Bloggnorge.com // Livet med en snylter (muskelknute/myom)
Start blogg

Livet med en snylter (muskelknute/myom)

En blogg om mitt liv som prøvekanin for behandling av muskelknutemonsteret

8
november 2014
Kategori: Ukategorisert | 3 kommentarer » - kl. 02:32

Da har jeg straks vært hjemme med sykemelding i ei hel uke. Tiden går sabla fort når man suller rundt hjemme og prøver å kure seg frisk etter operasjon og andre kroppslige påkjenninger. Blodtrykket har begynt så smått å nærme seg akseptable verdier og jeg føler meg ikke lenger så varm i toppen. Pulsen har roet seg bittelitt men jeg synes fremdeles den er litt rask både i hvile og bevegelse, og jeg tåler lite før den øker. Bare det å spise får pulsen opp og da dunker den litt ekstra hardt også, noe som er litt slitsomt. Nesen er pottetett og øynene til tider knusktørre. Aner ikke om noe av dette kan relateres til medisinen men jeg skal høre med legen min. Tenker å dra innom legekontoret over helga for å måle blodtrykket der og da kan jeg jo be om å få en time eller liten samtale med legen om blodtrykk, medisin og sånn. Pusten min føles litt «tung», ikke som i andpusten men mer som at magen og halsen er tettere enn vanlig. Jeg føler ofte for å dra inn litt ekstra luft ved å sukke eller gjespe og jeg vet jo at det kan bli en uvane som ødelegger pusten og blir til en ond sirkel. Men som sagt, dette må jeg nok snakke med legen om.

Jeg har skiftet plaster på sårene to ganger og de ser fine ut. Det er jo tross alt bare fire små hull som er snørpet sammen med selvoppløselig tråd. Eneste bekymring er det såret som er i navelen. Der er det litt puss og ser kanskje litt rødt ut. Jeg har renset flere ganger med pyrisept og prøver å holde området luftig og tørt, noe som jo ikke er så lett når såret er inni navelen og magen min er litt stor. Innsiden av navelen får nesten aldri luft… Men også dette får jeg ta opp med legen. Når det gjelder smerter går det veldig bra! Har ikke tatt smertestillende denne uka og nå kjenner jeg bare svake ilinger og litt ømhet nedi livmorområdet av og til, og kun når jeg rører på meg. Jeg prøver nå å være mest mulig oppegående og prøver å pusle litt rundt i huset for å holde meg i aktivitet. Etterhvert håper jeg på noen turer bortover veien. Men jeg kjenner at kroppen ikke er helt restituert enda, da jeg blir litt lettere trøtt og sliten enn vanlig. Nesten så jeg vurderer å sove middagslur midt på dagen.

Ellers er det vel bare å vente på innkallelse til indremedisinsk avdeling, ny ultralyd av skjoldbruskkjertelen og etterhvert kontroll hos gynekolog etter operasjon (blir nok etter jul, i februar/mars kanskje). Forhåpentligvis går det kjapt å få innkallelsene. Jeg vil gjerne også ha en undersøkelse hos kardiolog siden jeg har såpass mye greier med høy puls og ekstraslag, så det kommer jeg til å be om når jeg møter fastlegen min. Er vi lei av leger og sykehus? Neeeida… Jeg får bare trøste meg med at jeg blir ganske grundig undersøkt. Det er snart bare hodet igjen som ikke er sjekket :P

