Ja rett og slett! AU!
Kneet er like forbaska vondt men nå har rygg- og magesmerten tatt litt av. Det er som å gå konstant med en kniv i ryggen som stikker borti indre organer og nå i kveld har det eskalert en smule. Det kjennes ut som at jeg enten har utviklet en diger cyste på høyre eggstokk eller at muskelknuten vrir seg i smerte. Lurer litt på om jeg faktisk har vondt der muskelknuten ligger. Hadde jo vært å håpe at den virkelig får kjørt seg men jeg vil helst slippe å gå sånn i 3 måneder. Måtte ta en smertestillende nå og håper inderlig jeg får sove i natt og at det går over til i morgen.
Dette er jammen ingen (april-)spøk nei!

Straks to uker på Esmya og det er jo en interessant opplevelse. Det går foreløpig veldig greit egentlig. Er fremdeles trøtt og føler meg litt uopplagt men har et godt humør og har så langt sluppet unna den fryktede svimmelheten/vertigoen. Magevondtet fra forrige helg gikk over bare noen timer etterpå så enten var det en kortvarig og rar magesjau eller så var det en slags bivirkning av pillen. Har ikke vært mer plaget med magen den siste uka.

Men kjenner nå en annen visstnok vanlig bivirkning; leddsmerter og muskelsmerter. Muskelsmertene er begrenset til litt stikking i lyskeområdet/siden/magen og i ryggen. Litt irriterende men ikke store smerter eller så veldig problematisk. Håper disse betyr at myomet mistrives!

Men leddsmertene er litt verre. Jeg begynner gradvis å føle meg litt som ei gammel dame sånn generelt sett. Jeg føler meg mindre smidig i leddene på en måte. Litt mer knirkete og velbrukt :P Det verste er ene kneet mitt. Nå har begge knærne mine periodevis vært litt kranglete i mange år men det ene kneet mitt er nå direkte vondt. Vondt når jeg går i trapper, vondt hvis jeg sitter for lenge, vondt hvis jeg har noe på fanget (f.eks. laptop eller katt) og ikke minst vondt når jeg ligger. De siste par dagene har jeg faktisk våknet flere ganger om morgenen med at det verker i kneet, i tillegg var jeg lettere gåen i albueleddene i morges. Jeg føler meg nesten litt giktisk og kneet kjennes nesten ut som om det er betent. Det er såpass vondt at dersom det blir verre vurderer jeg å gå til fastlegen og høre.

Så altså så langt er det følelsen av å være ei gammel trøtt og giktisk dame som er mest fremtredende men jeg er likevel ved godt mot. Jeg har bestemt meg for å tåle mye i håp om at myomet skrumper så jeg gir meg ikke ved bare litt vondter her og der ;)

Da har jeg straks gått på Esmya i en uke. Man bør jo helst ikke kjenne etter om man får bivirkninger men det er litt vanskelig å la være :P
Jeg føler meg greit i form men er litt trøtt. Har sovet veldig lenge de siste par dagene og likevel følt meg trøtt resten av dagen. Mer enn sånn normal sløv helgefølelse. I tillegg har jeg kjent antydninger til kramper nederst i magen som strålte ut i ryggen men det varte ganske kort. I dag ble jeg også ekstra varm og svett men aner ikke om det er temperaturendringer eller pillene som gjør det.

Sånn er ståa etter ei knapp uke på prøvekaninmedisin :)

Edit: natta rett etterpå ble jeg helt gåen i magen og er det fremdeles. Skikkelig magasjau-dårlig. Har ikke spydd enda og bajsen er foreløpig normal men det kan kjennes ut som at det skjer ting. Aner ikke om det er magasjau eller om det er bivirkning av medisinen.

I dag var jeg og hentet første pakke med Esmya! Jeg ringte legen og fikk skrevet ut blåresept, hentet den i luka på kvinneklinikken og fikk hentet ut pillene på sykehusapoteket. Der ble jeg ekspedert av hun som jeg snakket med på telefon i forrige uke og hun beklaget at hun ikke hadde kunnet bekrefte at Esmya er godkjent på blåresept da hun snakket med meg på telefon. Nå fant hun heldigvis ut via reseptsystemet at den er godkjent. Så da måtte jeg ut med 520,- i egenandel istedet for nærmere 1400,- pr eske.

