Livet med en snylter (muskelknute/myom)

I dag var jeg på kontroll av myomet, nesten et helt år etter embolisering. Jeg ble møtt av en hyggelig overlege som faktisk hadde lest seg litt opp på journalen min og var godt forberedt. Hun trodde jeg hadde bedt om undersøkelse fordi jeg hadde fått mer plager så det er tydelig at de ikke er helt inneforstått med at det kan være fint med en kontroll etter å ha blitt embolisert…

Siden jeg ikke får ny MR hadde hun bare CT-røntgen fra i høst og dagens ultralyd å sammenligne med og det var visst ikke så enkelt. Hun mente (som hun andre overlegen) at hovedsaken er at jeg har kjent bedring og at antall cm fra eller til er veldig underordnet. Men resultatet var ikke så aller verst. MR-røntgen før embolisering viste at myomet var 16 x 10 x 11 cm i volum. Både CT-røntgen fra i høst og ultralyd i dag viste at myomet nå er ca 12 x 10 x 11 cm i volum. Den dårlige nyheten er at ultralyden ikke viste noen tegn til at myomet har noe henfalt (dødt eller forkalket) vev i seg så det er nok fremdeles alive and kicking. Den gode nyheten er at det tydeligvis ble litt lammet av emboliseringen da det ikke har vokst det siste året men kanskje tvert i mot har skrumpet noen få cm i lengderetningen. Legen konkluderte egentlig med at emboliseringen ikke var helt vellykket da det hadde skjedd lite, men jeg er hoppende glad for at myomet tydeligvis har stagnert og i følge CT-røntgenresultatene kanskje til og med har skrumpet litt.

Så da ble spørsmålet: hva skal vi gjøre nå. Jeg har fremdeles et stort myom som i følge legen tilsvarer 20 ukers svangerskap i størrelse. Myomet er ikke farlig for meg så legen mente det ikke var noe problem å gå med det så lenge jeg ikke hadde plager. Graviditet burde jeg imidlertid ikke satse på da det lett kan ende i spontanabort og myomet kan dessuten vokse i kanonfart under et svangerskap på grunn av alle hormonene. Jeg vil ikke bare se an og risikere at det fortsetter å vokse, så jeg sa at jeg ikke ønsker å bare gå med det uten å gjøre noe. Siden fjerning av livmor var uaktuelt for meg mente legen jeg hadde to valg: fjerne selve myomet kirurgisk (skulle ikke være så veldig komplisert selv om det ligger rart til) og, hold dere fast: prøve en ny type medisin! Jeg holdt nesten på å ramle av stolen! En lege som foreslår helt ny og lite utprøvd medisin, og det på et sykehus der jeg omtrent måtte mase meg til å bli henvist til embolisering? Wow, jeg er imponert! Og jeg ble selvsagt også veldig glad, spesielt siden legen selv virket litt entusiastisk ved tanken på å prøve. Medisinen hun snakket om er den splitter nye pillen Esmya. Jeg har såvidt nevnt den her før på bloggen men har ikke lest meg så veldig godt opp på den. Jeg har egentlig bare avskrevet den som altfor ny og tenkt at den ble nok uansett lenge til jeg fikk prøve. Men nå får jeg altså prøve og det ble jeg kjempeglad for! Den kan skrumpe myomet så mye som 30% og studier har vist at den i motsetning til lignende medisiner gir mer varig resultat. Sjansen for at myomet vokser ut igjen er mye mindre. Så jeg tenker what the heck, dette må prøves! Når man først er litt prøvekanin må man jo bare peise på! :D
Bakdelen er at medisinen er så ny at den ikke er i «systemet» enda og jeg må derfor legge ut for den selv, det vil si nærmere 4500 kr for tre måneders kur. Men jeg kan søke Helfo om å få dekket en god del og få igjen deler av utgiftene i ettertid. Jeg må betale ca 1700 kr selv og alt utover det kan Helfo dekke 90% av.

