Livet med en snylter (muskelknute/myom)

Denne gangen skal jeg ikke syte så mye over bivirkninger men heller dele min nye kunnskap med de som måtte være interessert. Jeg har i min søken etter erfaringer med Esmya og embolisering lest en del på et utenlandsk forum. Der var det ei dame som hadde omtrent samme type myom som meg og ca samme størrelse (hennes var et par cm større). Hun hadde prøvd både embolisering og Esmya uten særlig hjelp, men hadde nå prøvd en ny behandlingsmetode som virker veldig lovende; Acessa. Det er et lite kikkhullsinngrep som gjøres i narkose, der de stikker en spesiell nål rett inn i myomet og varmer opp vevet i myomet til over 100 grader. Inngrepet er dagkirurgisk og man er sykemeldt i ca 4-5 dager etterpå. Damen på forumet var veldig fornøyd så langt og anbefalte Acessa. Her er lenke til en side der de forklarer inngrepet:
http://www.fibroid.com/acessa/

Inngrepet er såpass nytt at det er under uttesting i Tyskland og har ikke blitt tilgjengelig i Norge eller andre europeiske land enda. Det høres veldig spennende ut så jeg håper det snart blir tilgjengelig i Norge også. Jeg hadde absolutt vurdert å prøve dette! :)

Ellers er formen min grei. Har ikke merket noen nye bivirkninger og kneet mitt har faktisk blitt litt bedre. Fremdeles vondt men ikke verre enn at jeg holder ut. Men jeg synes fremdeles myomet kjennes like stort ut når jeg trykker nederst på magen, så det kan ikke ha skrumpet særlig mye den siste halvannen måneden hvis den har skrumpet i det hele tatt. Så altså ikke den store optimismen for tiden men jeg skal da fortsette til the bitter end med pillene :)

Den rare magevondten gikk delvis over ganske kjapt men det er fremdeles vondt på et spesielt punkt inni magen, rett nedenfor høyre ribbein. Det verker ikke men gjør vondt hvis jeg går og noen ganger dersom jeg trekker pusten hardt. Det er faktisk også ømt å trykke der. Jeg mistenker at smerten henger sammen med Esmya-pillene men skjønner ikke helt hva det er. Skulle nesten tro jeg har vondt i galleblæra eller noe. Hypokonderen i meg får litt angst med tanke på at en ganske vanlig bivirkning er å få forhøyet kolesterol, og høyt kolesterol kan gi galleblæreproblemer.
Ellers har jeg glemt å nevne en annen artig bivirkning jeg har med (u)jevne mellomrom; hetetokter. Helt ut av det blå kan jeg gå rett fra kald til glovarm. Skikkelig kokvarm og rød i kinnene.

Det er så utrolig frustrerende å ikke finne andres erfaringer med Esmya på nett. Jeg har prøvd å søke på utenlandske forum og sider men havner alltid på sånne støttegrupper for damer som har tatt hysterektomi. Der er gjennomgangstonen at hysterektomi er det beste som har skjedd dem og mange har ikke prøvd noe annet i det hele tatt før de valgte å operere bort hele sulamitten. Andre løsninger blir ansett som liten vits og Esmya nevnes knapt. Skulle så gjerne ha lest andres erfaringer også, både i forhold til bivirkninger og resultat etter avsluttet 3-mnd kur. Men inntil videre får jeg bare være prøvekanin og sulle videre her på bloggen med mine egne erfaringer. Forhåpentligvis er de til hjelp for noe der ute.

I går kveld tok jeg siste pille på tredje brett og det betyr halvveis inn i eske nr 2 med Esmya, som igjen betyr at jeg er halvveis i «kuren». Kneet gjør fremdeles vondt men jeg aner at det kanskje har blitt ørlite bedre, selv om det fremdeles knirker, knaker og gjør vondt. Ellers har jeg vært litt trøtt, generelt småknirkete i leddene og i dag har jeg vondt i magen. Både nederst i livmor-området men også lengre opp. Faktisk kjennes det ut sånn som det gjorde da jeg kom hjem etter embolisering i fjor; mensverk, stinn mage og en følelse av at jeg har trent magemusklene for hardt og fått meg et slag i magen. Forskjellen er at det er mindre vondt nå enn da, men samme type smerte. Jeg vet ikke om jeg burde bli glad eller redd. Håper jo muskelknuten mistrives noe veldig og trekker sitt siste sukk :) Men igjen, det håpet jeg jo da jeg emboliserte også uten at det gikk helt som planlagt.
En annen merkelig ting som jeg tror skyldes pillene er at jeg (overshare-alert!) føler meg mindre følsom i underlivet i forbindelse med sex. Altså ikke følelsesløs eller noe men bare mye tregere i avtrekkeren. Jeg måtte si i fra til samboeren at jeg nok dessverre ikke fungerer helt om dagene men det tok han heldigvis med godt humør. Han «fungerer» ikke helt han heller om dagene da han går på Metotrexate (cellegift) mot ulcerøs kolitt (kronisk tarmbetennelse), noe som betyr at han ikke for alt i verden må prøve å bli pappa. Da kan det ende med genfeil og fordervelse hos fosteret, så her må vi være veldig forsiktig på den fronten. I tillegg til at jeg har fått streng beskjed om å ikke bli gravid siden fosteret kommer til å få det forferdelig trangt inni der med snylteren som nabo.

