Jeg slapp heldigvis sterke smerter i natt og sov høvelig godt men jeg hadde feber. Kjente allerede før jeg sovnet at jeg var litt sånn frossen og svett på samme tid, typisk feberfølelse. Våknet i morges helt våt av svette og følte meg litt uggen. tok tempen og den var på 37,4 noe som jo ikke akkurat er feber men likevel litt høyere enn det som er normalt for meg på morgenen. Magen var fremdeles øm både å trykke på og jeg kjente også at det å bevege på seg gjorde at jeg kjente svake smerter og ømhet i magen. Så etter en ny runde med smerter rett etter at jeg hadde stått opp, bestemte jeg meg for å ringe legekontoret. Samboeren var visst veldig enig i den avgjørelsen og han pleier å ha rett ;)

Jeg fikk akutt time kort tid etterpå så vi måtte bare hive oss i bilen og kjøre til legekontoret tvert. Legen tok blodprøve, urinprøve og klemte meg på magen. Pluss stilte masse spørsmål da. Jeg hadde blod i urinen (litt uspesifikt siden jeg jo blør i «nabolaget» og det ikke akkurat er så lett å unngå at det smitter over i urinprøven) og en CRP på 91. Legen klødde seg litt i hodet og hadde ingen forslag til hva hun trodde det kunne være, men siden jeg var såpass oppegående og «frisk» ville hun se det an til i morgen. Så da må jeg ta ny urinprøve og CRP og så skulle hun kjenne på livmoren min. Hun mente det kunne være starten på en skikkelig monstermens men sa at det da ikke var normalt med forhøyet CRP. Så da får vi se i morgen hvordan ståa er. Jeg har ikke hatt flere sånne smertetak i dag men magen kjennes fremdeles betent og øm ut både når jeg beveger meg og hvis jeg trykker på magen.
Gynekologen på sykehuset har fremdeles ikke ringt angående operasjon og slike ting, så det går ikke akkurat fort i svingene der i gården. Kanskje han legen på Ullevål er på ferie enda…

Jeg har ikke hørt noe fra gynekologen angående operasjon og sånn, men har nå gått på Provera i ti dager og tok siste pille på fredag. Jeg begynte å småblø allerede før siste pillen var tatt og i går kjentes livmora mi helt gåen ut. Øm og litt verkende, faktisk lignet smertene på en svakere utgave av smertene etter embolisering. Magen var en eneste stor gassballong og jeg følte meg som en oppblåst hval. I dag har jeg hatt irriterende store smerter nederst i magen og ut i endetarmen. Det kjentes ut som at smertene var intense luftsmerter som hovedsakelig kom fra tarmene/endetarmen men livmoren er også fremdeles øm å klemme på. På det verste har smertene vært så store at jeg ble uvel og nesten følte at jeg holdt på å besvime. Jeg prøvde å ligge, sitte, stå på alle fire, lene meg over møbler og sitte på do for å se om jeg fikk ut noe luft. Ingenting hjalp mens smertene sto på. Mer eller mindre hele dagen har gått med til å akke, uffe, stønne, klage høylytt og ha en intens trang til å bæljeskrike ut all min vrede. Det var vondt-vondt-VONDT! Blødningene er bittesmå så jeg er veldig spent på om jeg begynner å brakblø om noen dager og får noe som ligner en god (?) gammeldags mens.

Jeg har hatt sånne rare luftsmerter nederst i tarmen og ned i endetarmen før når jeg har hatt mensen, men aldri så sterke smerter som i dag.  Har hørt at noen får magesmerter både under og etter Provera-kur men tror aldri jeg har hørt om noen som har hatt det så ille. Nå har jeg tatt 500 mg Paracet og 200 mg Ibux og smertene er så godt som borte. Får håpe det varer og at jeg slipper smertehelvete i natt. Heldigvis skal jeg ikke møte på jobb i morgen men jobbe hjemme, sånn i tilfelle mer smerter eller plutselige styrtblødninger.

