Bloggnorge.com // Livet med en snylter (muskelknute/myom)
Start blogg

Livet med en snylter (muskelknute/myom)

En blogg om mitt liv som prøvekanin for behandling av muskelknutemonsteret

Arkiv for: august, 2014

Oppfølgingstime

Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - Publiser tirsdag 19. august , 2014 kl. 22:23

Det er vel ikke så mye nytt å melde men jeg var på ny time hos fastlegen i dag. Jeg skulle være så smart å ha god tid så jeg var på legekontoret 20 min før jeg hadde time. For så vidt greit hadde det ikke vært for at legen var 40 min forsinket… Så jeg ble da sittende å småprate med noen halvkjente fra hjembygda om alt og ingenting i nærmere en time før jeg kom inn til legetimen. CRP’en hadde gått ned til 58 og det mente legen var et veldig godt tegn da det var et raskt fall i verdiene på ett døgn. Urinprøven så grei ut bortsett fra et lite snev av blod og noe nitritt (visstnok fordi urinen hadde ligget lenge i blæra), og mensen har tydeligvis kommet da jeg blør en del mer enn i går. Smertene har gitt seg høvelig bortsett fra en liten rundte mageknip (eller rettere sagt skambein/livmorknip) rett før jeg sovnet i går kveld. Det er fremdeles ømt og sårt flere steder i magen og jeg har fått samme type sårhet/ømhet i høyre side som jeg hadde en kort periode mens jeg gikk på Esmya. Er det virkelig mulig å få sånn rare vondter av hormoner?

Legen kunne ikke si noe om hva som har foregått i kroppen min men siden CRP’en har gått ned, mensen ser ut til å ha kommet og ingenting tyder på urinveisinfeksjon, sendte hun meg hjem uten å kjenne på livmora og anså meg som ferdig utredet. Hun tilbød meg til og med sykemelding men det takket jeg pent nei til. Formen er høvelig grei og spesielt om jeg sitter i ro, så da ville jeg gjerne dra på jobb så jeg slipper å ta igjen masse jobb senere. Greit at ting går bedre men jeg irriterer meg litt over at man ikke får noen form for «diagnose» eller ide om hva som gjør at man får store smerter, feber og kraftig forhøyet CRP. Jeg vurderte å nevne nekrotisert myom da jeg vet at nekrotiserende (døende) myom kan gi høye CRP-verdier, smerter og feber. Men så er jeg jo ikke gravid da og forhåpentligvis har ikke myomet vokst så masse i det siste at det vokser fortere enn sin egen blodforsyning.
Håper gynekologen ringer snart så jeg får vite sånn høvelig når jeg kan forvente å bli operert. Dette tar jaggu tid og jeg er dritlei av å vente.

Annonser

Akutt legetime

Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - Publiser mandag 18. august , 2014 kl. 16:42

Jeg slapp heldigvis sterke smerter i natt og sov høvelig godt men jeg hadde feber. Kjente allerede før jeg sovnet at jeg var litt sånn frossen og svett på samme tid, typisk feberfølelse. Våknet i morges helt våt av svette og følte meg litt uggen. tok tempen og den var på 37,4 noe som jo ikke akkurat er feber men likevel litt høyere enn det som er normalt for meg på morgenen. Magen var fremdeles øm både å trykke på og jeg kjente også at det å bevege på seg gjorde at jeg kjente svake smerter og ømhet i magen. Så etter en ny runde med smerter rett etter at jeg hadde stått opp, bestemte jeg meg for å ringe legekontoret. Samboeren var visst veldig enig i den avgjørelsen og han pleier å ha rett ;)

Jeg fikk akutt time kort tid etterpå så vi måtte bare hive oss i bilen og kjøre til legekontoret tvert. Legen tok blodprøve, urinprøve og klemte meg på magen. Pluss stilte masse spørsmål da. Jeg hadde blod i urinen (litt uspesifikt siden jeg jo blør i «nabolaget» og det ikke akkurat er så lett å unngå at det smitter over i urinprøven) og en CRP på 91. Legen klødde seg litt i hodet og hadde ingen forslag til hva hun trodde det kunne være, men siden jeg var såpass oppegående og «frisk» ville hun se det an til i morgen. Så da må jeg ta ny urinprøve og CRP og så skulle hun kjenne på livmoren min. Hun mente det kunne være starten på en skikkelig monstermens men sa at det da ikke var normalt med forhøyet CRP. Så da får vi se i morgen hvordan ståa er. Jeg har ikke hatt flere sånne smertetak i dag men magen kjennes fremdeles betent og øm ut både når jeg beveger meg og hvis jeg trykker på magen.
Gynekologen på sykehuset har fremdeles ikke ringt angående operasjon og slike ting, så det går ikke akkurat fort i svingene der i gården. Kanskje han legen på Ullevål er på ferie enda…

Annonser

Enda mer å syte over…

Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - Publiser søndag 17. august , 2014 kl. 20:40