Så ja dere, historien om prøvekaninen med det store myomet fortsetter, så nå blar vi snart om til neste kapittel «3 måneder med Esmya». To be continued! :)

I dag fikk jeg endelig brev fra sykehuset om at jeg har fått time til undersøkelse på kvinneklinikken, faktisk allerede førstkommende tirsdag (4. mars). Jeg er kjempespent, både på om de klarer å se noen endring i det hele tatt på ultralyd, men selvsagt også veldig spent på om myomet har skrumpet og eventuelt hvor mye. Atter en gang skal jeg til en ny lege så det kan jo bli artig å se om hun har lest journalen min eller om hun starter fra scratch med å stille alle standard spørsmål om «hva er problemet ditt da?»…

Kryss fingrene for meg! Jeg skal selvsagt holde dere oppdatert! Stay tuned… ;)

Har ikke hørt noen ting som helst fra sykehuset ennå så det tar tydeligvis tid før jeg får komme til undersøkelse. Fikk et brev fra fastlegen om at MR-timen hadde blitt avlyst og at jeg heller skulle innkalles til ultralyd. Ellers: nada.

Mens jeg venter prøver jeg å holde meg oppdatert på behandlingsformer og finne flere erfaringer fra damer rundt i verden som har eller har hatt myomer og blitt behandlet. Jeg finner lite nytt men det dukker opp en og annen ny link jeg ikke har sett før. Dessverre finnes det enda sider på nett der hysterektomi står først på lista over behandlingsmetoder og er det som omtales mest. Det er synd at så mange leger fremdeles er rask med å anbefale å fjerne hele livmoren. Det er liksom enkleste utvei og et inngrep som de fleste spesialister er godt øvet i å gjennomføre. Derfor er det litt godt å se at det stadig kommer kommentarer inn på bloggen min her om at andre med myomer leser den. Nå er det ikke sikkert at mitt valg er riktig valg for alle, men jo flere som gjør inngrepet jo flere har man å sammenligne med, og jo lengre kommer forskningen på embolisering og dens effekt på myomer.

Jeg hadde gjerne også håpet at flere som valgte embolisering hadde skrevet blogg om deres erfaring. Så langt har jeg funnet flere blogger og foruminnlegg om kirurgisk fjerning av livmor eller av bare myomet/myomene. Embolisering finner man lite info om. Noen velger heller å fjerne livmoren eller myomet/myomene og de to-tre bloggene (svenske og danske) der de hadde embolisert endte de opp med mislykket embolisering og etterhvert operasjon. Jeg fant en gang en blogg fra en amerikansk dame som emboliserte mens det enda var en helt ny behandling og den var veldig interessant. Dessverre har jeg tullet bort adressen og finner ikke bloggen igjen. Men jeg legger ved noen linker som kan være interessante for dem med myomer som søker info (og da spesielt om embolisering):

Brosjyre om myomer og behandling av disse: http://legeforeningen.no/PageFiles/3183/Uterusmyomer%20%28PDF%29.pdf

Forskning på embolisering (UNN i Tromsø) som ga meg et puff i ryggen til å prøve behandlingsformen: http://munin.uit.no/bitstream/handle/10037/1303/Student.pdf?sequence=1

Oversikt over sykehus i Norge som tilbyr embolisering og linker til info: http://legeforeningen.no/spesial/Norsk-forening-for-intervensjonsradiologi/Nyheter/2011/behandling-av-livmorknuter-uterusmyom1/

Selv om jeg er veldig opptatt av og prater varmt om embolisering, har jeg også tro på at myomektomi (fjerning av bare myom) er en god løsning. For meg er det neste steg dersom emboliseringen ikke har fungert godt nok. Jeg kan også forstå at for noen er også fjerning av livmor et riktig valg, men mitt poeng er at hysterektomi ikke bør være førstevalget og det alternativet som legene skal tilby først. Å fjerne livmoren er et greit inngrep som mange er fornøyd med i ettertid, men det er et ganske drastisk inngrep som bør være gjennomtenkt av både lege og pasient. Det er tross alt snakk om å fjerne et organ og operasjonen er stor nok til at man må sykemeldes i ei god stund etterpå. Leger bør oppdatere seg og tilby flere alternativ for pasientene. Det at den første spesialisten jeg snakket med for noen år siden sa at «din muskelknute går ikke an å embolisere, den kommer til å skrumpe maks 2 cm og så kommer den til å vokse ut igjen etterpå», er ganske graverende av en overlege på gynekologisk avdeling. Greit at embolisering fremdeles er lite utprøvd men en ting som er ganske sikkert er at en vellykket embolisering er endelig. Selv om ikke alle myom skrumper veldig mye, så vil et embolisert myom dø og dødt vev kan selvfølgelig ikke vokse. Dersom hun hadde hatt mer kunnskap hadde jeg kanskje kunnet prøvd embolisering et år tidligere mens myomet var litt mindre. Da hadde jeg kunnet opplevd færre plager (vond rygg) og hatt større sjanse for en vellykket embolisering.