Er det ikke det ene, så er det det andre… Merker jeg er litt sint på kroppen min for tiden. Den har i tillegg vært i ulage i det siste med øresus, trøtthet, pressfølelse på halsen (føler meg hoven og stram utenpå og en slags klumpfølelse inni halsen) og synsforstyrrelser (flere flytere i synsfeltet enn vanlig og lysflekker ala det man får etter å ha sett på lyskilder eller blitz). Hjernen min føles nesten ut som om den av og til kobler litt ut og jeg har lett for å miste konsentrasjonen og glemme ord. Det er mye jeg føler ikke stemmer og egentlig synes jeg dette har foregått lenge (i flere år) bare at det har forverret seg i det siste. Føler meg jo nesten som en hypokonder som løper ned legekontoret og sykehuset støtt og stadig. Er lei av at kroppen finner på så mye rart.

Ja tenk, for godt over tre år siden ble den dumme snylteren oppdaget (feb/mars 2011) og siden har jeg prøvd å ta knekken på den med å vente og se mens jeg gikk på minipiller (funket særdeles dårlig), embolisere og ta 3 mnd kur med Esmya. Denne klumpen er en skikkelig survivor så det eneste jeg har oppnådd er at den tydeligvis stagnerte og krympet maks et par cm etter embolisering. Jeg var altså på kontroll i dag og som jeg trodde har Esmya hatt null effekt og jeg er omtrent tilbake til scratch. «Hva tenker du nå?» spurte legen. Ja hva tenker man? Etter å ha pløyd seg gjennom de to minst invasive metodene for å krympe myom, er det jo strengt tatt ikke så mye å vurdere. I hvert fall ikke så lenge jeg er så sta at jeg tviholder på livmora. Jeg vil jo ikke fortsette å gå med en diger klump som presser mot ene nyren, klemmer livmora mi flat og gir meg et aldri så lite snev av gravidemage (størrelse 20 uker faktisk). Spesielt ikke siden den fortsatt kan vokse og godgjøre seg i mange år før jeg når overgangsalderen. Det er ingen garanti at den stopper å vokse da heller, selv om de fleste legene sier det.

Så jeg svarte at jeg tenker å prøve å fjerne dingsen via operasjon, og da helst uten at de røsker ut livmora i samme slengen. Legen sa at det kunne kanskje la seg gjøre men advarte meg nok en gang om faren for skader på livmoren og i verste fall store blødninger som kan ende med at de må fjerne livmora for å redde livet mitt. Greit det, sa jeg. Aldri i verden om jeg velger helt frivillig å fjerne livmora, det er absolutt siste valget for min del. Hun nikket og sa at da måtte vi bare prøve. Vi sjekket gamle MR-bilder og CT-bilder og hun mente at den forhåpentligvis lå sånn til at den skulle gå an å fjerne, men at den ser ut til å ligge litt dypt i livmorveggen. Med andre ord fare for at livmorveggen blir veldig tynn der og kanskje ikke tåler et eventuelt svangerskap. Hun lovte å ringe en venn av seg på Ullevål som visstnok er landets beste på fjerning av myomer, og høre om det kan være mulig å fjerne den laparoskopisk eller om den er for stor. Så enten blir det «ferietur» på meg utpå høsten/nyåret på Ullevål eller så må jeg velge om jeg vil utføre åpent snitt her hjemme på sykehuset eller et annet sted. De kan visstnok gjøre åpent snitt her på sykehuset men jeg stoler ikke helt på ekspertisen. Legen hørtes også litt ut som at jeg kanskje burde vurdere et sykehus med mer kompetanse på myomer for å være på den sikre siden.

Jeg fikk også klagd litt over laber form og min nyoppdagede kul i ene puppen, så da ordnet hun så jeg fikk tatt blodprøver for å sjekke jernlagre og blodprosent, og så undersøkte hun begge puppene for å være på den sikre siden. Den skumle kulen var heldigvis bare en fettkul så den skulle jeg slippe å bekymre meg over, og hun kjente heller ikke noe unormalt i den andre puppen. Så da kan jeg gå tilbake til å bekymre meg kun om muskelknutemonsteret og tenke ut hvor jeg vil bli operert. Kan det gjøres laparoskopisk drar jeg selvsagt til Ullevål da de ikke har ekspertisen her, men blir det åpent snitt må jeg velge hvor jeg vil gjøre det. Så nå skal jeg ta jerntabletter sånn i tilfelle, starte på Proverakur for å få litt mer orden i syklusen (slippe å blø hele tiden) og bare vente i spenning på telefon fra legen.

