Bloggnorge.com // Livet med en snylter (muskelknute/myom)
Start blogg

Livet med en snylter (muskelknute/myom)

En blogg om mitt liv som prøvekanin for behandling av muskelknutemonsteret

Arkiv for: januar, 2014

Mens man venter

Kategori: Ukategorisert | 10 kommentarer » - Publiser søndag 19. januar , 2014 kl. 17:05

Har ikke hørt noen ting som helst fra sykehuset ennå så det tar tydeligvis tid før jeg får komme til undersøkelse. Fikk et brev fra fastlegen om at MR-timen hadde blitt avlyst og at jeg heller skulle innkalles til ultralyd. Ellers: nada.

Mens jeg venter prøver jeg å holde meg oppdatert på behandlingsformer og finne flere erfaringer fra damer rundt i verden som har eller har hatt myomer og blitt behandlet. Jeg finner lite nytt men det dukker opp en og annen ny link jeg ikke har sett før. Dessverre finnes det enda sider på nett der hysterektomi står først på lista over behandlingsmetoder og er det som omtales mest. Det er synd at så mange leger fremdeles er rask med å anbefale å fjerne hele livmoren. Det er liksom enkleste utvei og et inngrep som de fleste spesialister er godt øvet i å gjennomføre. Derfor er det litt godt å se at det stadig kommer kommentarer inn på bloggen min her om at andre med myomer leser den. Nå er det ikke sikkert at mitt valg er riktig valg for alle, men jo flere som gjør inngrepet jo flere har man å sammenligne med, og jo lengre kommer forskningen på embolisering og dens effekt på myomer.

Jeg hadde gjerne også håpet at flere som valgte embolisering hadde skrevet blogg om deres erfaring. Så langt har jeg funnet flere blogger og foruminnlegg om kirurgisk fjerning av livmor eller av bare myomet/myomene. Embolisering finner man lite info om. Noen velger heller å fjerne livmoren eller myomet/myomene og de to-tre bloggene (svenske og danske) der de hadde embolisert endte de opp med mislykket embolisering og etterhvert operasjon. Jeg fant en gang en blogg fra en amerikansk dame som emboliserte mens det enda var en helt ny behandling og den var veldig interessant. Dessverre har jeg tullet bort adressen og finner ikke bloggen igjen. Men jeg legger ved noen linker som kan være interessante for dem med myomer som søker info (og da spesielt om embolisering):

Brosjyre om myomer og behandling av disse: http://legeforeningen.no/PageFiles/3183/Uterusmyomer%20%28PDF%29.pdf

Forskning på embolisering (UNN i Tromsø) som ga meg et puff i ryggen til å prøve behandlingsformen: http://munin.uit.no/bitstream/handle/10037/1303/Student.pdf?sequence=1

Oversikt over sykehus i Norge som tilbyr embolisering og linker til info: http://legeforeningen.no/spesial/Norsk-forening-for-intervensjonsradiologi/Nyheter/2011/behandling-av-livmorknuter-uterusmyom1/

Selv om jeg er veldig opptatt av og prater varmt om embolisering, har jeg også tro på at myomektomi (fjerning av bare myom) er en god løsning. For meg er det neste steg dersom emboliseringen ikke har fungert godt nok. Jeg kan også forstå at for noen er også fjerning av livmor et riktig valg, men mitt poeng er at hysterektomi ikke bør være førstevalget og det alternativet som legene skal tilby først. Å fjerne livmoren er et greit inngrep som mange er fornøyd med i ettertid, men det er et ganske drastisk inngrep som bør være gjennomtenkt av både lege og pasient. Det er tross alt snakk om å fjerne et organ og operasjonen er stor nok til at man må sykemeldes i ei god stund etterpå. Leger bør oppdatere seg og tilby flere alternativ for pasientene. Det at den første spesialisten jeg snakket med for noen år siden sa at «din muskelknute går ikke an å embolisere, den kommer til å skrumpe maks 2 cm og så kommer den til å vokse ut igjen etterpå», er ganske graverende av en overlege på gynekologisk avdeling. Greit at embolisering fremdeles er lite utprøvd men en ting som er ganske sikkert er at en vellykket embolisering er endelig. Selv om ikke alle myom skrumper veldig mye, så vil et embolisert myom dø og dødt vev kan selvfølgelig ikke vokse. Dersom hun hadde hatt mer kunnskap hadde jeg kanskje kunnet prøvd embolisering et år tidligere mens myomet var litt mindre. Da hadde jeg kunnet opplevd færre plager (vond rygg) og hatt større sjanse for en vellykket embolisering.

Jeg har sagt det før og gjentar det gjerne: ikke stol blindt på én lege selv om vedkommende er spesialist eller overlege. Søk råd fra flere leger, les deg opp på nett om folks erfaringer med forskjellige behandlingsmetoder og tenk litt på hvilket valg du skal ta. Ikke forhast deg! Det er stort sett alltid tid til å tenke før man handler da de fleste myomer er ufarlige å gå med selv om de gir ubehag. Det er din kropp og du skal leve med den og de valgene du tar, ikke legene.

