Livet med en snylter (muskelknute/myom)

…Og jeg venter. Avtalen var at jeg skulle bli innkalt til kontroll 3-4 måneder etter operasjonen, men jeg sitter nå enda og venter, drøyt fem måneder etter operasjonen. Rett før påske ringte jeg kvinneklinikken for å høre om jeg hadde ramlet ut av lista eller noe, men det hadde jeg heldigvis ikke. De bare prioriterer kreftopererte o.l. mer alvorlige tilfeller høyere enn sånn myompasienter som meg. Greit nok det men kan de ikke da være så vennlig å sende et lite brev om det så man vet hvordan ståa er? Damen i telefonen sa at de regnet med at man tok kontakt om man fikk problemer av noe slag, noe jeg forsåvidt har men har skjøvet unna fordi jeg jo regnet med å komme inn på kontroll snart. Uansett klarte hun nå å hoste opp en time til meg i slutten av april så da får jeg endelig sjekket om ting er i orden.

Jeg har småblødd siden i januar nå så jeg trenger veldig å sjekke tingenes tilstand. Nå er det ikke sikkert det henger sammen med verken myomer eller operasjonen men det er nå greit å få det sjekket. Har også hatt tendenser til litt vond rygg, noe som skremmer meg litt med tanke på ryggproblemene jeg hadde før emboliseringen. Jepp, jeg trenger absolutt en sjekk, både av fysiske og psykiske årsaker. Det blir litt mye tenking og bekymring når man blir gående sånn og vente og har god tid til å gruble.

Forresten; jeg håper ingen har skrevet kommentarer til meg som ikke har blitt godkjent og kommet med i kommentarfeltet! Jeg får irriterende mye spam og siden det nesten utelukkende er spam som havner i useriøse-boksen så orker jeg ikke lese gjennom før jeg sletter med hard hånd. I dag da jeg gikk inn i bloggen hadde jeg 365 mailer i useriøs-boksen. Det er mer enn jeg gidder å pløye meg gjennom. I tillegg hadde en spamkommentar klart å lure seg inn under «ventende» (der seriøse innlegg fra blogglesere havner før jeg godkjenner dem). Så hvis noen har sendt en kommentar som ikke har blitt publisert, beklager jeg så mye. Da har den havnet på feil plass og blitt dratt med i det store spam-dragsuget. Jeg håper og tror det ikke er tilfelle, men man vet jo aldri.

Vi høres igjen, etter kontrollen :)

Nå har vi kommet til midten av februar og jeg har fremdeles ikke fått innkallelse til kontroll etter operasjonen. Skal jeg virkelig bli nødt til å purre på denne gangen også? Jeg lar dem få februar på seg og har jeg ikke hørt noe innen 1. mars ringer jeg og maser.

Ellers er nå alt ved det samme. Mensen har vært litt rar denne siste gangen (småbløing i halvannen uke om jeg teller med de første dagen med farget utflod). Jeg håper inderlig jeg ikke får ny runde med hormontull nå som alt hadde stabilisert seg så fint og jeg hadde fått så forutsigbar syklus. Eller enda verre: håper jeg ikke har grodd ut en ny muskelknute!!! Fy flate altså, om jeg hadde fått en ny allerede nå så kort tid etter operasjonen. Da tror jeg at jeg offisielt gir opp.

Jeg får bare vente og se an frem til kontrollen. Man blir ganske god til å vente og se når man har sånn her myom-problematikk i livet.

Tiden går og det er jaggu snart jul. Jeg har vært hos nyrelege og fått beskjed om at jeg ikke har noen hormonsykdom som ligger bak det høye blodtrykket, så det er nok dårlig kondis og ekstra vekt som er årsaken :P Vevsprøven av kulen på skjoldbruskkjertelen har jeg ikke fått svar på så kanskje det betyr at intet nytt er godt nytt.
Kroppen heles men jeg har faktisk fremdeles tråder som stikker ut av to av sårene (og de kløøøør av og til). Mensen kom og gikk som sånn høvelig normalt så jeg tror kroppen begynner å finne sin egen rytme og syklus nå.