Her er noen linker om myomektomi (operativt inngrep for å fjerne bare selve muskelknuten):

http://www.fibroidsecondopinion.com/abdominal-myomectomy/

http://www.fibroidsecondopinion.com/laparoscopic-myomectomy/

For halvannen uke siden fikk jeg brev fra sykehuset med innkallelse til kontroll hos gynekolog, og i morgen skal vi sjekke hvordan ting står til i kroppen. Jeg har ikke helt trua altså, jeg er ganske sikker på at muskelknuten er enten like stor eller større enn før. Derfor har jeg prøvd å forberede meg på at neste skritt er å prøve å operere ut dingsen uten at hele livmora følger med i farta. Det er egentlig ikke operasjonen eller det å bli snittet opp i magen som skremmer meg, men narkosen, blærekateter og det å ligge på sykehus i dagesvis. Jeg rives mellom lysten til å røske ut den forbaska klumpen og å bare gå med den fordi sykehusopphold skremmer meg for mye. Sist jeg var på sykehus (emboliseringen) ble jeg jo værende «bare» to døgn men det var ganske pyton å ha venflon og blærekateter og vase rundt med fæle sykehusklær. Sykehus lukter vondt og jeg føler meg automatisk veldig syk og stakkarslig av å være der. Men skal jeg bli kvitt den teite klumpen har jeg nok ikke noe annet valg enn å legge meg inn på sykehuset og få den operert ut. Dessuten er det egentlig ikke så veldig synd på meg siden jeg har en godartet svulst og har vært velsignet heldig og sluppet unna masse sykehusopphold i livet. Jeg må bare syte litt likevel. Det er litt sytedagen i dag.

Jeg har ikke følt meg helt i form i det siste (egentlig ikke de siste månedene og årene fra eller til) men føler at jernlagrene mine kanskje har blitt veldig dårlige etter å ha hatt «mensen» i til sammen et halvt år. Først ca 5 mnd etter minipilleslutt og så var det på an igjen to uker etter Esmya-slutt. Jeg blør og blør, hver dag. Ikke veldig mye og ikke riktig så mye som det jeg pleide under mensen, men nok til at jeg må bruke bind og nok til at jeg blir litt småsprø. Så det må jeg ta opp med gynekologen i morra. På toppen av det hele har jeg kjent noe i ene puppen min, en slags kul i kanten ved kløfta, helt inntil brystbenet på en måte. Den er liten og jeg må lete bittelitt før jeg kjenner den, men den er definitivt der. Nå har jeg det også å bekymre meg for og humøret er ca på bånn. Passer jo helt utmerket nå når sommerferien straks er over… Jeg lurer på om jeg skal nevne det for gynekologen men vet ikke om hun kan kjenne på den eller henvise meg til mammografi/ultralyd. Eller om jeg må gå via fastlegen.
Det er så mye akkurat nå… Kjenner at jeg begynner å bli lei av at kroppen min stadig finner på nye ting som jeg må løpe til legen og syte over. Men uansett, jeg skal avgi rapport etter morgendagens kontroll av myom-monsteret mitt.

Jeg har ikke hørt noe fra sykehuset enda men kan jo skrive litt om tiden etter avsluttet Esmya-kur. Det er ikke så mye å fortelle men leddene føles bedre i hvert fall. Knapt to uker etter siste pille begynte jeg å blø. Det var ingen ordentlig mensblødning men alt fra farget utflod til akkurat nok blod til at jeg må bruke bind. Jeg er redd dette blir som etter slutt på minipillen; at jeg fortsetter å småblø i månedsvis. Antakelig har jeg tullet så mye med hormonene at jeg ikke får eggløsning, som igjen gjør at jeg blir gående å småblø istedet for å få i gang en skikkelig mens-syklus. Men jeg får se dette an til jeg skal på kontroll hos gynekolog og så får jeg ta det opp med henne da om ting ikke ordner seg.
I det siste har jeg nesten følt meg litt «sommeryr» og kjent antydning til litt hormoner som bobler i kroppen, men det kan jo også ha med sommerferie og fri å gjøre :)