 

Annonser

Telefon fra kvinneklinikken

Kategori: Ukategorisert | 2 kommentarer » - Publiser mandag 6. januar , 2014 kl. 15:28

I dag ringte legen meg opp for å forklare valget deres om å avlyse MR-røntgen. Hun mente kollegaen hadde tatt riktig valg da man kunne sjekke via ultralyd om myomet har krympet eller ikke. Hun mente bestemt at dersom myomet har krympet vil det vises godt på ultralyd og da trenger man ikke ta MR. I tillegg er det i følge henne mange som vil ha MR og det er lang ventetid så de er litt restriktive på hvem som får. Jada, jeg skjønner jo at jeg ikke kan gå foran de med kreftsvulster eller andre livstruende plager, men det er viktig å få sjekket ordentlig at den har krympet og da helst også se hvor mange cm det er snakk om. Etter tidligere erfaring er ikke ultralyd særlig pålitelig når det kommer til nøyaktig måling. Dette forklarte jeg legen men hun mente bestemt at det vil vises på ultralyd om den har krympet omså bare noen få cm. Dessuten mente hun at dersom jeg følte bedring var det hovedsaken og da var antall cm krymping underordnet.

Jeg nevnte også at jeg hadde blitt lovet kontroll med ny MR-røntgen er halvt år etter embolisering og hadde ventet veldig lenge på det, men hun mente at det ikke kommer tydelig frem i epikrisen min. Vi ble til slutt enige om at hun skulle ringe til sykehuset i Tromsø og spørre om de mener jeg trenger MR-undersøkelse, så hvis de sier ja skulle hun ringe meg opp for å få meg tilbake i køen til MR, men hvis ikke hører jeg ingenting fra henne og får innkallelse til undersøkelse på kvinneklinikken innen mars. Noe sier meg at jeg ikke får høre noe fra henne… Jeg anser det slaget som tapt.

Hun kunne forresten opplyse om at nyrelege hadde skrevet at jeg har så god nyrefunksjon på begge nyrene at litt blokkering fra muskelknuten ikke utgjorde noen helserisiko. Det er jo kjekt å vite og litt dumt at ikke fastlegen kunne videreformidle til meg.

Annonser

Hvor lenge var Eva i paradis?

Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - Publiser fredag 3. januar , 2014 kl. 23:28

Ja akkurat når man trodde alt var i boks og det bare var å vente på å få komme i MR, klusser sykehuset det til igjen… I dag fikk jeg et rimelig forvirrende brev der det først sto at jeg hadde time til MR 24. januar kl 09.00 og hvor jeg skulle møte til denne timen (ren kopi av forrige brev). Rett under sto det, uthevet med sjokkrosa markeringstusj, at MR-timen min var avlyst da det var blitt bestemt at jeg skal til klinisk undersøkelse med ultralyd på kvinneklinikken. Jeg måtte lese brevet flere ganger før det gikk opp for meg… De har altså tatt fra meg MR-timen min, som jeg allerede har ventet på siden i oktober fordi de hadde glemt å innkalle meg til 6 mnd-kontroll som avtalt i april. Jeg kjente det kokte inni meg og det ramlet ut noen sinte og oppgitte gloser. Jeg hev meg på telefonen og ringte det nummeret som sto i brevet for å høre hva de har funnet på nå siden jeg ikke får komme i MR likevel. Der fikk jeg svar fra en noe forvirret dame som lurte på hvem som hadde sendt brevet siden det var både kopi av innkallelsen og en avlysning av timen. Jeg svarte som sant var at det sto «bildediagnosisk avdeling» men ingen underskrift og kunne nesten høre henne klø seg i hodet i andre enden. Dette skjønte hun ingenting av for de pleide alltid å skrive under så man visste hvem som hadde sendt brevet, så hun gikk inn i systemet for å finne ut hva planen var for meg siden timen min var avlyst. MR-timen min var nå satt på vent til i mars. Hun fant også navnet på legen som hadde tatt avgjørelsen og det var da en lege på kvinneklinikken, så da satte hun meg over dit.

På kvinneklinikktelefonen ble jeg møtt av en trivelig og hjelpsom dame som gikk inn på journalen min og kunne fortelle meg navnet på legen (igjen), og at denne legen var på tur å slutte på sykehuset og drev og avsluttet alle sine pasientsaker. Jeg forklarte at hele vitsen med å ta ny MR var for å sjekke myomet etter emboliseringen og at dette skulle ha vært gjort allerede i fjor høst men at jeg hadde falt ut av systemet og måtte ta det gjennom fastlegen. Å ta ultralyd har ingenting for seg da de aldri klarer å måle størrelsen på myomet nøyaktig (det har de prøvd flere ganger og de bommet med flere cm i forhold til det MR-bildene viste). Jeg sa som sant var at det ville være rimelig bortkastet å sende meg til klinisk undersøkelse først. Damen var veldig forståelsesfull og prøvde å sette meg over til legen, men hun var selvfølgelig ikke på kontoret akkurat da. Da lovte hun å legge beskjed til henne om at «pasienten lurer på hvorfor ikke MR» og skulle be henne ringe meg opp når hun får mulighet.

Så der er vi nå. Snakker om ett skritt frem og to tilbake. Jeg fatter ikke hvorfor de absolutt skal ha meg i ultralyd når de allerede har slått fast at jeg har myom via både tidligere ultralydundersøkelser, MR og CT-røntgen. Jeg er jo søren meg så godt undersøkt at jeg nesten føler meg som en lab-rotte. Skal de kaste bort tid på å fortelle meg noe jeg allerede vet? Jeg har spekulert litt på om de kanskje fikk en viss anelse om størrelsen på myomet når de så CT-bildene mine fra i november og dermed mener de ikke trenger MR, men da burde vel legen min ha videreformidlet opplysningene og ordnet med samtaletime på kvinneklinikken der vi hadde gått gjennom bildene. Da trenger de jo ikke ta ultralyd heller. Jeg blir bare forvirret og veldig oppgitt så nå er jeg veldig spent på hva hun legen på kvinneklinikken har å si når hun (forhåpentligvis) ringer på mandag.

En strålende start på 2014! :P

Annonser

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.