Jeg får nå bare fortsette å spise Esmya-piller til uti juni og så får vi se hva resultatet blir, om det blir noe resultat i det hele tatt. Tror det er en gjenstridig snylter jeg har pådratt meg.

Ja man må jo feire de små jubileer i livet. I dag er det faktisk ett år siden jeg la meg inn på UNN for å bli embolisert. Optimismen var på topp og jeg dro avgårde med et håp om å kverke myom-monsteret en gang for alle. Inngrepet var veldig greit (akkurat det kunne jeg faktisk gjerne ha gjentatt så all ære til radiologisk avdeling) men hele opplevelsen med rot og tull frister ikke til gjentakelse. Til tross for ganske heftig PES (Post-EmboliseringsSyndrom) med mye smerter og feber dagene etter hadde jeg tydeligvis ikke klart å kverke skiten, dessverre. Bare skremt livskiten ut av det siden det har vært litt handlingslammet det siste året (stoppet å vokse og kanskje faktisk krympet noen få cm).

Vi fortsetter selvsagt å seigpine monsteret så jeg har et lite jubileum snart der også; på søndag har jeg spist en hel eske med Esmya (28 piller) og gjort unna 1/3 av antimyomkuren. Ny forsyning er bestilt fra apoteket her og jeg peiser på uten å se meg tilbake. Så langt er bivirkningene irriterende nok men ikke så ille at jeg tenker å slutte. Jeg har fremdeles vondt kne, skranglete ledd, rare stikkende muskelsmerter her og der (inkludert nedi myomland) og periodevis hodepine. Og så er jeg trøtt som ei gammel kjerring. Men humøret er faktisk ganske så strålende. Jeg føler meg faktisk litt sånn som jeg var før jeg begynte på minipillen (Cerazette) og flatet helt ut i humøret. Det jeg synes er mest skummelt er at jeg har hatt tendenser til bittelitt ryggvondt noen morgener, så jeg tar meg i å tenke at jeg er et sånt sjeldent tilfelle som får voksende myom av å gå på Esmya.

Nei, vi krysser fingrene for at myom-monsteret vrir seg i smerter og krymper masse. Snart påskeferie og tid for påskekos. Kanskje klarer jeg å krøke meg på hyttetur med det vonde kneet. Time will show! Uansett: ha en fin påske alle dere som skulle finne på å luske innom bloggen min her! ;)

Ja rett og slett! AU!
Kneet er like forbaska vondt men nå har rygg- og magesmerten tatt litt av. Det er som å gå konstant med en kniv i ryggen som stikker borti indre organer og nå i kveld har det eskalert en smule. Det kjennes ut som at jeg enten har utviklet en diger cyste på høyre eggstokk eller at muskelknuten vrir seg i smerte. Lurer litt på om jeg faktisk har vondt der muskelknuten ligger. Hadde jo vært å håpe at den virkelig får kjørt seg men jeg vil helst slippe å gå sånn i 3 måneder. Måtte ta en smertestillende nå og håper inderlig jeg får sove i natt og at det går over til i morgen.
Dette er jammen ingen (april-)spøk nei!

Straks to uker på Esmya og det er jo en interessant opplevelse. Det går foreløpig veldig greit egentlig. Er fremdeles trøtt og føler meg litt uopplagt men har et godt humør og har så langt sluppet unna den fryktede svimmelheten/vertigoen. Magevondtet fra forrige helg gikk over bare noen timer etterpå så enten var det en kortvarig og rar magesjau eller så var det en slags bivirkning av pillen. Har ikke vært mer plaget med magen den siste uka.

Men kjenner nå en annen visstnok vanlig bivirkning; leddsmerter og muskelsmerter. Muskelsmertene er begrenset til litt stikking i lyskeområdet/siden/magen og i ryggen. Litt irriterende men ikke store smerter eller så veldig problematisk. Håper disse betyr at myomet mistrives!