Jeg har ikke hørt noe fra gynekologen angående operasjon og sånn, men har nå gått på Provera i ti dager og tok siste pille på fredag. Jeg begynte å småblø allerede før siste pillen var tatt og i går kjentes livmora mi helt gåen ut. Øm og litt verkende, faktisk lignet smertene på en svakere utgave av smertene etter embolisering. Magen var en eneste stor gassballong og jeg følte meg som en oppblåst hval. I dag har jeg hatt irriterende store smerter nederst i magen og ut i endetarmen. Det kjentes ut som at smertene var intense luftsmerter som hovedsakelig kom fra tarmene/endetarmen men livmoren er også fremdeles øm å klemme på. På det verste har smertene vært så store at jeg ble uvel og nesten følte at jeg holdt på å besvime. Jeg prøvde å ligge, sitte, stå på alle fire, lene meg over møbler og sitte på do for å se om jeg fikk ut noe luft. Ingenting hjalp mens smertene sto på. Mer eller mindre hele dagen har gått med til å akke, uffe, stønne, klage høylytt og ha en intens trang til å bæljeskrike ut all min vrede. Det var vondt-vondt-VONDT! Blødningene er bittesmå så jeg er veldig spent på om jeg begynner å brakblø om noen dager og får noe som ligner en god (?) gammeldags mens.

Jeg har hatt sånne rare luftsmerter nederst i tarmen og ned i endetarmen før når jeg har hatt mensen, men aldri så sterke smerter som i dag.  Har hørt at noen får magesmerter både under og etter Provera-kur men tror aldri jeg har hørt om noen som har hatt det så ille. Nå har jeg tatt 500 mg Paracet og 200 mg Ibux og smertene er så godt som borte. Får håpe det varer og at jeg slipper smertehelvete i natt. Heldigvis skal jeg ikke møte på jobb i morgen men jobbe hjemme, sånn i tilfelle mer smerter eller plutselige styrtblødninger.

Er det ikke det ene, så er det det andre… Merker jeg er litt sint på kroppen min for tiden. Den har i tillegg vært i ulage i det siste med øresus, trøtthet, pressfølelse på halsen (føler meg hoven og stram utenpå og en slags klumpfølelse inni halsen) og synsforstyrrelser (flere flytere i synsfeltet enn vanlig og lysflekker ala det man får etter å ha sett på lyskilder eller blitz). Hjernen min føles nesten ut som om den av og til kobler litt ut og jeg har lett for å miste konsentrasjonen og glemme ord. Det er mye jeg føler ikke stemmer og egentlig synes jeg dette har foregått lenge (i flere år) bare at det har forverret seg i det siste. Føler meg jo nesten som en hypokonder som løper ned legekontoret og sykehuset støtt og stadig. Er lei av at kroppen finner på så mye rart.

Annonser

Statusrapport mer enn 3 år etter påvist myom

Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - Publiser mandag 4. august , 2014 kl. 16:50

Ja tenk, for godt over tre år siden ble den dumme snylteren oppdaget (feb/mars 2011) og siden har jeg prøvd å ta knekken på den med å vente og se mens jeg gikk på minipiller (funket særdeles dårlig), embolisere og ta 3 mnd kur med Esmya. Denne klumpen er en skikkelig survivor så det eneste jeg har oppnådd er at den tydeligvis stagnerte og krympet maks et par cm etter embolisering. Jeg var altså på kontroll i dag og som jeg trodde har Esmya hatt null effekt og jeg er omtrent tilbake til scratch. «Hva tenker du nå?» spurte legen. Ja hva tenker man? Etter å ha pløyd seg gjennom de to minst invasive metodene for å krympe myom, er det jo strengt tatt ikke så mye å vurdere. I hvert fall ikke så lenge jeg er så sta at jeg tviholder på livmora. Jeg vil jo ikke fortsette å gå med en diger klump som presser mot ene nyren, klemmer livmora mi flat og gir meg et aldri så lite snev av gravidemage (størrelse 20 uker faktisk). Spesielt ikke siden den fortsatt kan vokse og godgjøre seg i mange år før jeg når overgangsalderen. Det er ingen garanti at den stopper å vokse da heller, selv om de fleste legene sier det.