Eska ser jo ganske fancy ut da :)

Og som dere ser har den faktisk rød trekant. Det er i tilfelle man blir svimmel…

I morgen tidlig tar jeg første pille! Dette blir spennende. Jeg kan tåle både hetetokter, svetting, muskelsmerter og magesmerter bare jeg slipper å bli svimmel! Vertigo høres ikke artig ut. Så wish me luck! Jeg utnevner meg herved som prøvekanin på vegne av alle myomkvinner der ute, så jeg skal holde dere oppdatert :)

I dag ringte jeg sykehusapoteket for å høre om de kunne bestille Esmya til meg og det kunne de faktisk. Men der mente damen i andre enden av røret at Esmya ikke er godkjent på blå resept. Jeg sa hva som sto på nett på sidene til Legemiddelverket og hva de på apoteket her hadde sagt, men i følge deres system/kilder/whatever måtte jeg hente ut på hvit resept og søke om refusjon i ettertid. Stresset litt mye på jobb og glemte å ringe legen, kom på det ca kl 14.50 og prøvde å ringe da uten hell. I morgen har de ikke åpen linje så nå aner jeg ikke hva jeg skal gjøre. Medisinen skulle være på plass på sykehusapoteket i løpet av neste uke (de skulle ringe når den kom) men jeg aner ikke hvem som har rett om hvilken resept jeg skal hente den ut på. Vurderer å ringe legen på mandag for å spørre om hun er sikker på at ikke den er godkjent på blåresept men vet sannelig ikke.

I dag dro jeg på apoteket for å bestille min nye fancy medisin. Den viste seg å ikke være så enkel å få tak i for den er så ny at den ikke er leveringsklar enda! De visste ikke når de kunne bestille den heller, men de regnet med at de kunne det ganske snart. De mente også at sykehusapoteket muligens kunne bestille for de fikk visst lov til å bestille før andre apotek.

Jeg fant også ut til min store overraskelse at Esmya ble godkjent på blåresept 15. januar 2014 (legen var visst ikke helt oppdatert nei) så nå må jeg kontakte legen i morgen og be om at hun skriver ut ny resept så jeg kan få medisinen på blåresept. Nå er jeg spent på hvor lang tid det tar før jeg får tak i pillene og kan begynne å teste ut sakene. Det var visst mange artige bivirkninger å glede seg til så dette kan bli spennende.

I dag var jeg på kontroll av myomet, nesten et helt år etter embolisering. Jeg ble møtt av en hyggelig overlege som faktisk hadde lest seg litt opp på journalen min og var godt forberedt. Hun trodde jeg hadde bedt om undersøkelse fordi jeg hadde fått mer plager så det er tydelig at de ikke er helt inneforstått med at det kan være fint med en kontroll etter å ha blitt embolisert…

Siden jeg ikke får ny MR hadde hun bare CT-røntgen fra i høst og dagens ultralyd å sammenligne med og det var visst ikke så enkelt. Hun mente (som hun andre overlegen) at hovedsaken er at jeg har kjent bedring og at antall cm fra eller til er veldig underordnet. Men resultatet var ikke så aller verst. MR-røntgen før embolisering viste at myomet var 16 x 10 x 11 cm i volum. Både CT-røntgen fra i høst og ultralyd i dag viste at myomet nå er ca 12 x 10 x 11 cm i volum. Den dårlige nyheten er at ultralyden ikke viste noen tegn til at myomet har noe henfalt (dødt eller forkalket) vev i seg så det er nok fremdeles alive and kicking. Den gode nyheten er at det tydeligvis ble litt lammet av emboliseringen da det ikke har vokst det siste året men kanskje tvert i mot har skrumpet noen få cm i lengderetningen. Legen konkluderte egentlig med at emboliseringen ikke var helt vellykket da det hadde skjedd lite, men jeg er hoppende glad for at myomet tydeligvis har stagnert og i følge CT-røntgenresultatene kanskje til og med har skrumpet litt.