Så da er det bare å glede seg til jul og vente i spenning til etter jul når jeg skal til sjekk etter operasjonen. Håper alt ser greit ut og at jeg får lov til å prøve på å få en unge. Hvis vi bestemmer oss for det :)

God jul til dem som måtte stikke innom bloggen her! Håper dere får en fin og mest mulig myom-fri jul! ;)

Da har jeg vårt på jobb noen dager og ting er nesten tilbake til normalen. Jeg kjenner at det egentlig er ganske godt å ikke være i full stilling når man skal starte igjen etter sykemeldingsperioden. Jeg var helt utslått før helga, dritsliten med hodepine og en overveldende trang til å legge meg og sove. I tillegg var blodtrykket noe høyere enn vanlig så jeg tror kroppen min var litt stresset. Jeg har nok dovnet litt bort etter to-tre uker med operasjon og sykemelding så det tar sikkert litt tid før jeg er tilbake i normal form. Det kjennes litt ømt nedi livmorområdet men ellers har jeg ingen smerter eller andre problemer. Eller jo, litt farget utflod har jeg. Usj.

Ellers har jeg fått brev fra operasjonslegen om at de ikke fant noe ondartet i vevsprøvene, så muskelknuten var bare en diger klump med normale men overivrige muskelceller. Jeg var egentlig ikke så veldig bekymret for at det var noe ondartet der men det er jo alltids greit å få det bekreftet. Denne uka skal jeg til sykehuset for ny ultralyd av skjoldbruskkjertelen og kanskje en liten vevsprøve. Jeg har også fått innkallelse til nyreavdelingen og i forbindelse med det må jeg denne uka ta to spyttprøver, en døgnmåling av urin (hjelp, samle tiss i 24 timer) og en haug blodprøver som skal sendes til Oslo og analyseres før jeg møter til undersøkelse i desember. Her går det unna i svingene, gitt. Bra jeg har frikort :P

Da er straks sykemeldingsperioden på to uker over og jeg forbereder meg på å begynne å jobbe igjen. Kroppen fungerer greit bortsett fra at jeg er ute av trening og har en elendig kondis. Det å gjøre husarbeid i en times tid gjorde meg skjelven i bena og trøtt som en strømpe, men nå har jeg jo vært ganske stillesittende i det siste. Blodtrykket er høvelig greit, pulsen er tidvis høy og tidvis normal, og sårene etter laparoskopien har grodd fint. Det var noe antydning til puss og klissklass i såret i navlen men etter iherdig rensing med pyrisept ble såret friskmeldt av sykepleieren på legekontoret. Jeg måtte bare sørge for at ikke hud gnisset mot hud, for da ble det fort fuktig og dårlige vilkår for tilhelingen av såret. Så nå går jeg rundt med en liten stoffbit i navlen.

Ellers kjenner jeg ganske lite nedi operasjonsområdet. Litt ømt men nå har jeg da også hatt mensen så da er det kanskje ikke så unormalt med litt ømhet i livmoren. Jeg er litt imponert over at kroppen klarer å følge sin nye syklus selv etter operasjonen. Det var slett ingen ille mens heller, med moderate/lette blødninger. Jeg har forresten gått ned 3 kilo etter operasjonen og de har fremdeles ikke kommet på igjen så vi får se hvor lenge det varer :P Håper bare formen tar seg enda mer opp så jeg kan begynne å virkelig nyte tilværelsen uten en diger klump på livmoren. Det føles litt rart at den ikke lenger er der.