Annonser

2
november 2014
Kategori: Ukategorisert | 2 kommentarer » - kl. 14:24

Jeg ble halvveis lovet å få snakke med en indremedisinsk lege på fredag (31/10) angående blodtrykket og pulsen min men da klokka bikket nærmere åtte på kvelden skjønte jeg at håpet var ute. De tok en haug med blodprøver for å sjekke underliggende årsaker til blodtrykket og jeg måtte overnatte en natt til på sykehuset. Kjedelig men samtidig ganske greit siden pulsen min ikke var særlig hyggelig. Å sove med nærmere 100 i puls er veldig ubehagelig og man føler at kroppen er på trimtur mens man selv skal prøve å sove. Det hjalp litt på med hyggelige sykepleiere som ilte til med blodtrykksapparat og trøstende ord. Pulsen har holdt stand med noen små perioder nede i mer levelige/normale 85 (jeg ligger vanligvis på i underkant av 70 i hvilepuls), men indremedisinere er travle leger og vanskelig å få tak i midt i ei helg. Derfor fikk jeg en lengre samtale med gynekologen som var på vakt lørdag 1/11 og han snakket med indremedisinerne og holdt meg oppdatert. Han skrev epikrise og ordnet sykemelding til meg, og jeg følte at han tok seg god tid til meg. Han virket til og med litt interessert i å høre om emboliseringen jeg hadde gjort tidligere, og da jeg spurte om den kunne ha vært medvirkende til at det ble så lite blødninger under operasjonen, svarte han faktisk at ja det var ikke umulig. Jeg følte nesten en liten seier inni meg :)
Til slutt ble det bestemt at jeg skulle henvises til indremedisinsk avdeling innen 2 mnd og jeg ble utskrevet med resept på Adalat Oros blodtrykkssenkende medisin. Så nå er jeg hjemme og tester ut blodtrykksmedisinen og føler meg ikke helt på topp. Kjenner minimalt fra operasjonsområdet (bare ømhet og følelsen av litt stinn/hoven mage) og tar nesten ikke smertestillende lenger, men kroppen ellers er helt i ulage. I tillegg til den høye pulsen og følelsen av å være fullstappet av adrenalin, føler jeg meg trøtt og uopplagt, rar i hodet (prikkende, svakt «press») og glovarm i ansiktet. Det som er ekstra festlig er at en av de vanligste bivirkningene på medisinen er høyere puls. Akkurat som om jeg trengte det liksom. Foreløpig ser det ikke ut til at medisinen senker blodtrykket så veldig heller, så mulig jeg må innom fastlegen min og snakke med henne. Bra jeg har to uker med sykemelding nå fremover.

Her er den vakre (tjukke)magen min med plaster på. Dette er jo slett ikke ille etter å ha fjernet en 14x10x10 cm stor muskelknute som veide 500 gram :)

sår

Annonser

31
oktober 2014
Kategori: Myomektomi | 0 kommentarer » - kl. 19:43

En kjapp statusrapport fra sykehussengen. Myomektomien var vellykket og de klarte sannelig å gjøre alt laparoskopisk! Muligens lønte det seg å embolisere først for det var visst minimalt med blødninger. Så langt så vel, hadde det ikke vært for den dumme kroppen min hadde jeg vært sendt hjem i dag allerede. Men neida, i går kveld føk pulsen og blodtrykket i været så nå skal jeg utredes for høyt blodtrykk før de slipper meg hjem… Ingen festlig halloween her i gården nei.

Inngrepet gikk som sagt greit, narkosen var grei (våknet flere timer etterpå med store luftsmerter etter laparoskopien) og jeg slapp jo med bare fire små hull i magen. Livmoren er intakt og om 3-4 mnd kan jeg bli gravid om jeg ønsker det. Men jeg må ta keisersnitt da sårflaten ble såpass stor og muskelknuten hadde feste helt inn mot livmorhulen, at veggen der blir veldig tynn og svak og vil ikke tåle veer og fødsel. Nå er det bare å krysse fingrene for at det ikke vokser ut noen ny klump så jeg slipper å gjenta dette. Legen sa at muskelknuten veide 500 gram, så den var ikke liten :P Jeg er nå herved et bevis på at selv store myomer kan fjernes laparoskopisk! Selv om legene neppe vil innrømme det, er det nok mye som tyder på at embolisering kan være smart å utføre på forhånd for å minske blødninger og risikoen for å miste livmoren. De var visst imponert over hvor lite blødninger det oppsto underveis :)