Så da ble spørsmålet: hva skal vi gjøre nå. Jeg har fremdeles et stort myom som i følge legen tilsvarer 20 ukers svangerskap i størrelse. Myomet er ikke farlig for meg så legen mente det ikke var noe problem å gå med det så lenge jeg ikke hadde plager. Graviditet burde jeg imidlertid ikke satse på da det lett kan ende i spontanabort og myomet kan dessuten vokse i kanonfart under et svangerskap på grunn av alle hormonene. Jeg vil ikke bare se an og risikere at det fortsetter å vokse, så jeg sa at jeg ikke ønsker å bare gå med det uten å gjøre noe. Siden fjerning av livmor var uaktuelt for meg mente legen jeg hadde to valg: fjerne selve myomet kirurgisk (skulle ikke være så veldig komplisert selv om det ligger rart til) og, hold dere fast: prøve en ny type medisin! Jeg holdt nesten på å ramle av stolen! En lege som foreslår helt ny og lite utprøvd medisin, og det på et sykehus der jeg omtrent måtte mase meg til å bli henvist til embolisering? Wow, jeg er imponert! Og jeg ble selvsagt også veldig glad, spesielt siden legen selv virket litt entusiastisk ved tanken på å prøve. Medisinen hun snakket om er den splitter nye pillen Esmya. Jeg har såvidt nevnt den her før på bloggen men har ikke lest meg så veldig godt opp på den. Jeg har egentlig bare avskrevet den som altfor ny og tenkt at den ble nok uansett lenge til jeg fikk prøve. Men nå får jeg altså prøve og det ble jeg kjempeglad for! Den kan skrumpe myomet så mye som 30% og studier har vist at den i motsetning til lignende medisiner gir mer varig resultat. Sjansen for at myomet vokser ut igjen er mye mindre. Så jeg tenker what the heck, dette må prøves! Når man først er litt prøvekanin må man jo bare peise på! :D
Bakdelen er at medisinen er så ny at den ikke er i «systemet» enda og jeg må derfor legge ut for den selv, det vil si nærmere 4500 kr for tre måneders kur. Men jeg kan søke Helfo om å få dekket en god del og få igjen deler av utgiftene i ettertid. Jeg må betale ca 1700 kr selv og alt utover det kan Helfo dekke 90% av.

Så ja dere, historien om prøvekaninen med det store myomet fortsetter, så nå blar vi snart om til neste kapittel «3 måneder med Esmya». To be continued! :)

I dag fikk jeg endelig brev fra sykehuset om at jeg har fått time til undersøkelse på kvinneklinikken, faktisk allerede førstkommende tirsdag (4. mars). Jeg er kjempespent, både på om de klarer å se noen endring i det hele tatt på ultralyd, men selvsagt også veldig spent på om myomet har skrumpet og eventuelt hvor mye. Atter en gang skal jeg til en ny lege så det kan jo bli artig å se om hun har lest journalen min eller om hun starter fra scratch med å stille alle standard spørsmål om «hva er problemet ditt da?»…

Kryss fingrene for meg! Jeg skal selvsagt holde dere oppdatert! Stay tuned… ;)

Har ikke hørt noen ting som helst fra sykehuset ennå så det tar tydeligvis tid før jeg får komme til undersøkelse. Fikk et brev fra fastlegen om at MR-timen hadde blitt avlyst og at jeg heller skulle innkalles til ultralyd. Ellers: nada.

Mens jeg venter prøver jeg å holde meg oppdatert på behandlingsformer og finne flere erfaringer fra damer rundt i verden som har eller har hatt myomer og blitt behandlet. Jeg finner lite nytt men det dukker opp en og annen ny link jeg ikke har sett før. Dessverre finnes det enda sider på nett der hysterektomi står først på lista over behandlingsmetoder og er det som omtales mest. Det er synd at så mange leger fremdeles er rask med å anbefale å fjerne hele livmoren. Det er liksom enkleste utvei og et inngrep som de fleste spesialister er godt øvet i å gjennomføre. Derfor er det litt godt å se at det stadig kommer kommentarer inn på bloggen min her om at andre med myomer leser den. Nå er det ikke sikkert at mitt valg er riktig valg for alle, men jo flere som gjør inngrepet jo flere har man å sammenligne med, og jo lengre kommer forskningen på embolisering og dens effekt på myomer.

Jeg hadde gjerne også håpet at flere som valgte embolisering hadde skrevet blogg om deres erfaring. Så langt har jeg funnet flere blogger og foruminnlegg om kirurgisk fjerning av livmor eller av bare myomet/myomene. Embolisering finner man lite info om. Noen velger heller å fjerne livmoren eller myomet/myomene og de to-tre bloggene (svenske og danske) der de hadde embolisert endte de opp med mislykket embolisering og etterhvert operasjon. Jeg fant en gang en blogg fra en amerikansk dame som emboliserte mens det enda var en helt ny behandling og den var veldig interessant. Dessverre har jeg tullet bort adressen og finner ikke bloggen igjen. Men jeg legger ved noen linker som kan være interessante for dem med myomer som søker info (og da spesielt om embolisering):

Brosjyre om myomer og behandling av disse: http://legeforeningen.no/PageFiles/3183/Uterusmyomer%20%28PDF%29.pdf