Da har jeg straks vært hjemme med sykemelding i ei hel uke. Tiden går sabla fort når man suller rundt hjemme og prøver å kure seg frisk etter operasjon og andre kroppslige påkjenninger. Blodtrykket har begynt så smått å nærme seg akseptable verdier og jeg føler meg ikke lenger så varm i toppen. Pulsen har roet seg bittelitt men jeg synes fremdeles den er litt rask både i hvile og bevegelse, og jeg tåler lite før den øker. Bare det å spise får pulsen opp og da dunker den litt ekstra hardt også, noe som er litt slitsomt. Nesen er pottetett og øynene til tider knusktørre. Aner ikke om noe av dette kan relateres til medisinen men jeg skal høre med legen min. Tenker å dra innom legekontoret over helga for å måle blodtrykket der og da kan jeg jo be om å få en time eller liten samtale med legen om blodtrykk, medisin og sånn. Pusten min føles litt «tung», ikke som i andpusten men mer som at magen og halsen er tettere enn vanlig. Jeg føler ofte for å dra inn litt ekstra luft ved å sukke eller gjespe og jeg vet jo at det kan bli en uvane som ødelegger pusten og blir til en ond sirkel. Men som sagt, dette må jeg nok snakke med legen om.

Jeg har skiftet plaster på sårene to ganger og de ser fine ut. Det er jo tross alt bare fire små hull som er snørpet sammen med selvoppløselig tråd. Eneste bekymring er det såret som er i navelen. Der er det litt puss og ser kanskje litt rødt ut. Jeg har renset flere ganger med pyrisept og prøver å holde området luftig og tørt, noe som jo ikke er så lett når såret er inni navelen og magen min er litt stor. Innsiden av navelen får nesten aldri luft… Men også dette får jeg ta opp med legen. Når det gjelder smerter går det veldig bra! Har ikke tatt smertestillende denne uka og nå kjenner jeg bare svake ilinger og litt ømhet nedi livmorområdet av og til, og kun når jeg rører på meg. Jeg prøver nå å være mest mulig oppegående og prøver å pusle litt rundt i huset for å holde meg i aktivitet. Etterhvert håper jeg på noen turer bortover veien. Men jeg kjenner at kroppen ikke er helt restituert enda, da jeg blir litt lettere trøtt og sliten enn vanlig. Nesten så jeg vurderer å sove middagslur midt på dagen.

Ellers er det vel bare å vente på innkallelse til indremedisinsk avdeling, ny ultralyd av skjoldbruskkjertelen og etterhvert kontroll hos gynekolog etter operasjon (blir nok etter jul, i februar/mars kanskje). Forhåpentligvis går det kjapt å få innkallelsene. Jeg vil gjerne også ha en undersøkelse hos kardiolog siden jeg har såpass mye greier med høy puls og ekstraslag, så det kommer jeg til å be om når jeg møter fastlegen min. Er vi lei av leger og sykehus? Neeeida… Jeg får bare trøste meg med at jeg blir ganske grundig undersøkt. Det er snart bare hodet igjen som ikke er sjekket :P

Jeg ble halvveis lovet å få snakke med en indremedisinsk lege på fredag (31/10) angående blodtrykket og pulsen min men da klokka bikket nærmere åtte på kvelden skjønte jeg at håpet var ute. De tok en haug med blodprøver for å sjekke underliggende årsaker til blodtrykket og jeg måtte overnatte en natt til på sykehuset. Kjedelig men samtidig ganske greit siden pulsen min ikke var særlig hyggelig. Å sove med nærmere 100 i puls er veldig ubehagelig og man føler at kroppen er på trimtur mens man selv skal prøve å sove. Det hjalp litt på med hyggelige sykepleiere som ilte til med blodtrykksapparat og trøstende ord. Pulsen har holdt stand med noen små perioder nede i mer levelige/normale 85 (jeg ligger vanligvis på i underkant av 70 i hvilepuls), men indremedisinere er travle leger og vanskelig å få tak i midt i ei helg. Derfor fikk jeg en lengre samtale med gynekologen som var på vakt lørdag 1/11 og han snakket med indremedisinerne og holdt meg oppdatert. Han skrev epikrise og ordnet sykemelding til meg, og jeg følte at han tok seg god tid til meg. Han virket til og med litt interessert i å høre om emboliseringen jeg hadde gjort tidligere, og da jeg spurte om den kunne ha vært medvirkende til at det ble så lite blødninger under operasjonen, svarte han faktisk at ja det var ikke umulig. Jeg følte nesten en liten seier inni meg :)
Til slutt ble det bestemt at jeg skulle henvises til indremedisinsk avdeling innen 2 mnd og jeg ble utskrevet med resept på Adalat Oros blodtrykkssenkende medisin. Så nå er jeg hjemme og tester ut blodtrykksmedisinen og føler meg ikke helt på topp. Kjenner minimalt fra operasjonsområdet (bare ømhet og følelsen av litt stinn/hoven mage) og tar nesten ikke smertestillende lenger, men kroppen ellers er helt i ulage. I tillegg til den høye pulsen og følelsen av å være fullstappet av adrenalin, føler jeg meg trøtt og uopplagt, rar i hodet (prikkende, svakt «press») og glovarm i ansiktet. Det som er ekstra festlig er at en av de vanligste bivirkningene på medisinen er høyere puls. Akkurat som om jeg trengte det liksom. Foreløpig ser det ikke ut til at medisinen senker blodtrykket så veldig heller, så mulig jeg må innom fastlegen min og snakke med henne. Bra jeg har to uker med sykemelding nå fremover.