Annonser

29
oktober 2014
Kategori: Myomektomi | 0 kommentarer » - kl. 21:10

I morgen tidlig kl 07.00 skal jeg møte på sykehuset og gjennomgå min første operasjon i narkose. Jeg gruer meg noe helt forferdelig men gleder meg til det hele er over. Håper alt går greit og at jeg våkner med livmoren intakt. Og så håper jeg at jeg at det ikke vokser ut nye muskelknuter i løpet av de første årene etterpå, så jeg slipper å gjenta inngrepet igjen. Jeg kommer til å følge med og gå jevnlig til UL-undersøkelse så jeg kan fange opp eventuelle nye muskelknuter tidligst mulig. Kanskje kan jeg prøve embolisering mens muskelknuten er høvelig liten. Jeg gruet meg ikke halvparten så mye til det som jeg nå gjør til å bli operert, og inngrepet er jo så mye mindre. Ikke minst slipper man å ligge i narkose, noe jeg syntes føltes veldig greit og trygt. Man beholder liksom kontrollen da.

Men det må gjøres. Skal jeg bli kvitt denne dritten må den skjæres ut og eneste andre alternativ er å fjerne hele livmoren. Så fremt jeg kan få beholde livmoren kommer jeg til å tviholde på den, selv om det gjør inngrepet vanskeligere og mer langvarig. Jeg har vel rablet i vei om hvorfor her inne før, men en av hovedgrunnene er at jeg mener den bør være på plass så lenge som mulig for helsa sin skyld. Til og med forskning viser at man ikke bør fjerne den med mindre man er nødt: http://forskning.no/medisin-hjertet/2013/04/okt-risiko-hjerte-og-karsykdom-etter-fjerning-av-livmor

Wish me luck! Så fort jeg er ferdig oppskjært og har kommet meg ut av narkosen skal jeg oppdatere og fortelle om inngrepet. Det er jo det bloggen er til for; fullstendig overshare av alle ekle detaljer for dem som er interessert i å lese! ;) Snart byselalletid nå siden vi må opp før småfuglene og kråka fiser.

19
oktober 2014
Kategori: Myomektomi | 0 kommentarer » - kl. 17:00

Nå er jeg innskrevet og har snakket med både legen som skal operere og anestesisykepleier. Jeg fikk telefon dagen etter at jeg hadde vært til innskriving fra en «vanlig» sykepleier på avdelingen som jeg også skulle ha vært hos, men det er ikke så godt å følge med når man løper mellom etasjene og i tillegg skal på en ny og ukjent avdeling der man møter en kjempeforvirret dame i resepsjonen. Hun var helt forvirret og kunne knapt svare på spørsmålene mine. Hun ba meg om å sette meg og vente på å komme til «han» (anestesisykepleieren) og det gjorde jeg. Hun sa ingenting om en annen sykepleier og det kom heller ingen annen sykepleier og sa i fra mens jeg satt og ventet… Ikke helt fritt for rot her på sykhuset heller…

Jeg kjenner at jeg virkelig gruer meg skikkelig. Jeg liker ikke sykehus og tanken på narkose, innleggelse, evige målinger av diverse kroppsfunksjoner og på’n igjen med blærekaterer gjør meg kvalm. Jeg får nesten lyst til å gråte og avlyse hele greia. Den store angsten min er at jeg aldri ble skikkelig utredet for ekstraslagene på hjertet som jeg har til stadighet, og at dette skal forverre seg under narkosen. At det skal skje noe med hjertet og hjerterytmen min. Jeg sa i fra til anestesisykepleieren og sa også at det ligger inne en 24-timers hjerterytmemåling i journalen min fra et år tilbake, så jeg håper at han sjekker det opp. I tillegg har jeg denne ekle, gnagende angsten for at jeg aldri våkner. At jeg sovner inn i narkosen og så skjer det noe. Det høres sikkert helt fjernt ut men det skremmer meg på ordentlig. Jeg føler meg som en grinete liten unge men sånn er det.
Hvordan klarer andre å ta så lett på operasjoner? De høres så trygge ut når de snakker om inngrepene de gjør, mens jeg er helt nervevrak og klarer ikke la være å tenke det verste.