Jeg har sagt det før og gjentar det gjerne: ikke stol blindt på én lege selv om vedkommende er spesialist eller overlege. Søk råd fra flere leger, les deg opp på nett om folks erfaringer med forskjellige behandlingsmetoder og tenk litt på hvilket valg du skal ta. Ikke forhast deg! Det er stort sett alltid tid til å tenke før man handler da de fleste myomer er ufarlige å gå med selv om de gir ubehag. Det er din kropp og du skal leve med den og de valgene du tar, ikke legene.

I dag ringte legen meg opp for å forklare valget deres om å avlyse MR-røntgen. Hun mente kollegaen hadde tatt riktig valg da man kunne sjekke via ultralyd om myomet har krympet eller ikke. Hun mente bestemt at dersom myomet har krympet vil det vises godt på ultralyd og da trenger man ikke ta MR. I tillegg er det i følge henne mange som vil ha MR og det er lang ventetid så de er litt restriktive på hvem som får. Jada, jeg skjønner jo at jeg ikke kan gå foran de med kreftsvulster eller andre livstruende plager, men det er viktig å få sjekket ordentlig at den har krympet og da helst også se hvor mange cm det er snakk om. Etter tidligere erfaring er ikke ultralyd særlig pålitelig når det kommer til nøyaktig måling. Dette forklarte jeg legen men hun mente bestemt at det vil vises på ultralyd om den har krympet omså bare noen få cm. Dessuten mente hun at dersom jeg følte bedring var det hovedsaken og da var antall cm krymping underordnet.

Jeg nevnte også at jeg hadde blitt lovet kontroll med ny MR-røntgen er halvt år etter embolisering og hadde ventet veldig lenge på det, men hun mente at det ikke kommer tydelig frem i epikrisen min. Vi ble til slutt enige om at hun skulle ringe til sykehuset i Tromsø og spørre om de mener jeg trenger MR-undersøkelse, så hvis de sier ja skulle hun ringe meg opp for å få meg tilbake i køen til MR, men hvis ikke hører jeg ingenting fra henne og får innkallelse til undersøkelse på kvinneklinikken innen mars. Noe sier meg at jeg ikke får høre noe fra henne… Jeg anser det slaget som tapt.

Hun kunne forresten opplyse om at nyrelege hadde skrevet at jeg har så god nyrefunksjon på begge nyrene at litt blokkering fra muskelknuten ikke utgjorde noen helserisiko. Det er jo kjekt å vite og litt dumt at ikke fastlegen kunne videreformidle til meg.

Ja akkurat når man trodde alt var i boks og det bare var å vente på å få komme i MR, klusser sykehuset det til igjen… I dag fikk jeg et rimelig forvirrende brev der det først sto at jeg hadde time til MR 24. januar kl 09.00 og hvor jeg skulle møte til denne timen (ren kopi av forrige brev). Rett under sto det, uthevet med sjokkrosa markeringstusj, at MR-timen min var avlyst da det var blitt bestemt at jeg skal til klinisk undersøkelse med ultralyd på kvinneklinikken. Jeg måtte lese brevet flere ganger før det gikk opp for meg… De har altså tatt fra meg MR-timen min, som jeg allerede har ventet på siden i oktober fordi de hadde glemt å innkalle meg til 6 mnd-kontroll som avtalt i april. Jeg kjente det kokte inni meg og det ramlet ut noen sinte og oppgitte gloser. Jeg hev meg på telefonen og ringte det nummeret som sto i brevet for å høre hva de har funnet på nå siden jeg ikke får komme i MR likevel. Der fikk jeg svar fra en noe forvirret dame som lurte på hvem som hadde sendt brevet siden det var både kopi av innkallelsen og en avlysning av timen. Jeg svarte som sant var at det sto «bildediagnosisk avdeling» men ingen underskrift og kunne nesten høre henne klø seg i hodet i andre enden. Dette skjønte hun ingenting av for de pleide alltid å skrive under så man visste hvem som hadde sendt brevet, så hun gikk inn i systemet for å finne ut hva planen var for meg siden timen min var avlyst. MR-timen min var nå satt på vent til i mars. Hun fant også navnet på legen som hadde tatt avgjørelsen og det var da en lege på kvinneklinikken, så da satte hun meg over dit.