Ja da var siste pillen på brettet tatt og den 3 mnd lange kuren mot myom-monsteret er unnagjort. Har det hjulpet? Det vil tiden vise når jeg får sjekk på sykehuset utpå sensommeren en gang. Jeg har veldig små forhåpninger og forventninger, både fordi så mange har hatt så dårlig virkning men også fordi jeg føler at den følbare klumpen nederst i magen fremdeles er omtrent like stor.
Som en liten offisiell avslutningsseremoni tok jeg bildet av den siste ensomme pillen før jeg tok den:

Det blir rart å ikke lenger ta en pille hver kveld og så blir det spennende å se om jeg merker noen forskjell på kroppen etter at jeg slutter å proppe i meg disse angrepille-hormonene. Ikke godt å vite hvordan kroppen reagerer. Tvi-tvi for at myomet har skrumpet bittelitt og i hvert fall ikke har vokst!

Denne gangen skal jeg ikke syte så mye over bivirkninger men heller dele min nye kunnskap med de som måtte være interessert. Jeg har i min søken etter erfaringer med Esmya og embolisering lest en del på et utenlandsk forum. Der var det ei dame som hadde omtrent samme type myom som meg og ca samme størrelse (hennes var et par cm større). Hun hadde prøvd både embolisering og Esmya uten særlig hjelp, men hadde nå prøvd en ny behandlingsmetode som virker veldig lovende; Acessa. Det er et lite kikkhullsinngrep som gjøres i narkose, der de stikker en spesiell nål rett inn i myomet og varmer opp vevet i myomet til over 100 grader. Inngrepet er dagkirurgisk og man er sykemeldt i ca 4-5 dager etterpå. Damen på forumet var veldig fornøyd så langt og anbefalte Acessa. Her er lenke til en side der de forklarer inngrepet:
http://www.fibroid.com/acessa/

Inngrepet er såpass nytt at det er under uttesting i Tyskland og har ikke blitt tilgjengelig i Norge eller andre europeiske land enda. Det høres veldig spennende ut så jeg håper det snart blir tilgjengelig i Norge også. Jeg hadde absolutt vurdert å prøve dette! :)

Ellers er formen min grei. Har ikke merket noen nye bivirkninger og kneet mitt har faktisk blitt litt bedre. Fremdeles vondt men ikke verre enn at jeg holder ut. Men jeg synes fremdeles myomet kjennes like stort ut når jeg trykker nederst på magen, så det kan ikke ha skrumpet særlig mye den siste halvannen måneden hvis den har skrumpet i det hele tatt. Så altså ikke den store optimismen for tiden men jeg skal da fortsette til the bitter end med pillene :)

Den rare magevondten gikk delvis over ganske kjapt men det er fremdeles vondt på et spesielt punkt inni magen, rett nedenfor høyre ribbein. Det verker ikke men gjør vondt hvis jeg går og noen ganger dersom jeg trekker pusten hardt. Det er faktisk også ømt å trykke der. Jeg mistenker at smerten henger sammen med Esmya-pillene men skjønner ikke helt hva det er. Skulle nesten tro jeg har vondt i galleblæra eller noe. Hypokonderen i meg får litt angst med tanke på at en ganske vanlig bivirkning er å få forhøyet kolesterol, og høyt kolesterol kan gi galleblæreproblemer.
Ellers har jeg glemt å nevne en annen artig bivirkning jeg har med (u)jevne mellomrom; hetetokter. Helt ut av det blå kan jeg gå rett fra kald til glovarm. Skikkelig kokvarm og rød i kinnene.

Det er så utrolig frustrerende å ikke finne andres erfaringer med Esmya på nett. Jeg har prøvd å søke på utenlandske forum og sider men havner alltid på sånne støttegrupper for damer som har tatt hysterektomi. Der er gjennomgangstonen at hysterektomi er det beste som har skjedd dem og mange har ikke prøvd noe annet i det hele tatt før de valgte å operere bort hele sulamitten. Andre løsninger blir ansett som liten vits og Esmya nevnes knapt. Skulle så gjerne ha lest andres erfaringer også, både i forhold til bivirkninger og resultat etter avsluttet 3-mnd kur. Men inntil videre får jeg bare være prøvekanin og sulle videre her på bloggen med mine egne erfaringer. Forhåpentligvis er de til hjelp for noe der ute.