Men uansett, jeg skal ta en myomektomi torsdag 30. oktober. Håper muskelknuten er sterkt redusert etter at jeg har prøvd å gi den juling med både embolisering og Esmya-kur. Det hadde føltes som en liten seier om legene kunne ha sagt etter operasjonen at inngrepet ble litt enklere fordi en del av muskelknuten er død/ødelagt eller at muskelknuten var mindre enn forventet. Eller kanskje at blødningene ble mindre fordi jeg har ødelagt blodtilførselen til dritten da jeg emboliserte. Men selvsagt; hovedsaken er at jeg våkner opp etter narkosen uten muskelknute, med livmoren intakt og uten varige mén. Jeg krysser fingrene for en halloween som kan feires med seier over myom-monsteret! :)

Og så håper jeg inderlig at tante rød forlater området før jeg skal legges inn, for akkurat nå er hun veldig til stede. For første gang helt ved egen hjelp etter at jeg sluttet med hormonprevensjon og andre rare hormonpiller. Nesten så jeg tror kroppen min har begynt så smått å finne tilbake til sin egen rytme, så jeg håper det blir en normal runde som stopper i tide før operasjon.

3
oktober 2014
Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - kl. 22:06

I dag kom det intet mindre en tre sykehusbrev i posten. Ett fra Ullevål og to fra Nordlandssykehuset. Det fra Ullevål var bare kopi av brev til legen min om at de mente operasjonen min kunne gjennomføres på Nordlandssykehuset. De to brevene fra Nordlandssykehuset var ett for innkallelse til innskriving 13. oktober og ett for time til innleggelse 30. oktober. Med andre ord får jeg to ekstra uker å grue meg på. Og alt på jobben ble litt kaos nå siden vi allerede hadde belaget oss på at jeg ble borte fra midten av måneden, og dermed lagt noen prosjekter på is. Nå blir det å snu rundt på alt igjen og det blir et sabla stress. Og jeg får alt for god tid til å grue meg til operasjon og sykehusopphold.

Jeg var forøvrig på ultralyd av skjoldbruskkjertelen i dag og den viste at jeg har en liten utvekst/svulst på høyre siden. Legen mente den så veldig godartet ut og at det er veldig vanlig å ha sånne kuler (visstnok 20 av 100 har det i større eller mindre grad). Han sa at om jeg ville forsikre meg om at den var 100% godartet måtte jeg få tatt vevsprøve av den, så det måtte jeg eventuelt diskutere med fastlegen min. Jeg tenker jeg legger den kulen litt på is til jeg får orden på den store kulen nedi livmorland og så får jeg heller se hva fastlegen min mener om saken når hun får svaret fra UL-undersøkelsen. Jeg har visst kuler både her og der, så kanskje det har en sammenheng? Kanskje svulster/muskelknuter på skjoldbruskkjertelen og livmoren er nært beslektet? Hvem vet. Jeg er uansett tydeligvis kulere enn de fleste (tørrvittig ja…).

29
september 2014
Kategori: Ukategorisert | 7 kommentarer » - kl. 10:36

Forkjøla og forfjamset ble jeg oppringt på morran her av gynekologen. Da blir man både glad og nervøs på samme tid. Hun har nå snakket med han spesialisten på Ullevål, han har sett bilder av muskelknuten min og sammen har de kommet fram til at de vil prøve å fjerne muskelknuten laparoskopisk (kikkhull). Det kan være at de får det til og at jeg får bare noen søte små hull på magen og knappe to uker med sykemelding. Men det er også mulig at de finner ut etterhvert at muskelknuten ligger for vanskelig til sånn at de må gjøre et bikinisnitt i magen for å komme ordentlig til og skjære den ut. Det var også mulig at de klarte å fjerne muskelknuten laparoskopisk men måtte lage et lite snitt for å greie å komme ordentlig til og sy livmoren etterpå. Uansett: jeg får faktisk gjort det på sykehuset her hjemme! Problemet med operasjonen var at den kan ta lang tid, og på Ullevål har de visstnok tidspress på seg og kan ikke risikere at operasjonen drar ut i langdrag. Han andre spesialisten mente også at dette inngrepet klarte «min» gynekolog fint å gjøre selv og siden de ikke har noe tidspress på seg her på sykehuset (rare greier, egentlig) så var det nesten bedre å gjøre det her. Jeg ble egentlig litt glad for å slippe å reise langt avgårde for å bli operert, selv om jeg ikke stoler helt på sykehuset her. Det som er positivt er at gynekologen min er den mest oppdaterte jeg har truffet på av alle de jeg har vært i kontakt med i min karriere som muskelknutepasient, så hvis noen skal få skjære i meg må det bli henne.