På kvinneklinikktelefonen ble jeg møtt av en trivelig og hjelpsom dame som gikk inn på journalen min og kunne fortelle meg navnet på legen (igjen), og at denne legen var på tur å slutte på sykehuset og drev og avsluttet alle sine pasientsaker. Jeg forklarte at hele vitsen med å ta ny MR var for å sjekke myomet etter emboliseringen og at dette skulle ha vært gjort allerede i fjor høst men at jeg hadde falt ut av systemet og måtte ta det gjennom fastlegen. Å ta ultralyd har ingenting for seg da de aldri klarer å måle størrelsen på myomet nøyaktig (det har de prøvd flere ganger og de bommet med flere cm i forhold til det MR-bildene viste). Jeg sa som sant var at det ville være rimelig bortkastet å sende meg til klinisk undersøkelse først. Damen var veldig forståelsesfull og prøvde å sette meg over til legen, men hun var selvfølgelig ikke på kontoret akkurat da. Da lovte hun å legge beskjed til henne om at «pasienten lurer på hvorfor ikke MR» og skulle be henne ringe meg opp når hun får mulighet.

Så der er vi nå. Snakker om ett skritt frem og to tilbake. Jeg fatter ikke hvorfor de absolutt skal ha meg i ultralyd når de allerede har slått fast at jeg har myom via både tidligere ultralydundersøkelser, MR og CT-røntgen. Jeg er jo søren meg så godt undersøkt at jeg nesten føler meg som en lab-rotte. Skal de kaste bort tid på å fortelle meg noe jeg allerede vet? Jeg har spekulert litt på om de kanskje fikk en viss anelse om størrelsen på myomet når de så CT-bildene mine fra i november og dermed mener de ikke trenger MR, men da burde vel legen min ha videreformidlet opplysningene og ordnet med samtaletime på kvinneklinikken der vi hadde gått gjennom bildene. Da trenger de jo ikke ta ultralyd heller. Jeg blir bare forvirret og veldig oppgitt så nå er jeg veldig spent på hva hun legen på kvinneklinikken har å si når hun (forhåpentligvis) ringer på mandag.

En strålende start på 2014! :P

I dag fikk jeg brev fra fastlegen med resultatet fra CT-røntgen av nyrene (utredning av delvis blokkert utløp i ene nyre). Måtte nesten litt le da de hadde funnet ut at det faktisk er muskelknuten min som presser mot ene nyren av og til. Jeg har jo tenkt tanken men slått det i fra meg da jeg leste på nett for en stund siden at myomer sjeldent presser mot nyrer. Men min dings gjør altså det.

Fastlegen ble litt usikker på hvordan hun skulle gripe dette an så hun har henvist meg til kvinneklinikken og så skulle vi vente an og se hva man finner ut i januar når jeg skal i MR for å sjekke størrelsen på myomet. Jeg er veldig spent. Nå har jeg jo tenkt positivt i det siste siden ryggvondtet har nesten gitt seg helt og jeg ikke lenger kjenner en hard ball nederst i magen, men hvis den blokkerer ene nyren av og til må den jo fremdeles være ganske stor. Da kommer de ekle tankene om at jeg har lurt meg selv de siste månedene og egentlig fremdeles har en voksende myom som stadig blir større uten at jeg merker det. Jeg krysser fingrene for at den har blitt mindre selv om den presser mot nyren. Nå i juleferien vil jeg ikke tenke på voksende myomer og operasjon… I hvertfall ikke full hysterektomi og greier. Huff.

Nei må heller fokusere på jul og tanken på at jeg i det minste ikke har verken nyrestein eller svulst i nyren. Det er bare gode gamle myom-monsteret som bøller i kroppen. En fattig trøst men fremdeles en trøst.