I går kveld tok jeg siste pille på tredje brett og det betyr halvveis inn i eske nr 2 med Esmya, som igjen betyr at jeg er halvveis i «kuren». Kneet gjør fremdeles vondt men jeg aner at det kanskje har blitt ørlite bedre, selv om det fremdeles knirker, knaker og gjør vondt. Ellers har jeg vært litt trøtt, generelt småknirkete i leddene og i dag har jeg vondt i magen. Både nederst i livmor-området men også lengre opp. Faktisk kjennes det ut sånn som det gjorde da jeg kom hjem etter embolisering i fjor; mensverk, stinn mage og en følelse av at jeg har trent magemusklene for hardt og fått meg et slag i magen. Forskjellen er at det er mindre vondt nå enn da, men samme type smerte. Jeg vet ikke om jeg burde bli glad eller redd. Håper jo muskelknuten mistrives noe veldig og trekker sitt siste sukk :) Men igjen, det håpet jeg jo da jeg emboliserte også uten at det gikk helt som planlagt.
En annen merkelig ting som jeg tror skyldes pillene er at jeg (overshare-alert!) føler meg mindre følsom i underlivet i forbindelse med sex. Altså ikke følelsesløs eller noe men bare mye tregere i avtrekkeren. Jeg måtte si i fra til samboeren at jeg nok dessverre ikke fungerer helt om dagene men det tok han heldigvis med godt humør. Han «fungerer» ikke helt han heller om dagene da han går på Metotrexate (cellegift) mot ulcerøs kolitt (kronisk tarmbetennelse), noe som betyr at han ikke for alt i verden må prøve å bli pappa. Da kan det ende med genfeil og fordervelse hos fosteret, så her må vi være veldig forsiktig på den fronten. I tillegg til at jeg har fått streng beskjed om å ikke bli gravid siden fosteret kommer til å få det forferdelig trangt inni der med snylteren som nabo.

Jeg får nå bare fortsette å spise Esmya-piller til uti juni og så får vi se hva resultatet blir, om det blir noe resultat i det hele tatt. Tror det er en gjenstridig snylter jeg har pådratt meg.

Ja man må jo feire de små jubileer i livet. I dag er det faktisk ett år siden jeg la meg inn på UNN for å bli embolisert. Optimismen var på topp og jeg dro avgårde med et håp om å kverke myom-monsteret en gang for alle. Inngrepet var veldig greit (akkurat det kunne jeg faktisk gjerne ha gjentatt så all ære til radiologisk avdeling) men hele opplevelsen med rot og tull frister ikke til gjentakelse. Til tross for ganske heftig PES (Post-EmboliseringsSyndrom) med mye smerter og feber dagene etter hadde jeg tydeligvis ikke klart å kverke skiten, dessverre. Bare skremt livskiten ut av det siden det har vært litt handlingslammet det siste året (stoppet å vokse og kanskje faktisk krympet noen få cm).

Vi fortsetter selvsagt å seigpine monsteret så jeg har et lite jubileum snart der også; på søndag har jeg spist en hel eske med Esmya (28 piller) og gjort unna 1/3 av antimyomkuren. Ny forsyning er bestilt fra apoteket her og jeg peiser på uten å se meg tilbake. Så langt er bivirkningene irriterende nok men ikke så ille at jeg tenker å slutte. Jeg har fremdeles vondt kne, skranglete ledd, rare stikkende muskelsmerter her og der (inkludert nedi myomland) og periodevis hodepine. Og så er jeg trøtt som ei gammel kjerring. Men humøret er faktisk ganske så strålende. Jeg føler meg faktisk litt sånn som jeg var før jeg begynte på minipillen (Cerazette) og flatet helt ut i humøret. Det jeg synes er mest skummelt er at jeg har hatt tendenser til bittelitt ryggvondt noen morgener, så jeg tar meg i å tenke at jeg er et sånt sjeldent tilfelle som får voksende myom av å gå på Esmya.

Nei, vi krysser fingrene for at myom-monsteret vrir seg i smerter og krymper masse. Snart påskeferie og tid for påskekos. Kanskje klarer jeg å krøke meg på hyttetur med det vonde kneet. Time will show! Uansett: ha en fin påske alle dere som skulle finne på å luske innom bloggen min her! ;)