Gynekologen påsto at hun hadde latt det gå såpass lang tid før hun kontaktet meg fordi hun ville gi meg tid til å tenke, men hallo i luken… Nesten to måneder for å tenke? Jeg har jo forberedt meg på å operere ut dingsen og sa jo at jeg ville gjøre det så fort som mulig. Ingen grunn til å bruke lenger tid på å grue seg. Men uansett: hun antydet at allerede om et par uker, i midten av oktober, kan jeg bli operert. Jeg gruer meg masse til narkose og sykehusopphold men samtidig gleder jeg meg til det hele er overstått og jeg kan gå videre uten en diger klump med muskelceller som tynger og roter det til nedi magen/bekkenet. Så får vi krysse fingrene hardt for at jeg blir kvitt muskelknuten men får beholde livmoren.

17
september 2014
Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - kl. 22:44

Over en måned etter timen hos gynekologen har jeg fremdeles ikke hørt et kvekk så jeg ringte kvinneklinikken og spurte hvordan det går med saken min. Gynekologen min hadde sendt bildene mine og journalen min til Ullevål 8. august og der har det tydeligvis stoppet opp. Damen på kvinneklinikken roste meg faktisk for å ringe og purre på og sa at dersom det gikk enda en uke til burde jeg ringe opp igjen og snakke med gynekologen. En måned er lenge å vente på at en lege skal komme med en uttalelse på om de kan plukke ut monsteret mitt laparoskopisk eller ikke. Men hva annet skal man gjøre enn å vente?

Jeg har nå tatt to runder med Provera og orker ikke ta tredje runden. Sist sluttet jeg å blø av meg selv før jeg begynte på nytt brett så jeg satser på at kroppen min ordner opp av seg selv nå også og at jeg slipper smertehelvete jeg hadde sist måned. Jeg har fått helt usannsynlig vonde pupper mens jeg har gått på Provera, skikkelig pubertets/PMS-pupper, og i tillegg har blodtrykket mitt gått opp i det siste. Jeg er fremdeles like trøtt og uopplagt men legen finner ikke noe galt med blodprøvene mine. Det eneste hun fant ut var at jeg har lett forhøyet blodtrykk og antydning til en liten kul eller hevelse på skjoldbruskkjertelen, så jeg har atter en gang gått med 24-timers torturinstrument (blodtrykksmåler) og så skal jeg til ultralyd av skjoldbruskkjertelen om halvannen uke. Teite kroppen min… Jeg nevnte forresten for legen min at smertene mine sist måned var nesten identiske med smertene etter emboliseringen men det syntes hun ikke var rart i det hele tatt, da smertene i forbindelse med mens kommer fra livmoren og det gjør jo smertene etter embolisering også… Det nyttet ikke at jeg påpekte at det kjennes annerledes ut enn menssmerter. Livmorsmerter er livmorsmerter tydeligvis, uansett om hele buken i tillegg kjennes betent ut.
Så nå må jeg bare fortsette å vente. Som jeg nå mer eller mindre har gjort i nesten 3,5 år. Akkurat nå vil jeg aller mest bli kvitt myom-monsteret mitt. Selv om det skremmer livskiten ut av meg å tenke på narkose og operasjon.