Yey! I dag har jeg fått brev fra sykehuset med innkallelse til ny MR-røntgen 24. januar! Endelig kan jeg få sjekket myom-monsteret! :) Det var kortere ventetid enn jeg hadde trodd men kanskje fastlegen min har purret litt ekstra på. Eller muligens har sykehuset innsett at de har gjort en glipp og sørget for at jeg endelig får halvårskontroll (lite sannsynlig). Men før den tid: juleferie! :)

Det er jo lite sol om vinteren da, men uansett. Det skjer ikke noe spesielt på myom-fronten. Ryggsmertene er mye mindre, klumpen nederst i magen kjennes mindre og mykere ut men hva vet vel jeg. Kanskje jeg innbiller meg det. Jeg har fått et brev fra sykehuset der det står at jeg har blitt henvist til MR av fastlegen og vil motta innkallingsbrev senere. «Senere» er vel sikkert om minst tre måneder så jeg får smøre meg med tålmodighet. Igjen…

Ellers har jeg hormonkrøll i kroppen etter å ha sluttet på minipillen. Ingen ordentlig syklus etter to måneder uten piller, jeg bare småblør hele tiden. Noen dager blør jeg ingenting og noen dager blør jeg litt mer, nesten som om jeg får mensen. Men stort sett bare småbløing i tide og utide. Irriterende! Men humøret er litt bedre og det føles fint å ikke fylle kroppen med syntetiske hormoner :)

Så joda, god adventstid!

Jeg var hos fastlegen min i dag og da sa jeg i fra at jeg ikke er inne i systemet på sykehuset og dermed ikke har fått innkallelse til ny MR-røntgen. Hun sjekket epikrisen og mente det sto der at «radiolog tar kontakt med henne» (les: meg). Derfor har visst alle ventet på at en eller annen radiolog skulle kontakte meg, og ikke gjort noe mer med saken. Jeg har jo da ikke hørt noe i fra noen radiolog så noe har gått veldig feil ett eller annet sted. Men legen skrev en henvisning så jeg kan få komme i MR og få sjekket hvordan det står til med snylteren/muskelknuten/myom-monsteret. Så nå er et på’n igjen med venting.

Og jeg har visstnok noe som halvveis stenger avløpet i ene nyren min så jeg skal i CT-røntgen også snart. Hvem vet hvilken type klump jeg har der, om det er en nyrestein eller en svulst. Synes jeg har nok rare klumper i kroppen om ikke jeg skal plages med enda fler.

I dag skulle jeg på sykehuset og ta røntgen av nyrene (utredning av høyt blodtrykk) og bestemte meg for å gå innom kvinneklinikken for å sjekke om jeg lå inne i systemet og hvor lenge jeg må regne med å vente på å få ny MR-røntgen. Svaret var veldig skuffende men dessverre litt forventet; det sto ingen steder i deres system at jeg skal ha en oppfølgende MR-undersøkelse… Tydeligvis har ikke sykehuset jeg gjorde emboliseringen på, ført på epikrisen at jeg skulle følges opp med ny MR og kontroll på sykehuset her 6 mnd etter inngrepet. Så det var det, et slag midt i fleisen. Nå må jeg selv kontakte fastlegen min, få henne til å henvise meg til ny MR og jeg må nok regne med å vente til langt utpå nyåret før jeg får komme i MR. Er det rart man blir oppgitt? Helt sykt at systemet er så rotete at man selv må drive å sørge for å bli fulgt opp.

For å si det sånn; dersom du vurderer å embolisere og tenker på å få det gjort på UNN (sykehuset i Tromsø) så bør du kanskje revurdere det. Det er litt trist å skrive det for selve inngrepet gikk veldig bra og jeg opplevde legen og sykepleierne på den avdelingen (radiologisk) som veldig dyktige og profesjonelle. Jeg ble tatt godt vare på, fikk god info og alt gikk liksom på skinner der. Det som gjør at jeg ikke anbefaler embolisering på UNN er urologisk/gynekologisk sengepost (og det er tross alt der man tilbringer mest tid før og etter med inngrepet). Forsåvidt mange hyggelige folk der og jeg hadde det ikke fælt på noen måte, men som jeg har skrevet før i bloggen her har det virkelig ballet på seg med tull og rot fra jeg ankom sykehuset i april og frem til nå. At ting ikke alltid går som smurt er greit men nå synes jeg det har vært alt for mye tull til at jeg kan la det gå på en normal tabbekvote. Jeg anbefaler absolutt embolisering, og det uten å vite om det har fungert for meg, men med mindre de skjerper seg stort på Uro/gyn-avdelingen er dessverre ikke UNN stedet å få det gjort. I hvertfall ikke om du vil slippe å mase og ordne masse selv for å få info, sykemelding og videre oppfølging. GAAAAAH! Dagens utblåsning! :(