Så jeg svarte at jeg tenker å prøve å fjerne dingsen via operasjon, og da helst uten at de røsker ut livmora i samme slengen. Legen sa at det kunne kanskje la seg gjøre men advarte meg nok en gang om faren for skader på livmoren og i verste fall store blødninger som kan ende med at de må fjerne livmora for å redde livet mitt. Greit det, sa jeg. Aldri i verden om jeg velger helt frivillig å fjerne livmora, det er absolutt siste valget for min del. Hun nikket og sa at da måtte vi bare prøve. Vi sjekket gamle MR-bilder og CT-bilder og hun mente at den forhåpentligvis lå sånn til at den skulle gå an å fjerne, men at den ser ut til å ligge litt dypt i livmorveggen. Med andre ord fare for at livmorveggen blir veldig tynn der og kanskje ikke tåler et eventuelt svangerskap. Hun lovte å ringe en venn av seg på Ullevål som visstnok er landets beste på fjerning av myomer, og høre om det kan være mulig å fjerne den laparoskopisk eller om den er for stor. Så enten blir det «ferietur» på meg utpå høsten/nyåret på Ullevål eller så må jeg velge om jeg vil utføre åpent snitt her hjemme på sykehuset eller et annet sted. De kan visstnok gjøre åpent snitt her på sykehuset men jeg stoler ikke helt på ekspertisen. Legen hørtes også litt ut som at jeg kanskje burde vurdere et sykehus med mer kompetanse på myomer for å være på den sikre siden.

Jeg fikk også klagd litt over laber form og min nyoppdagede kul i ene puppen, så da ordnet hun så jeg fikk tatt blodprøver for å sjekke jernlagre og blodprosent, og så undersøkte hun begge puppene for å være på den sikre siden. Den skumle kulen var heldigvis bare en fettkul så den skulle jeg slippe å bekymre meg over, og hun kjente heller ikke noe unormalt i den andre puppen. Så da kan jeg gå tilbake til å bekymre meg kun om muskelknutemonsteret og tenke ut hvor jeg vil bli operert. Kan det gjøres laparoskopisk drar jeg selvsagt til Ullevål da de ikke har ekspertisen her, men blir det åpent snitt må jeg velge hvor jeg vil gjøre det. Så nå skal jeg ta jerntabletter sånn i tilfelle, starte på Proverakur for å få litt mer orden i syklusen (slippe å blø hele tiden) og bare vente i spenning på telefon fra legen.

Her er noen linker om myomektomi (operativt inngrep for å fjerne bare selve muskelknuten):

http://www.fibroidsecondopinion.com/abdominal-myomectomy/

http://www.fibroidsecondopinion.com/laparoscopic-myomectomy/

 

I morgen i morgen…

Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - Publiser søndag 3. august , 2014 kl. 23:16

For halvannen uke siden fikk jeg brev fra sykehuset med innkallelse til kontroll hos gynekolog, og i morgen skal vi sjekke hvordan ting står til i kroppen. Jeg har ikke helt trua altså, jeg er ganske sikker på at muskelknuten er enten like stor eller større enn før. Derfor har jeg prøvd å forberede meg på at neste skritt er å prøve å operere ut dingsen uten at hele livmora følger med i farta. Det er egentlig ikke operasjonen eller det å bli snittet opp i magen som skremmer meg, men narkosen, blærekateter og det å ligge på sykehus i dagesvis. Jeg rives mellom lysten til å røske ut den forbaska klumpen og å bare gå med den fordi sykehusopphold skremmer meg for mye. Sist jeg var på sykehus (emboliseringen) ble jeg jo værende «bare» to døgn men det var ganske pyton å ha venflon og blærekateter og vase rundt med fæle sykehusklær. Sykehus lukter vondt og jeg føler meg automatisk veldig syk og stakkarslig av å være der. Men skal jeg bli kvitt den teite klumpen har jeg nok ikke noe annet valg enn å legge meg inn på sykehuset og få den operert ut. Dessuten er det egentlig ikke så veldig synd på meg siden jeg har en godartet svulst og har vært velsignet heldig og sluppet unna masse sykehusopphold i livet. Jeg må bare syte litt likevel. Det er litt sytedagen i dag.

Jeg har ikke følt meg helt i form i det siste (egentlig ikke de siste månedene og årene fra eller til) men føler at jernlagrene mine kanskje har blitt veldig dårlige etter å ha hatt «mensen» i til sammen et halvt år. Først ca 5 mnd etter minipilleslutt og så var det på an igjen to uker etter Esmya-slutt. Jeg blør og blør, hver dag. Ikke veldig mye og ikke riktig så mye som det jeg pleide under mensen, men nok til at jeg må bruke bind og nok til at jeg blir litt småsprø. Så det må jeg ta opp med gynekologen i morra. På toppen av det hele har jeg kjent noe i ene puppen min, en slags kul i kanten ved kløfta, helt inntil brystbenet på en måte. Den er liten og jeg må lete bittelitt før jeg kjenner den, men den er definitivt der. Nå har jeg det også å bekymre meg for og humøret er ca på bånn. Passer jo helt utmerket nå når sommerferien straks er over… Jeg lurer på om jeg skal nevne det for gynekologen men vet ikke om hun kan kjenne på den eller henvise meg til mammografi/ultralyd. Eller om jeg må gå via fastlegen.
Det er så mye akkurat nå… Kjenner at jeg begynner å bli lei av at kroppen min stadig finner på nye ting som jeg må løpe til legen og syte over. Men uansett, jeg skal avgi rapport etter morgendagens kontroll av myom-monsteret mitt.

 

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.