskelceller i livmorveggen. Det er rett og slett muskelceller som vokser og utvider seg unormalt. Hvorfor man får dem er ingen helt sikker på, men teorier om forskjellige hormoner, overvekt og arvelighet florerer på nett og blant leger. Den gang mente de at mitt myom (også kalt muskelknute) var ca 9 cm stort og jeg skjønte fort at jeg var et interessant tilfelle på kvinneklinikken. Både studenter og overleger stakk innom for å se på denne svulsten og klø seg i hodet over hvordan de skulle gripe dette an. Sånne myomer er slett ikke uvanlige, faktisk har mange damer sånne uten at de vet om dem. Men da som oftest i mindre utgaver enn min. Det var nok størrelsen som gjorde meg til et interessant tilfelle her på sykehuset. Etter litt diskusjon frem og tilbake fikk jeg følgende alternativer: velge å se det an og gå til kontroll jevnlig eller behandle den. Behandling burde da helst bli å fjerne livmoren (alltid gøy å høre for en ganske ung og barnløs dame). Overlegen mente at denne dingsen ikke gikk an å fjerne uten å ta livmoren med i samme slengen, og embolisering var neppe noen vits. Embolisering betyr å gå inn via en blodåre i lysken og injisere små kuler i de små blodårene til svulsten slik at den mister blodtilførselen og dør. En ny og lovende behandling som ikke tilbys overalt og som mange leger vet alt for lite om. Siden legen virket så negativ og snakket om å fjerne livmoren, og jeg ikke hadde noen plager med svulsten, valgte jeg å se an og gå til kontroll.

Et halvt år etterpå var jeg til kontroll med innvendig UL og gynekologen mente svulsten ikke hadde vokst. Den så ut til å være uendret i størrelse. Jeg ble selvsagt glad og vi avtalte ny kontroll et år etter.

Neste gang  jeg var til kontroll (hos en annen gynekolog da den forrige hadde sluttet på sykehuset) kom den mindre hyggelige beskjeden om at svulsten hadde vokst til ca 12 cm. Først tok de innvendig UL og slet med å måle den ordentlig. Da trodde de den fremdeles var ca 9 cm, men på utvendig UL så de omrisset mye tidligere og målte den til 12 cm. En ny overlege kom innom for å se og diskutere og de anbefalte MR for å se hvordan svulsten er plassert. Da kunne de lettere se om den kunne fjernes uten å ta livmoren. Embolisering var visst fremdeles ikke noe de ville anbefale. Jeg ble sendt hjem med en god del spørsmål i hodet og så litt frem til MR-undersøkelse for å komme i gang med en eller annen form for behandling. En diger klump som vokser fort er noe jeg ikke ønsker å leve med. Dessuten mistenkte jeg at de siste månedene med vondt i ryggen var forårsaket av svulsten. Den hadde med andre ord begynt å gi symptomer og jeg ønsket mer enn gjerne å gjøre noe med den.

Ca to måneder senere kom jeg i MR og fikk samtaletime med overlegen etterpå. Svulsten viste seg å være hele 16 cm lang og så nesten ut som en aubergine på MR-bildene. Overlegen var veldig enig i at den godt kunne være skyldt i ryggvondtet de siste månedene. Hun nevnte også at man også måtte være på vakt i forhold til at noen få sånne kan være ondartede og at hun ikke lenger anbefalte å vente og se. Den burde gjøres noe med snarest. Hun respekterte ønsket mitt om å prøve å få beholde livmoren men advarte mot at myomektomi (fjerning av bare selve myomet) kan gi store blødninger under operasjonen. I verste fall må de fjerne livmoren for å redde livet mitt. Med andre ord er det en ganske stor risiko for at jeg blir lagt inn for å fjerne myomet og våkner uten livmor. Det ønsker jeg selvsagt ikke. Og så nevnte hun embolisering som alternativ men da måtte jeg være klar over at man kan bli steril. Det er også store sjanser for at det ikke funker og at inngrepet må gjentas. Kanskje funker det ikke da heller. Og inngrepet kunne ikke gjøres her på sykehuset så da måtte jeg henvises til et annet sykehus. Hun pratet fort og gebrokkent om fruktbarhet, livet med og uten livmor, risikoen ved å gå lenger med svulsten ubehandlet og understreket at det var mitt valg og min kropp. Samtidig som at hun egentlig virket unødvendig ivrig på å fjerne livmoren for å bli kvitt problemet en gang for alle.

Jeg ble sendt hjem med tid til å tenke på saken. Ikke så lett med tanke på hvilket valg jeg står overfor. Alle alternativer har fordeler og ulemper. Og risiko for problemer og komplikasjoner. To dager senere ringte hun meg opp og sa at leger ved et annet sykehus hadde sagt seg villig til å embolisere. Men igjen pratet hun veldig fort og hun var veldig opptatt av at det kanskje ikke kom til å ha noen virkning, og vi ble enige om å sette meg opp på venteliste til myomektomi(operasjon for å fjerne bare kulen). Jeg var veldig ubestemt og ønsket bare å bli kvitt hele drittkulen.

Så nå sitter jeg her og vet ikke helt hva jeg tror er best. Stoler ikke helt på kompetansen her på sykehuset og er livredd for å våkne uten livmor. Faktisk kan jeg tåle å bli steril bare jeg får beholde livmoren. Tankene surrer og jeg begynner å angre på valget om operasjon. Så nå vurderer jeg å ringe opp og be om å heller bli satt opp til embolisering på det andre sykehuset. Der er jeg nå. blindpassasjeren er ikke riktig så skummel lenger så jeg vil gjerne prøve embolisering og risikere å ikke få noen virkning. Det vil koste meg tid og kanskje vokser den mer, men jeg vil prøve. Om ikke annet kan jeg være prøvekanin og skrive om resultatet her!  Jeg skal sove på saken.

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.