Men leddsmertene er litt verre. Jeg begynner gradvis å føle meg litt som ei gammel dame sånn generelt sett. Jeg føler meg mindre smidig i leddene på en måte. Litt mer knirkete og velbrukt :P Det verste er ene kneet mitt. Nå har begge knærne mine periodevis vært litt kranglete i mange år men det ene kneet mitt er nå direkte vondt. Vondt når jeg går i trapper, vondt hvis jeg sitter for lenge, vondt hvis jeg har noe på fanget (f.eks. laptop eller katt) og ikke minst vondt når jeg ligger. De siste par dagene har jeg faktisk våknet flere ganger om morgenen med at det verker i kneet, i tillegg var jeg lettere gåen i albueleddene i morges. Jeg føler meg nesten litt giktisk og kneet kjennes nesten ut som om det er betent. Det er såpass vondt at dersom det blir verre vurderer jeg å gå til fastlegen og høre.

Så altså så langt er det følelsen av å være ei gammel trøtt og giktisk dame som er mest fremtredende men jeg er likevel ved godt mot. Jeg har bestemt meg for å tåle mye i håp om at myomet skrumper så jeg gir meg ikke ved bare litt vondter her og der ;)

Da har jeg straks gått på Esmya i en uke. Man bør jo helst ikke kjenne etter om man får bivirkninger men det er litt vanskelig å la være :P
Jeg føler meg greit i form men er litt trøtt. Har sovet veldig lenge de siste par dagene og likevel følt meg trøtt resten av dagen. Mer enn sånn normal sløv helgefølelse. I tillegg har jeg kjent antydninger til kramper nederst i magen som strålte ut i ryggen men det varte ganske kort. I dag ble jeg også ekstra varm og svett men aner ikke om det er temperaturendringer eller pillene som gjør det.

Sånn er ståa etter ei knapp uke på prøvekaninmedisin :)

Edit: natta rett etterpå ble jeg helt gåen i magen og er det fremdeles. Skikkelig magasjau-dårlig. Har ikke spydd enda og bajsen er foreløpig normal men det kan kjennes ut som at det skjer ting. Aner ikke om det er magasjau eller om det er bivirkning av medisinen.

I dag var jeg og hentet første pakke med Esmya! Jeg ringte legen og fikk skrevet ut blåresept, hentet den i luka på kvinneklinikken og fikk hentet ut pillene på sykehusapoteket. Der ble jeg ekspedert av hun som jeg snakket med på telefon i forrige uke og hun beklaget at hun ikke hadde kunnet bekrefte at Esmya er godkjent på blåresept da hun snakket med meg på telefon. Nå fant hun heldigvis ut via reseptsystemet at den er godkjent. Så da måtte jeg ut med 520,- i egenandel istedet for nærmere 1400,- pr eske.

Eska ser jo ganske fancy ut da :)

Og som dere ser har den faktisk rød trekant. Det er i tilfelle man blir svimmel…

I morgen tidlig tar jeg første pille! Dette blir spennende. Jeg kan tåle både hetetokter, svetting, muskelsmerter og magesmerter bare jeg slipper å bli svimmel! Vertigo høres ikke artig ut. Så wish me luck! Jeg utnevner meg herved som prøvekanin på vegne av alle myomkvinner der ute, så jeg skal holde dere oppdatert :)

I dag ringte jeg sykehusapoteket for å høre om de kunne bestille Esmya til meg og det kunne de faktisk. Men der mente damen i andre enden av røret at Esmya ikke er godkjent på blå resept. Jeg sa hva som sto på nett på sidene til Legemiddelverket og hva de på apoteket her hadde sagt, men i følge deres system/kilder/whatever måtte jeg hente ut på hvit resept og søke om refusjon i ettertid. Stresset litt mye på jobb og glemte å ringe legen, kom på det ca kl 14.50 og prøvde å ringe da uten hell. I morgen har de ikke åpen linje så nå aner jeg ikke hva jeg skal gjøre. Medisinen skulle være på plass på sykehusapoteket i løpet av neste uke (de skulle ringe når den kom) men jeg aner ikke hvem som har rett om hvilken resept jeg skal hente den ut på. Vurderer å ringe legen på mandag for å spørre om hun er sikker på at ikke den er godkjent på blåresept men vet sannelig ikke.

I dag dro jeg på apoteket for å bestille min nye fancy medisin. Den viste seg å ikke være så enkel å få tak i for den er så ny at den ikke er leveringsklar enda! De visste ikke når de kunne bestille den heller, men de regnet med at de kunne det ganske snart. De mente også at sykehusapoteket muligens kunne bestille for de fikk visst lov til å bestille før andre apotek.

Jeg fant også ut til min store overraskelse at Esmya ble godkjent på blåresept 15. januar 2014 (legen var visst ikke helt oppdatert nei) så nå må jeg kontakte legen i morgen og be om at hun skriver ut ny resept så jeg kan få medisinen på blåresept. Nå er jeg spent på hvor lang tid det tar før jeg får tak i pillene og kan begynne å teste ut sakene. Det var visst mange artige bivirkninger å glede seg til så dette kan bli spennende.