19
august 2014
Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - kl. 22:23

Det er vel ikke så mye nytt å melde men jeg var på ny time hos fastlegen i dag. Jeg skulle være så smart å ha god tid så jeg var på legekontoret 20 min før jeg hadde time. For så vidt greit hadde det ikke vært for at legen var 40 min forsinket… Så jeg ble da sittende å småprate med noen halvkjente fra hjembygda om alt og ingenting i nærmere en time før jeg kom inn til legetimen. CRP’en hadde gått ned til 58 og det mente legen var et veldig godt tegn da det var et raskt fall i verdiene på ett døgn. Urinprøven så grei ut bortsett fra et lite snev av blod og noe nitritt (visstnok fordi urinen hadde ligget lenge i blæra), og mensen har tydeligvis kommet da jeg blør en del mer enn i går. Smertene har gitt seg høvelig bortsett fra en liten rundte mageknip (eller rettere sagt skambein/livmorknip) rett før jeg sovnet i går kveld. Det er fremdeles ømt og sårt flere steder i magen og jeg har fått samme type sårhet/ømhet i høyre side som jeg hadde en kort periode mens jeg gikk på Esmya. Er det virkelig mulig å få sånn rare vondter av hormoner?

Legen kunne ikke si noe om hva som har foregått i kroppen min men siden CRP’en har gått ned, mensen ser ut til å ha kommet og ingenting tyder på urinveisinfeksjon, sendte hun meg hjem uten å kjenne på livmora og anså meg som ferdig utredet. Hun tilbød meg til og med sykemelding men det takket jeg pent nei til. Formen er høvelig grei og spesielt om jeg sitter i ro, så da ville jeg gjerne dra på jobb så jeg slipper å ta igjen masse jobb senere. Greit at ting går bedre men jeg irriterer meg litt over at man ikke får noen form for «diagnose» eller ide om hva som gjør at man får store smerter, feber og kraftig forhøyet CRP. Jeg vurderte å nevne nekrotisert myom da jeg vet at nekrotiserende (døende) myom kan gi høye CRP-verdier, smerter og feber. Men så er jeg jo ikke gravid da og forhåpentligvis har ikke myomet vokst så masse i det siste at det vokser fortere enn sin egen blodforsyning.
Håper gynekologen ringer snart så jeg får vite sånn høvelig når jeg kan forvente å bli operert. Dette tar jaggu tid og jeg er dritlei av å vente.

18
august 2014
Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - kl. 16:42

Jeg slapp heldigvis sterke smerter i natt og sov høvelig godt men jeg hadde feber. Kjente allerede før jeg sovnet at jeg var litt sånn frossen og svett på samme tid, typisk feberfølelse. Våknet i morges helt våt av svette og følte meg litt uggen. tok tempen og den var på 37,4 noe som jo ikke akkurat er feber men likevel litt høyere enn det som er normalt for meg på morgenen. Magen var fremdeles øm både å trykke på og jeg kjente også at det å bevege på seg gjorde at jeg kjente svake smerter og ømhet i magen. Så etter en ny runde med smerter rett etter at jeg hadde stått opp, bestemte jeg meg for å ringe legekontoret. Samboeren var visst veldig enig i den avgjørelsen og han pleier å ha rett ;)

Jeg fikk akutt time kort tid etterpå så vi måtte bare hive oss i bilen og kjøre til legekontoret tvert. Legen tok blodprøve, urinprøve og klemte meg på magen. Pluss stilte masse spørsmål da. Jeg hadde blod i urinen (litt uspesifikt siden jeg jo blør i «nabolaget» og det ikke akkurat er så lett å unngå at det smitter over i urinprøven) og en CRP på 91. Legen klødde seg litt i hodet og hadde ingen forslag til hva hun trodde det kunne være, men siden jeg var såpass oppegående og «frisk» ville hun se det an til i morgen. Så da må jeg ta ny urinprøve og CRP og så skulle hun kjenne på livmoren min. Hun mente det kunne være starten på en skikkelig monstermens men sa at det da ikke var normalt med forhøyet CRP. Så da får vi se i morgen hvordan ståa er. Jeg har ikke hatt flere sånne smertetak i dag men magen kjennes fremdeles betent og øm ut både når jeg beveger meg og hvis jeg trykker på magen.
Gynekologen på sykehuset har fremdeles ikke ringt angående operasjon og slike ting, så det går ikke akkurat fort i svingene der i gården. Kanskje han legen på Ullevål er på ferie enda…

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.