Her er den vakre (tjukke)magen min med plaster på. Dette er jo slett ikke ille etter å ha fjernet en 14x10x10 cm stor muskelknute som veide 500 gram :)

En kjapp statusrapport fra sykehussengen. Myomektomien var vellykket og de klarte sannelig å gjøre alt laparoskopisk! Muligens lønte det seg å embolisere først for det var visst minimalt med blødninger. Så langt så vel, hadde det ikke vært for den dumme kroppen min hadde jeg vært sendt hjem i dag allerede. Men neida, i går kveld føk pulsen og blodtrykket i været så nå skal jeg utredes for høyt blodtrykk før de slipper meg hjem… Ingen festlig halloween her i gården nei.

Inngrepet gikk som sagt greit, narkosen var grei (våknet flere timer etterpå med store luftsmerter etter laparoskopien) og jeg slapp jo med bare fire små hull i magen. Livmoren er intakt og om 3-4 mnd kan jeg bli gravid om jeg ønsker det. Men jeg må ta keisersnitt da sårflaten ble såpass stor og muskelknuten hadde feste helt inn mot livmorhulen, at veggen der blir veldig tynn og svak og vil ikke tåle veer og fødsel. Nå er det bare å krysse fingrene for at det ikke vokser ut noen ny klump så jeg slipper å gjenta dette. Legen sa at muskelknuten veide 500 gram, så den var ikke liten :P Jeg er nå herved et bevis på at selv store myomer kan fjernes laparoskopisk! Selv om legene neppe vil innrømme det, er det nok mye som tyder på at embolisering kan være smart å utføre på forhånd for å minske blødninger og risikoen for å miste livmoren. De var visst imponert over hvor lite blødninger det oppsto underveis :)

I morgen tidlig kl 07.00 skal jeg møte på sykehuset og gjennomgå min første operasjon i narkose. Jeg gruer meg noe helt forferdelig men gleder meg til det hele er over. Håper alt går greit og at jeg våkner med livmoren intakt. Og så håper jeg at jeg at det ikke vokser ut nye muskelknuter i løpet av de første årene etterpå, så jeg slipper å gjenta inngrepet igjen. Jeg kommer til å følge med og gå jevnlig til UL-undersøkelse så jeg kan fange opp eventuelle nye muskelknuter tidligst mulig. Kanskje kan jeg prøve embolisering mens muskelknuten er høvelig liten. Jeg gruet meg ikke halvparten så mye til det som jeg nå gjør til å bli operert, og inngrepet er jo så mye mindre. Ikke minst slipper man å ligge i narkose, noe jeg syntes føltes veldig greit og trygt. Man beholder liksom kontrollen da.