Forskning på embolisering (UNN i Tromsø) som ga meg et puff i ryggen til å prøve behandlingsformen: http://munin.uit.no/bitstream/handle/10037/1303/Student.pdf?sequence=1

Oversikt over sykehus i Norge som tilbyr embolisering og linker til info: http://legeforeningen.no/spesial/Norsk-forening-for-intervensjonsradiologi/Nyheter/2011/behandling-av-livmorknuter-uterusmyom1/

Selv om jeg er veldig opptatt av og prater varmt om embolisering, har jeg også tro på at myomektomi (fjerning av bare myom) er en god løsning. For meg er det neste steg dersom emboliseringen ikke har fungert godt nok. Jeg kan også forstå at for noen er også fjerning av livmor et riktig valg, men mitt poeng er at hysterektomi ikke bør være førstevalget og det alternativet som legene skal tilby først. Å fjerne livmoren er et greit inngrep som mange er fornøyd med i ettertid, men det er et ganske drastisk inngrep som bør være gjennomtenkt av både lege og pasient. Det er tross alt snakk om å fjerne et organ og operasjonen er stor nok til at man må sykemeldes i ei god stund etterpå. Leger bør oppdatere seg og tilby flere alternativ for pasientene. Det at den første spesialisten jeg snakket med for noen år siden sa at «din muskelknute går ikke an å embolisere, den kommer til å skrumpe maks 2 cm og så kommer den til å vokse ut igjen etterpå», er ganske graverende av en overlege på gynekologisk avdeling. Greit at embolisering fremdeles er lite utprøvd men en ting som er ganske sikkert er at en vellykket embolisering er endelig. Selv om ikke alle myom skrumper veldig mye, så vil et embolisert myom dø og dødt vev kan selvfølgelig ikke vokse. Dersom hun hadde hatt mer kunnskap hadde jeg kanskje kunnet prøvd embolisering et år tidligere mens myomet var litt mindre. Da hadde jeg kunnet opplevd færre plager (vond rygg) og hatt større sjanse for en vellykket embolisering.

Jeg har sagt det før og gjentar det gjerne: ikke stol blindt på én lege selv om vedkommende er spesialist eller overlege. Søk råd fra flere leger, les deg opp på nett om folks erfaringer med forskjellige behandlingsmetoder og tenk litt på hvilket valg du skal ta. Ikke forhast deg! Det er stort sett alltid tid til å tenke før man handler da de fleste myomer er ufarlige å gå med selv om de gir ubehag. Det er din kropp og du skal leve med den og de valgene du tar, ikke legene.

I dag ringte legen meg opp for å forklare valget deres om å avlyse MR-røntgen. Hun mente kollegaen hadde tatt riktig valg da man kunne sjekke via ultralyd om myomet har krympet eller ikke. Hun mente bestemt at dersom myomet har krympet vil det vises godt på ultralyd og da trenger man ikke ta MR. I tillegg er det i følge henne mange som vil ha MR og det er lang ventetid så de er litt restriktive på hvem som får. Jada, jeg skjønner jo at jeg ikke kan gå foran de med kreftsvulster eller andre livstruende plager, men det er viktig å få sjekket ordentlig at den har krympet og da helst også se hvor mange cm det er snakk om. Etter tidligere erfaring er ikke ultralyd særlig pålitelig når det kommer til nøyaktig måling. Dette forklarte jeg legen men hun mente bestemt at det vil vises på ultralyd om den har krympet omså bare noen få cm. Dessuten mente hun at dersom jeg følte bedring var det hovedsaken og da var antall cm krymping underordnet.

Jeg nevnte også at jeg hadde blitt lovet kontroll med ny MR-røntgen er halvt år etter embolisering og hadde ventet veldig lenge på det, men hun mente at det ikke kommer tydelig frem i epikrisen min. Vi ble til slutt enige om at hun skulle ringe til sykehuset i Tromsø og spørre om de mener jeg trenger MR-undersøkelse, så hvis de sier ja skulle hun ringe meg opp for å få meg tilbake i køen til MR, men hvis ikke hører jeg ingenting fra henne og får innkallelse til undersøkelse på kvinneklinikken innen mars. Noe sier meg at jeg ikke får høre noe fra henne… Jeg anser det slaget som tapt.

Hun kunne forresten opplyse om at nyrelege hadde skrevet at jeg har så god nyrefunksjon på begge nyrene at litt blokkering fra muskelknuten ikke utgjorde noen helserisiko. Det er jo kjekt å vite og litt dumt at ikke fastlegen kunne videreformidle til meg.