Men det må gjøres. Skal jeg bli kvitt denne dritten må den skjæres ut og eneste andre alternativ er å fjerne hele livmoren. Så fremt jeg kan få beholde livmoren kommer jeg til å tviholde på den, selv om det gjør inngrepet vanskeligere og mer langvarig. Jeg har vel rablet i vei om hvorfor her inne før, men en av hovedgrunnene er at jeg mener den bør være på plass så lenge som mulig for helsa sin skyld. Til og med forskning viser at man ikke bør fjerne den med mindre man er nødt: http://forskning.no/medisin-hjertet/2013/04/okt-risiko-hjerte-og-karsykdom-etter-fjerning-av-livmor

Wish me luck! Så fort jeg er ferdig oppskjært og har kommet meg ut av narkosen skal jeg oppdatere og fortelle om inngrepet. Det er jo det bloggen er til for; fullstendig overshare av alle ekle detaljer for dem som er interessert i å lese! ;) Snart byselalletid nå siden vi må opp før småfuglene og kråka fiser.

Nå er jeg innskrevet og har snakket med både legen som skal operere og anestesisykepleier. Jeg fikk telefon dagen etter at jeg hadde vært til innskriving fra en «vanlig» sykepleier på avdelingen som jeg også skulle ha vært hos, men det er ikke så godt å følge med når man løper mellom etasjene og i tillegg skal på en ny og ukjent avdeling der man møter en kjempeforvirret dame i resepsjonen. Hun var helt forvirret og kunne knapt svare på spørsmålene mine. Hun ba meg om å sette meg og vente på å komme til «han» (anestesisykepleieren) og det gjorde jeg. Hun sa ingenting om en annen sykepleier og det kom heller ingen annen sykepleier og sa i fra mens jeg satt og ventet… Ikke helt fritt for rot her på sykhuset heller…

Jeg kjenner at jeg virkelig gruer meg skikkelig. Jeg liker ikke sykehus og tanken på narkose, innleggelse, evige målinger av diverse kroppsfunksjoner og på’n igjen med blærekaterer gjør meg kvalm. Jeg får nesten lyst til å gråte og avlyse hele greia. Den store angsten min er at jeg aldri ble skikkelig utredet for ekstraslagene på hjertet som jeg har til stadighet, og at dette skal forverre seg under narkosen. At det skal skje noe med hjertet og hjerterytmen min. Jeg sa i fra til anestesisykepleieren og sa også at det ligger inne en 24-timers hjerterytmemåling i journalen min fra et år tilbake, så jeg håper at han sjekker det opp. I tillegg har jeg denne ekle, gnagende angsten for at jeg aldri våkner. At jeg sovner inn i narkosen og så skjer det noe. Det høres sikkert helt fjernt ut men det skremmer meg på ordentlig. Jeg føler meg som en grinete liten unge men sånn er det.
Hvordan klarer andre å ta så lett på operasjoner? De høres så trygge ut når de snakker om inngrepene de gjør, mens jeg er helt nervevrak og klarer ikke la være å tenke det verste.

Men uansett, jeg skal ta en myomektomi torsdag 30. oktober. Håper muskelknuten er sterkt redusert etter at jeg har prøvd å gi den juling med både embolisering og Esmya-kur. Det hadde føltes som en liten seier om legene kunne ha sagt etter operasjonen at inngrepet ble litt enklere fordi en del av muskelknuten er død/ødelagt eller at muskelknuten var mindre enn forventet. Eller kanskje at blødningene ble mindre fordi jeg har ødelagt blodtilførselen til dritten da jeg emboliserte. Men selvsagt; hovedsaken er at jeg våkner opp etter narkosen uten muskelknute, med livmoren intakt og uten varige mén. Jeg krysser fingrene for en halloween som kan feires med seier over myom-monsteret! :)

Og så håper jeg inderlig at tante rød forlater området før jeg skal legges inn, for akkurat nå er hun veldig til stede. For første gang helt ved egen hjelp etter at jeg sluttet med hormonprevensjon og andre rare hormonpiller. Nesten så jeg tror kroppen min har begynt så smått å finne tilbake til sin egen rytme, så jeg håper det blir en normal runde som stopper i tide før operasjon.